これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

叔母の一周忌と自分の病気

今日は叔母の一周忌。

会社は有給休暇を取り
法事に参加した。

叔父の家でお経をあげ
あげ終わると 
移動をし食事を摂る。

他愛のない話をし
時間が来てお開き。

家に着いて
今はのんびりと
過ごしているところである。



自身がHIVだとわかり
何事も患者としての視点から
物事を考えるようになった。 

あの人が癌、この人も癌。

癌で亡くなる人は
珍しくない。

どんな気持ちで
病気を捉え
のちに余生を考え
ベットの上で
その人は何を考えていただろうか?

なんてついつい
考えてしまうのも 
患者としての物事を
見ているからかもしれない。

父の仕事仲間であった方が
どうも容態が良くないらしい。

癌を患ってて
病状が思わしくないのは
知っていたのだが
腹水が溜まり
入院されているようだ。

癌の場合
水が溜まってくると
残された時間が少ないのを
痛感してしまう。

家族にとっても
いつかは来るであろう
患者の”死”が
いよいよ身近に
迫って来ているのだと 
現実に落とされてしまう。



自分自身が患者であり
病と生きるかたわら
自分の命でさえも
限りがあると
常々感じざる得ない。

その時々の副作用。
通院で目に入る患者達。
閉ざされた診察室。
手に広げた錠剤。 

だからこそ
今を大事にと言われれば
それはそうなのだが。



青く広がった空に
山の緑、海の青。
澄んだ空気。

今日はこちらは
気持ちの良い天気だ。 

地のものを口に運ぶと
生き生きとした味がして
自分の味覚にすっと馴染む。

自分のどこかで
自身を否定していたものの
最近はやっと
肯定できるようになった。 

都会のように
多様な価値観や
物、量はないけれども
のんびりと過ごすのも
これはこれで悪くはない。

僕は素晴らしい人間ではないが
これはこれでいいんだ。

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皮膚科変更とCPAP機械変更

一昨日は退院したが
退院手続きの前に
院内の皮膚科を受診した。 

個人病院に通っていたのだが
以前、記した通り
診療報酬を稼ぐ診察が
鼻についてた。

診察室に入るや否や
”指導料”をカルテに書き込んだり。
点数を稼ぐ為に
軟膏をその場で塗り
必要のない処置を行ったり。

他院もまともな病院はなく
一件は診療拒否。
もう一件も点数稼ぎで
紫外線照射をしたがる。

散々な経験を
担当医に相談したところ
院内の皮膚科を打診された。

そして院内の皮膚科の初診が
一昨日であった。

HIV患者では脂漏性皮膚炎が
見られる場合がある。

個人病院ではHIVを
患っているとは言いにくい。
その為、病気を隠し
アトピー性皮膚炎として
皮膚治療を行なっていた。

しかしながら
原因の根底がわからないことには
後手に回るような治療である。 

今回、皮膚科の変更に伴って
HIVを軸においた
皮膚治療を行うつもりだ。

抗ヒスタミン薬を飲まずに
生活できる程度まで
改善していけば良いのだが。



今日は、CPAPの機械の取り替えに
メーカーの担当者が
自宅へ来た。

入院中に支給された機器が
一つ前のモデルだったようで
近々、取り替えるとの
説明があった。

早速、最新のモデルに
切り替わった。

メーカーの担当者が
自宅へ来てくれるのは
有難いのだけれども
母以外の家族への説明が
面倒である。
なんせ、何も伝えてなかったから。

案の定、兄は不審ながら
何の機器の取り替えなのか
僕に問いただした。

その人に説明して得られる
自分のメリットがなければ
僕は何も言わない。

兄へも例外ではなく
ふんわりとその場を濁し
担当者の説明を受けた。

機器の形状と
話し合いの内容から
無呼吸症候群の
治療をしているのだと
あからさまにわかる。

直接は面倒なので
説明しないから
聞き耳立てて、そこから
自分で判断して下さいよと。

病院の診察前に
機器のメディアをその会社に
送らないといけないのだが
結果が出るまで
10日程度かかるのだとか。 

それを見越して
メディアを送らないといけない。

その為の封筒と
予備のホース
乾燥が気になる為
付属の加湿ユニットも
合わせて送ってくれるようだ。

レンタルなので
至れり尽くせり。

数日使ってみて
諸症状が改善されたのが
実感できる。
今はその実感よりも
今までとは異なる体の感覚に
戸惑っている。

寝るときの呼吸が楽で
肺に空気が入る感じは
やみつきである。

ここのところ、日に日に
ぐんぐんと良い方向に
転じている為 
この調子で進んでいければ
眠剤も抗うつ剤をやめる
希望が持てそうだ。

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入院とHIVという事実

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今日から入院。
明日が退院。

 CPAP開始に伴い
機械の取り扱い説明と
使用の問題がないかの
確認の為に入院した。

昼過ぎに病院へ着き
入院手続き。

この諸々の問診手続きが
毎回、僕は苦手である。

向こうもHIVだとわかり
気を使ってHIVを
オブラートに包み質問する。

こちらも相手が気を使って
くれているのがわかる為
自分の内容にも関わらず
オブラートに包む。

もうHIVは自分の一部だから
はっきりと言ってくれても
大丈夫なんだけど 。

諸手続きを終え
病室に通された。

大部屋で良かったのだが
個室に通された。

『機械が大きいから』
と言ってたのだが
機械は手の平一回り
大きい程しかなく
音も静かである。

全くの無音ではないだろうから
周囲への配慮といえば
そうだろうし
HIV感染症への
病院としての隔離
といわれれば、そうだろう。



病室でゴロゴロしていると
メーカーの担当者が
機械を持ち説明に来た。

フィリップス製なのだが
まぁお洒落なこと。

野暮ったい機械と
ごわついたマスクを
想像していたが
近未来ですか?みたいな
シリコンパーツ。

とりあえず一つ前の機械を
渡されたのだが
来月までには
最新に変わるようである。

最新になると
白ボディのオーディオ
みたいな外装。 
ますますお洒落やん。 

説明時に看護師が
ぞろぞろと見にくる。

説明が終わった後も
勤務交代時に
また看護師がぞろぞろと
見にくる。

ゴロゴロとしてたら
うとうとと寝落ちして 
看護師に呼ばれ目を覚ますと
5人に囲まれててビビった。

CPAPの機械って
そんな珍しくないだろ?

なんて疑問だったが
これもよくよく 考えてみると
CPAPの機械が珍しいのではなく
病院として2人目のHIV入院患者が
珍しかったのでは?

ま、いいっか。



とうの機械は
結構プシューと
空気が出る。

明日の寝起きがどうか
楽しみである。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ルネスタ・オロパタジン・カロナール
〔2018年2月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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