これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

2013年11月

周囲が敵に見える

家族と食事を分けた。

以前は食事の時間帯を分けていた。
だが今回は食べるもの自体を分けた。

食事に食べられないものが出てしまう。
場合によって夕飯自体がない場合がある。
その度に僕は気を悪くし
自分自身が嫌になってしまう。

もう食事も分けて
僕は単体で生活基盤を作るのが
お互い楽だろうと判断した。

以前は表面上で顔を作っていたが
今はそれすらできない。
家族に対してさえもできない。

僕はこの家に、ただいるだけだ。
家族で生活しているには程遠い状態だ。
家族と顔を合わせるのも、今は苦しい。

最近、東京での生活をよく思い出す。
離れて暮らした方が良いのではないか。

妄想から現実に戻ると
今の僕の精神状態を考える。
向上しようと解決方法を考える。
次第に心が詰まってくる。
そして、東京の生活を思い、逃避する。

その負のスパイラルが延々と続いてきた。
気分を改善する解決方法が
わからなくなってしまった。

余裕がないので人と接することが
難しいかもしれない。
気持ちが爆発しそうだからだ。

周囲が敵にしか見えない。

数の中の一人の僕

第3四半期のHIV感染者数が報告された。

僕は8月にAIDSを発症した。
いつかは目にすると思っていたが
実際に目にして複雑な心境だ。

感染が分かってから、僕は自分の住む県の
感染者数が知りたくなった。
ネットをたどって
2010年の報告者数を見付けた。
予想よりも遥かに少ない数字に驚いた。

今回も同程度の数字だと予想していた。
そして予想通りだった。

報告数が少ないのは
僕にとっても喜ばしい。
しかし複雑な心境だ。

周囲に理解してくれる人がいない。
サポートできる施設や団体がない。
それを報告者数から実感するからだ。

隅々まで目を通して、驚いた内容がある。
AIDSからの死亡者数である。
ステロイド剤からの回復がなく
僕も死亡してしていたら
この数に含まれていたのだろうか?

同性愛者の問題だと提起される事。
HIV患者への差別が根深い事。
死亡する可能性がある事。

HIVへの知識が手軽に取得でき
治療が進歩したとはいえ
認識すべき事実だ。

家族との距離

心が折れてしまった。

家族との距離が
わからなくなってしまった。

何日家族と顔を合わせて
いないのだろうか?

先日親戚が家に来たと記事にしてから
僕は家族と程よい関係を
保てなくなってしまった。
僕がよかれと思う行動が
何の為にもなっていないと
無力感に襲われてしまう。

「久しぶり」
「うわー、きた」
「天然記念物」

僕が姿を現すと、家族は黙ってしまうか
大体このフレーズが出てくる。
もちろん悪気はないと理解している。
しかし僕の心には刺さる。

今週末には祖父の法事がある。
終始、来客に振る舞い
一緒に食事するのが、礼儀だ。
感染症予防と食事制限が必要な僕は
一旦顔を出すだけを予定している。

きっと礼儀を無視する僕を
家族は心の中で非難するはずだ。

想いを伝えられず
一方的に家族から見られ
ひたすら心の中で我慢してきた。

我慢に我慢を重ねて来たが
限界かもしれない。

今はひたすら距離を置きたい。

批判を受けてしまった

過去のブログ見ましたが、気分が悪くなりました。
こんな自己中な人がいるんだと。
血税の無駄遣いです。
あなたの不注意でHIVに感染し、家族に迷惑をかけ、他人の納めた税金で生活。
生きている価値はあるのかな?


ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー


昨晩は残念に思ってしまった。

昨日ブログに批判のコメントがあった。
僕の命までも否定するものだ。

HIVの報道のおかげか
僕のブログのアクセス数も伸びた。
多くの方々がHIVの情報を知ろうと
普段見る機会のない僕達のブログを
見て頂いている。

その反面、こういった批判のコメントが
あるのは、僕は残念で仕方ない。

僕を含めた二万人のHIV患者や
性交渉が起因した肝炎患者
その他の性感染症患者達の苦しみを
踏みにじられた気持ちになるからだ。

僕の家族を知っているのか?
セックスをする行為がおかしいのか?
それが起因して病を患うと死に値するのか?
納税者である僕が、国の保険制度を利用し
治療するのが、それほど罪なのか?

生きようとする僕の命を
見ず知らずの他人が計るのは
いささか僕は疑問である。

僕達は空想の人物ではない。
体には暖かい血が巡っている。
あなた方の周りに生きている人間だ。

家族がHIVに感染したら
死ねと言えるのだろうか?
友人だったらどうか?
もし同僚だったら?

僕は言えない。
家族でも友人でも同僚であっても。
HIV以外の感染症であってもだ。

命は平等である。
人は死ぬ時、皆同じように死ぬ。
最後に残るのは
金でもなく名誉でもなく情である。
それを病院のベットの上で知ったからだ。

この残念な結果が
悲しいが今のHIVの現状だ。

僕は認識し続けるべきだ。
医療費を助成して頂き命が繋がっている。
健常者の中にも助けてくれる方もいる。
批判を浴びても、僕は感謝すべきだ。

可能性ってなんだ

HIV関連のニュースが出ていた。
健常者はこの報道を見て
どう思うのだろうか?

遠い事件として感じるのだろうか?
同性愛者の病気だと罵るのか?
患者の不運を想うのだろうか?

僕は夕方のニュースで見た。
まず感染してしまった方の
気持ちを考えてしまった。
きっと目の前が真っ暗になっただろう。

どうもこの手の報道が僕は苦手だ。
偏った情報であったり、偏見を含んだり
場合によって僕達を否定するものだからだ。

今回はどうだろうか?
必要な申告をせず検査目的だった
可能性があるとの報道だった。

検査目的だった<可能性>もあれば
検査目的でなかった<可能性>もある。
同性愛者の<可能性>もあれば
異性愛者の<可能性>もある。
申告しなかった<可能性>もあれば
申告できなかった<可能性>もある。



あくまで<可能性>だ。



二万人ものHIV患者がいて、差別を受け
場合によっては命も否定される。
そんなデリケートな話題を
可能性で報道されてしまうのだ。
今日は何だか違和感を感じてしまった。
プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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