これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

2014年01月

「エイズ」という言葉

「実は最初からわかっていたんだ」
あの時、僕が母に言った言葉。

昨晩布団の中で思い出した。
医師に宣告をされ母に告知する迄の言葉を。

「エイズ」という言葉。
母はエイズ発症をわかっているのだろうか?
知っていて、あえて口にしないのだろうか?
一体どちらなのだろうか?

この疑問は生涯疑問のままだろう。
悲しみを僕に見せまいと平常を保とうとする
母のあのこわばった表情を見てしまうから。



初日に医師に宣告をされ入院した。
それから何度も医師と対面し話をした。

話の中で「エイズ」の単語が
聞こえた気がした。
聞こえたか聞こえてないか
自問自答するうちに
自分がエイズ発症かどうかの疑問に至った。

「どの状態がエイズ発症なんですか?
今の状態がそうなんですか?」

医師に僕は問いかけた。
問いを受けた医師に
エイズ発症の現状
発症の認定疾患
ニューモシスチス肺炎の内容
を説明して頂いた。

そこから時間をかけ
言葉を一つ一つ積み上げて
僕は母に告知した。



今過去を考えると
医師はあえて僕に「エイズ」という言葉を
かけなかったのだろう。
僕もまた母に「エイズ」という言葉を
かけなかった。

最近になってようやく
僕はHIVとエイズを
頭ではなく体で理解しつつある。

HIVとエイズは違う。

患者の容態も違えば
回復の経過も異なる。
また患者の置かれる状況も違う。

加えて言葉の重みも違うのだ。

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うっかりしてしまった

やってしまった。
歯科の診察日を勘違いしてしまった。

昼に頭の中でスケジュールを確認したら
今日が歯科の通院日だと気付いた。
iPhoneを確認するとやっぱりそうだ。

病院へお詫びの電話をして
次回の予約を取り付けた。

月曜はしっかり憶えていたのだが。
憶えが今ひとつ入っていかなくて
忘れたらマズいと思っていたら
案の定忘れていた。

僕は勘違いが怖くなった。
ジスロマックをノービアと間違って
服薬していないか心配になり確認した。
ジスロマックの個数を確認したが
これは問題なかった。



もしこれが血液内科の診察だったら

・薬の問題
明日から飲む薬がなくなる。

・主治医の問題
月曜日しか主治医は診察を行わない。

・制度の問題
更正医療制度の利用には
認定医師での診察が限られる。

歯科医師には失礼な言動だが
すっぽかしてしまったのが歯科で
まだよかった。
血液内科だったら気付いた時に
僕は軽いパニックになっていただろう。
どうすれば良いかわからずに。



抗ウイルス薬を服薬してから
僕は自分に驚かされる時がある。

・感情が操作できない
どうでも良いような物事でも
自分でも不思議と怒ってしまう。
我に帰った時にはもう既に怒っていた。

・物事がすんなり理解できない。
理解しようと何度も何度も
頭の中で復唱するが頭の中に入らない。
憶えていられない。

・副作用が予期できない
最近の服薬後の胸の違和感と動機。
体調を観察していると
どうやら服薬後に出ているようだ。
服薬始めた頃によくあった。
もうこの副作用は出ないと判断していたが
また最近出てきた。

副作用含めて体調面は
僕は把握できているつもりだった。

今日の一連や、その他の事柄を考えると
想定してうまく対処できていない今の状況は
薬を理解しているようで理解していない。
まだまだ僕は一年生だからな。

体調を把握しながら
抗ウイルス薬を体で理解するには
僕はもう少し時間がかかりそうだ。

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些細な出血

出血。
ほんの些細な出血でも
決して良い気分はしない。
それはそうだ。

昨晩寝る時に足の裏のいぼからの
出血に気がついた。
垂れて筋になった血は
すでにすっかり乾いていた。

どこかについたかもと思い周囲を探すと
カーペットに血が付いていた。
エタノールを吹きかけて
ティッシュで僕は擦り落とした。



自分の部屋でよかった
いくら母でも良い気は
しないだろうな・・・



指先のささくれからの
ほんの些細な出血でも
まだ自分でも戸惑ってしまう。

僕の血は、僕からすると血液。
健常者からすると毒だからだ。

もしも家族皆そろった中での出血なら
恐らく緊迫したに違いない。

HIV患者の僕。
唯一事実を知っている母。
何も知らない家族。

家族と同居するからには
予防対策はきちんと行わないと。
自分専用の救急箱は必要だな。

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体調の違和感

三日目から体の調子が
今ひとつぱっとしない。

胸の痛み。
動悸。
肺の違和感。
怠さ。

抗ウイルス薬を服薬し始めた頃の
強い胸の痛みではないが。
肺も肺炎前の空気が吸えない感じや
手で圧迫される感じでもない。

胸は僕の場合の副作用で
独特の筋肉痛だと思う。
肺はなんだろうか?
炎症の再来?
もしかして風邪?

体調が悪いのではないしまあ良いか。
注意して体調を観察しておこうか。
そんな気にする程でもないと思うが。
ちょっと敏感すぎるのかな。

それにしても体調不良か副作用かわからず
煮え切らない感じはなんとも。

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通院と最終決断

今日は通院日。
いよいよ医師に気持ちをぶつける日。

診察が始まり
体調の相談をしたり
リンパ球やウイルス値を説明されたり
肝臓の話をしたり

医師の説明を聞いていたが
いつ話を切り出そうか
僕は頭がいっぱいだった。
恐らく相づちもぎこちなかっただろう。

次回の予定を決める前に
うまく切り出さないと。

話は終盤に入ってしまった。
次の予定は四週間後でいこうと思うと
医師から打診された。



「先生…実は今日大きい相談があって」



まとまらないまま
話を切り出した。



今はチーム医療の中で治療がしたい
カウンセラーの不在は大きい
来月から行きたい
最終的には先生の元に戻りたい
精神科を併用する方法もあるかもしれない
僕は決断が下せず迷っている



言葉に詰まってしまった。
とりあえず言いたい内容を
箇条書きのように伝えるしかなかった。
あれだけ考えていたのに
実際に口に出せたのはほんのわずかだ。

先生の意見も参考にしたかったのだが
アドバイスや意見はくれない。
最終的な判断は僕だからだ。

わからないながらに進めないと
今の良くない状況を改善しない。
二月の前半に行きたい旨を伝えた。

すぐに紹介状の受取り時期を決めて頂いた。
転院先へ連絡する為一旦退室を促された。
再度呼ばれ、直に担当者へ電話をして欲しい
旨を伝えられて診察室を後にした。
そして電話をし来月前半に予約をした。

ベストな選択かはわからない。
必ずベターな選択のはずだ。
今の僕は決して良くないのだから。



医療制度の適用が気になり
同じく薬の受け取りの待ち時間に
市役所へ電話した。

他県でかかった医療費が
僕の県での障害医療制度が適用になるか。

問題はなかった。
だが更正医療制度の申請が
転院先の病院の意見書など含め
再度手続きが必要との回答を受けた。
思わぬ手続きだった。
電話しておいてよかった。



ちょうど先程、この経緯を母に伝えた。
母は結果が気になって僕の部屋へ来た。
更なる肝臓の状態の悪化はあるが
わずかだがリンパ球の増加と
ウイルス量の順調な減りを伝えると
固くなった表情が崩れ、安堵してくれた。


行くだけ行ってみたら
遠いが行けない距離ではないし
ダメだったら戻ればいい


母は僕に言ってくれた。
随分僕は母に支えられている。
母の支えはありがたい。

母が僕を支えるからこそ
全てがわからない状況でも
僕は決断を下せたのだろう。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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