これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

通院と現実逃避

今日は通院日。

実は4月に内科・院内皮膚科
ともに新しい担当医になった。

ブログで記載する意欲がなく
今日は記録として残す。



コロナの影響で
本来であればCPAPの通院が月に一度のところ
二ヶ月に一度となった。

その為4月に受診後の
二ヶ月経過ののち、6月の受診。

院内は、すっかりコロナ対策で
様変わりしており
玄関口で職員が検温と手のアルコール散布
37.5°以上は入館できないようになっていた。



皮膚科では
このところ皮膚の痒みが強い旨を伝えた。
汗疹だろうと訴えたところ
医師も汗疹なのだと返答した。

今は炎症を抑えるステロイド剤と
体のカビを抑える抗真菌薬を
処方されているのだが
この二つは相反する。

ステロイド剤は逆に真菌を増やし
抗真菌剤は炎症を抑えられない為
痒みを防げない。

医師もどちらを塗るかは悩ましいと言う。
汗ばむ季節の前は抗ヒスタミン薬で
痒みを抑えられていた故
今回は抗真菌剤を優先するようになった。

そして、この季節に皮膚科医が勧める
コラージュフルフルのサンプルをもらった。

コラージュフルフルとは
真菌殺菌成分の入った
ボディソープとかシャンプーなのだが高い
その反面、効果はしっかりとある。

悩ましいのだが
病院の会計待ちの時間に
アマゾンで買った。



内科は特に変わりもなく
特出して伝える内容もなく
手短に済ませた。
担当医も忙しいみたいであったし。

採血でのウイルス量測定等は
次回になった。



今朝は朝だらだらと起床してしまい
通院の家を出る予定時間から
大幅に遅れてしまった。

というのも
昨晩は3時過ぎまで起きており
なんだか落ち着かなかった。

このところ通院が気乗りしない。

闘病開始から随分と年数が経ち
病気と向き合わなければ
いられなかった状況から脱し
健常者のような感覚でいる時間は多くなった。

現に抗ウイルス薬に対して
サプリメントのような感覚であり
健常者なのだと無意識に錯覚しつつある。

この感覚は良くない。

その為、健常者から患者へと
猫が首根っこを捕まえられて
持ち上げられるように
通院日は背けられない環境へと
放り投げられる感覚に襲われる。

気持ちの切り替えに時間がかかるため
前夜どことなく眠れない。

夏休み明けの朝に
学校に行きたくないと駄々をこねる
小学生となんら変わりない。

大人なのにね。

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通院と新しい体制への移行

今日は通院日。

現時点で診察している
皮膚科・内科を
4月からどうするか決めた。



先月、皮膚科の閉鎖・縮小に伴い
外部の個人病院を案内する旨を伝えられていた。

4月から皮膚科受診が曜日ごとに可否がある。
内科の通院曜日と合わなければ
外部の個人病院へ移る必要があと
告げられていた。

その際、HIVの内容を紹介状に記載必要であり
一旦終診して、HIVを隠したまま
新規で他院へかかるのもできないと。

守秘されるとはいえ
理想と現状は異なる。

今回、リスク回避の為に
自宅から遠方の個人病院の皮膚科へ移るか

それとも皮膚科受診の為に
有給を使い、現病院へ通うのか

最終決定を下さねばならないが
とりあえず内科医へ相談したいと訴え
保留にして内科へ移った。



内科で血液検査の結果や
CPAPの状況など
一通り診察を受けた後に
今回の皮膚科の旨を相談した。

次の担当医が月曜の診察になるのだが
HIVをどこにでも伝えて診察を受けるのは
どんなに綺麗事を並べたところで
田舎のコミュニティの中では
まだまだリスクが高いのだと伝えた。

すると担当医から
水曜の通院のままで
これからも内科・皮膚科を受けてはどうかと
打診を受けた。

話を詳しく伺うと
通常、次の内科医は月曜だけれども
水曜日に別枠を設けて
診察を受けてはどうかと。

有難いのだけれども
HIVが安定した状況と
皮膚の状況も他院で診察する程度なので
申し訳ない気持ちであった。

しかし、背に腹は変えられず
その提案通りに、お願いをした。



今の担当医には、最後の最後まで
お世話になってしまった。

HIV治療において
障がい者として厚生医療制度
(一定額の医療費の支払いで治療が出来る)
を使うには
認可を受けた病院である必要がある。

今の病院は認可されておらず
しかしながら治療が出来るように
手続きをとったのが
今の医師である。

最初から最後まで
つくづく有難い。

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仕事と体調のバランス

『◯◯君にとって大事な話あってね…』

仕事中に課長に呼び止められて
部署異動を打診された。

話を伺うと
確定ではないが、役員から課長へ
来季の僕の部署異動の話が上がっているようだ。
それに関しての僕の返答が知りたいと。

経験上、異動はほぼほぼ確定で
間違いなさそうである。

異動先の部署は
以前から異動願いを出したい程
行きたかった部署であり

今後の自分の理想を考えると
このタイミングの異動は
僕にとっても好都合である。



4年半前に今の部署に異動して
管理者としての成果を上げる条件に
自由に部署のやり方を変える点を
条件として盛り込んだ。

その際、“闘病しやすく”という内容も
僕は重視せざる得ず
体調が優れない時は業務量を調整したりと
業務内容も自由に調整をしていた。



調子は安定しているとはいえ
体調の波はあるし
薬で調整しないといけないし
健常者と同じようにはどうしてもいかない。

次の部署では、また一から始める。
時に仕事と体調のバランスで
悩む時もかもしれない不安もある。

自分が仕事の面で
どこに向かいたいのか
明確に見据えて
おかなければならない。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
ぼやき
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