これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

2013年09月

通院での良い結果・悪い結果

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今日は通院日。

診察で数値が良くなってると言われた。
9/5から9/13の短期間の比較だったので、
朗報に一安心。

今日は採血に加え、肺炎の経過を見る為の
レントゲンを撮った。診察に呼ばれ
話をする。良い点・悪い点あった。
その後、僕から質問をした。

◼︎良い点

・血液の数値が短期間だったが、
思った以上に良くなった

◼︎悪い点

・数値が良くなり、障害者認定が一級では
なく二級になる
・肝臓の数値が悪い

◼︎質問

・インフルエンザ予防接種は受けられるか
・体の痒みは改善できないか

まず良い点の血液数値は
CD4: 155
RNA: 4000

な、な、なんと!
短期間の比較だったが、
思った以上に成果が出てる。
よしっ、やった!

悪い点の障害者等級は、僕は一級に
なりそうだったんだと驚いた。
喜んでいいのやら、悲観していいのやら。

肝臓については、ウルソという薬を
処方された。今すぐ薬剤変更する程
悪くはないが、薬剤を継続したいので、
ウルソで改善を図る。

質問のインフルエンザ予防接種は、
そもそも免疫力が落ちてるので、
成果は期待できないようだ。
僕はインフルエンザ対策の主力を失った…
あぁぁ…。

体の痒みは以前から出ていたのであれば、
疾患か副作用かの判断は、今のところ
難しいようだ。アレグラを処方される
(大野君が宇宙人で「アレッグラァァ〜」
ってやってたアレ)。

帰りに受付で、前回提出した障害者認定の
診断書を受け取ろうとした。
すると、書類を受け取ってないと言われ、
何の障害ですかと聞かれた。

窓口で口頭で言える訳ないし、
僕は吠えそうになる。
結局30分程待って、書類を渡される。
ただのプリントじゃないんだから…。

その後、薬を受け取るにも、
ひたすた待つ…。

田舎では、まだまだHIVは
特別な病気なんだと実感した。

今日の診察では収穫があった。
次の診察日まで頑張ろう。

体の痒みはなんだろう?脂漏性皮膚炎?

また体が痒い。

せっかく綺麗になった皮膚が、
段々カサカサになってきた。
体全体が痒いのだが、特に痒いのが
顔・背中・腹・陰部。

一体、何だろう?

僕が考えているのは三つ。
◼︎脂漏性皮膚炎
◼︎カンジタ性皮膚炎
◼︎アトピー性皮膚炎

体の痒みは一年半前から急に出てきた。

最初は部分的に赤く痒くなる。
次に皮膚がかさつく。酷くなると、
赤く炎症し、かさぶたになる。

皮膚科に通うも薬を塗らなくなると、
また痒くなる為、別の皮膚科に行った。
アトピー性皮膚炎と診断された。

HIV感染者の半数は、
何らかの皮膚症状が出るようだ。
僕がAIDSを発症した事実から考えると、
脂漏性皮膚炎ではなかろうか?

明日は通院なので、先生に相談しよう。

脂漏性皮膚炎を詳しく知りたい方は、
下記を参照してみては如何でしょうか?

◉Wikipedia-脂漏性湿疹 (脂漏性皮膚炎)

些細な事でイライラする

「倍返しだ!」

半沢直樹の最終回見ましたか?
僕は最終回だけ見ました。
こんなに面白かったら、
最初から見ておけばよかった…。

こんなくだらない世間話を
ブログに書くほど、
最近は些細な物事でイライラする。

子供が吹く笛の音にイライラし、
子供を避けた。
家族の声の大きさにイライラし、
家族と顔を合わさないようにした。
iPhoneの着信音さえもイライラし、
音を変えた。

自分の味方は母だけで、
その他は敵に思える。

HIVを隠すのが物事が円滑にまわるが、
自分が理解されてないと錯覚してしまう。
自分を隠しながら、家族と顔を
合わせるのは、僕には複雑だ。

しばらく部屋に閉じこもろう。

もう何も考えたくない。

ぼーっとしていたい。

不安な免疫再構築症候群

免疫再構築症候群をご存知でしょうか?
健常者の方は、ご存知ないですよね。

免疫再構築症候群を知ってから、
僕は毎日不安です。

落ちた免疫機能が回復すると、すでに
体内入った病原に免疫機能が反応し、
炎症反応が出てくるようです。

例えば、AIDS発症し肺炎を患った場合、
まず肺炎を治療する。肺炎完治後に、
HIV治療を開始し、免疫機能が回復する。
ある程度回復すると、完治したはずの
肺炎をぶりかえす。

僕もまだ知識が曖昧なので、
詳しくは下記を参照して下さい。

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

◉新結核用語辞典

◉日本エイズ学会資料

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

まだ心配するには早い。
肺炎の薬を予防薬として服薬してるので、
大丈夫なはず。

ニューモシスチス肺炎が苦しかっただけに
頭の片隅で心配する。

うーん、やっぱり心配…。
他の日和見感染症がでないのだろうか。
大丈夫かな…?

時系列

〈2021〉
5/2
ビクタルビ服薬開始

〈2018〉

7/11
抗ヒスタミン薬
飲み忘れの為
デザレックス へ変更
胃の不快感により
オメプラゾール 服薬開始

5/18
個人病院から現病院へ
皮膚科変更

5/15
CPAP治療開始

3/27
無呼吸症候群の検査の為
他院へ入院

2/7
最寄りの病院へ転院


〈2017〉

12/10
精神薬切り替えの為 ロフラゼプ 断薬

10/12
心理面改善の為 レクサプロ 服薬開始
10/4
転院を決めかねる為
担当看護師の打診により
転院先へ初診

2/17
睡眠改善の為 ルネスタ 服薬開始

2/3
薬物療法により精神状態改善を図る為
近隣の心療内科受診 ロフラゼプ 服薬開始

1/11
精神状態悪化の為
クロチアゼパム 服薬開始


〈2016〉
12/13
ゲンボイヤ 服薬開始

8/7
ソバルディ・レベトール 服薬終了

7/6
HCV-RNA 検出せず 副作用により
ナウゼリン 服薬開始

6/22
副作用により レバミピド 服薬開始

5/20
退院

5/14
ソバルディ・レベトール 服薬開始

5/11
C型肝炎治療の為 入院

3/中旬
皮膚科変更 皮膚の痒みの為
オロバタジン 服薬開始


〈2015〉

皮膚状態改善の為 近隣の皮膚科受診


〈2014〉

9/22
肝炎治療を専門医師へ相談
プリジスタナイーブ
400mgから800mgへ薬剤変更

8/25
CD4上昇 肝炎治療を平行する為
今後を考え転院

6/2
CD4上昇の為 バクタ服薬中止

5/19
体調安定の為 就職

4/7
症状改善の為
ベセルナクリーム散布中止
C型肝炎ウイルス検出

3/10
心理面の快方傾向により
精神科受診終了 肌の痒みの為
レスタミンコーワクリーム
ヒルドイドローション服薬開始

2/24
不眠の為 精神科受診
リーゼ・アモバン服薬中止
ゾルピデム服薬開始

2/10
治療環境改善の為 転院
自立支援医療制度変更申請
体調良好の為 薬剤変更
バクトラミン・バリキサ
ジスロマック服薬中止
バクタ服薬開始 皮膚疾患の為
ベセルナクリーム服薬開始
睡眠障害の為
リーゼ・アモバン服薬開始


〈2013〉

12/16
睡眠障害の為 ジルテック服薬開始
アレグラ服薬中止

11/1
自立支援医療受給者証受取り

10/30
身体障害者手帳受取り

9/27
身体障害者手帳交付申請
自立支援医療受給資格申請

9/23
アレルギー反応・肝障害の為
アレグラ・ウルソ服薬開始

9/9
退院

9/6
ツルバダ・ノービア・プリジスタナイーブ
服薬開始

9/5
母へ告知

8/22
肺カメラの結果微量のウイルス確認
ソルデム・ネキシウム点滴開始
ジスロマック服薬開始

8/21
スクリーニング検査の結果
HIV確定宣告を受ける

8/19
胃に出血がみられ
マーズレン・ネキシウム服薬開始

8/18
プレドニン服薬開始
熱が下がり症状安定

8/16
バクトラミン・ファンギソン・ロキソニン
服薬開始 酸素吸入開始
複数の検査開始

8/15
ニューモシスチス肺炎の為に入院
HIV感染の宣告を受ける

8/14
病院で診察を受け他院を紹介される

8/10
高熱が出る
プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ビクタルビ
【その他】
ネリゾナ軟膏
〔2023年1月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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