これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

2013年09月

僕は僕を裁くのをやめる

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僕はスピーチを読んで、
言葉が胸に刺さった。

日本HIV陽性者ネットワーク・
ジャンププラス・代表:長谷川博史さんが、
2012年のエイズ学会で読まれた
〈過去・現在・未来〉というスピーチは
素晴らしい。

僕と同じ様に、HIV告知を受けて
間もない方は、スピーチ原稿を見ると
良いのではないでしょうか?

スピーチ原稿は下記に
リンクを付けておきます。

HIV感染を告知されてから、
僕は「自分は前向きだ」・「差別を
しないでくれ」・「生きてるんだ」
と言ってきた。もちろん気持ちの一部を
ブログにも書いた。

その反面、自分は汚く、人を愛するのは
いけないと考えてきた。
生きるのでさえ罪なのではないかと、
自問自答する時もあった。

前向きな姿を装って、
僕は僕を裁こうとしていたんだ。

自分が自分を裁くのは、虚しく悲しい。
そんな意味のない裁きを、
この一ヶ月の間やっていたのか。

人が僕をどう見ても、それは仕方がない。

僕は僕を裁くのをやめる。

自分を許す努力をすべきだ。

僕だって人を愛したい。

◉ピンクベアのポリざますっ! - スピーチ原稿 「過去・現在・未来」

HIVを忘れる時間

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だんだん体の調子が良くなってきている。
心も安定してきた。体と心の調子が
合わせて共に良いと、少しの時間、
自分がHIV患者である事実を忘れる。

僕にとっては色んな悩みを忘れられる
至福の時間。

夕飯を食べ終えると、すぐに家族に隠れて
寝室にこもる。
個別包装ではなくボトルから薬を出す。
手に取った薬は大きく色も鮮やかな錠剤。

服薬の時間がくると、HIVはまだまだ
特別な病気で、その病気に
むしばまれていると再認識する。

服薬の時間は、自分が罪を犯したような、
何ともいたたまれない気持ちに襲われる。

しばらくの時間でも忘れられるのは、
僕の心が少しづつ
前を向いてきているのだろう。

口の中で飴を溶かすように、ゆっくりと
心で理解が出来れば良いだろう。

命の期限

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僕の最期は幸せだろうか?

先日、昔お世話になった方が、
三年前に亡くなられていた事実を知った。

僕は彼にお世話になっていたにも
関わらず、失礼な言葉をぶつけて
彼の前を去った。
彼がいたから九年前の僕は
生きていけたと、今になれば思う。

お詫びと御礼を近々お伝えしたいと、
彼の消息を調べたところ、訃報を聞いた。

ボクはバカだ!
この九年間、
一体何をやってたんだろう…。

彼の周囲の方によると、
亡くなる一週間前にお見舞いに
行った時は、元気だったそうだ。
亡くなってからも
仲間と彼の話題で笑い合うようだ。

きっと彼は最後まで仲間に囲まれて、
幸せだったろう。

僕はあとどれぐらい生きるのだろうか?
彼に対する後悔の後に自分の事を考えた。

HIV患者の生存期間は、
感染してから35年といわれている。

35年後の僕は最後に後悔はしたくない。

身体障害者手帳交付申請書の提出

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身体障害者手帳交付申請書を提出した。

朝、書類の記入漏れがないか再確認した。
証明写真をまだ貼っていなかった。
AIDS発症してから体重が落ち、顔に発疹
ができている今を貼る勇気がなかった。
手元にある数年前の元気な姿の
写真を貼った。

役所に着くと、
障害者として生きる不安の中、
複雑な気持ちで書類を手渡した。

僕は今働いていない。
無職な為、保険料・年金納付、これから
障害者認定された場合の納付相談をした。

保険料は現場のままの支払い。障害者認定
されてからも現状のままの支払い。

年金は無職による免除申請が
できるようだ。障害者認定されてからも、
基本的には支払いは変わらない。
だが、障害年金の等級で年金の
免除になると案内された。

様々な手続きがわかりにくく、
僕には理解が難しい。

田舎には相談機関もない為、
自分自身で調べて申請する必要がある。

情報を調べると他県のものだが、
住民税や所得税免除、その他の税の
免除の記載を見つけた。

記載の一部に、〈免除制度は障害者への
偏見や、障害者である故の社会からの
損害を埋めるもの〉とあった。

僕はこれから障害者として
やっていけるのだろうか?

気持ちがまだ整理できないまま、
手続きがだけが進んでいく。

木曜日は腸の日

今日は木曜日。
僕の木曜日は腸の日だ。

木曜日はジスロマックを飲むように
なっている。免疫が落ちると細菌や
ウイルスから腸炎になる為、
予防薬として服用している。

便利な薬で、一週間は薬の効果がある為、
週に一回の服用で良い。
だが僕は服薬すると腹痛と下痢になる。

今日もいつもの様に朝に服薬した。
服薬すると確実に腹痛になる為、
手に取ると憂鬱になる。
そして一呼吸おいて飲む。

一時間程経つと、腹の奥からじわりじわり
痛みが襲う。腹痛の間は横になり、
昼過ぎまで安静にする。

僕はジスロマックを一生服薬するらしい。

他のHIV患者の方も
服薬しているのだろうか?

◉Wikipedia-アジスロマイシン(ジスロマック)
プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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