これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

2014年02月

自分がどう働いていくか

今日はハローワークへ行った。
企業へ申し込みをしなかったが
現状の地元の求人状況を確認した。

というのも
どう自分が働いていくかが
僕の中で決意できたからだ。

一週間考えていたのが
“障がい者として働くのか”
答えは出ない。
必要なのは勇気と決意だ。



以前に何度か
雇用に関しての悩みを書いた。

HIVを隠したまま
障害者である旨を伝え
障害者雇用を受ける。
そして確実な通院を確保し
障害者控除を受け
安心して働ける環境を得る。

そう僕は決めた。
だが、それが田舎の企業で
はたして可能か疑問になった。

不利な情報をあえて
伝える必要は本当にあるのか。

判断を下すには
もう少し生の意見が必要だと考えた。
HIV患者の方の意見を参考にさせて頂いた。

いくつか意見を頂いた。
障害者雇用を受ける場合に
HIVを隠すのは難しい。

冷静に考えると
以前の僕の考えが都合の良いもので
実際は不可能に近いと思えてきた。
それはそうだ。

どうしようか。
どうしたいか。

絶対の通院を確保する。
障害者控除を受ける。
健常者には負けたくない。
HIVを知られたくない。
緊急時の通院をどうするか。
食事制限をどうのりきるか。

考えてきた。
一定の決断を僕は下した。

健常者として働く。
内部疾患として定期的な通院を得る。
税の控除は過去をさかのぼり
二年前の分だけを修正申告していく。

僕の中で決意ができた。
僕はこのようにやっていく。



批判。

社会に出る。
今度は批判を直に受ける。
顔と顔を合わせて批難される。

何度も非難を受けてきた。
非難の根底を考えると
"感染症だから"ではなく
"治らないから"でもない。
”HIVだから”である。

当たり前の人権すら侵害される。
以前よりも理解が進んだとはいえ
それが僕達の目の前の現実である。

社会に出てきっと
批難を受ける場面がある。
厳しい現実も受け止める準備を
僕はしておかなければならない。

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ブログを卒業する姿

ブログを書かなくなる。
それを僕の中で”卒業”と呼んでいる。

たくさんブログがある。
様々な立場の方がいて
色んな考えがあって
その人なりの闘病がある。

HIVという題材を元に
ブログを始めるきっかけも
また人それぞれであるのだろう。

何かを強く思い
一定以上の大きさを越えた時に
ブログを始めるのかもしれない。

緊迫した内容から始まり
段々落ち着く。
次第に更新がまばらになり
更新をしなくなる。



この人も卒業したな



書く書かない。
続ける続けない。
それが偉い偉くないとか。
全くそうは思わないだが。

ブログというものを通って
次のステップに進んでいった
その人の姿を想像する。

嬉しくもあり。寂しくもあり。
半々に入り交じる気持ちである。

自分がいつまで続けるか
時々考える時がある。
一年を期に辞めるか
更新が稀になっても続けるか。

書きたい時に書けば良いし
書きたくなければ辞めればよいし
ブログはそういうものだろう。

もし僕が更新しなくなったら。

誰かが僕を
卒業して巣立ったと
きっと思うのだろうな。

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再発する肌疾患と免疫の実感

肌疾患。

肌疾患に悩まされる患者さんも
少なくはないと思うが
僕も悩まされる一人である。

痒み・肌質の変化・痣はもちろんだが
最近悩まされる問題が”コンジローマ”。

数年前に出来た”コンジローマ”は
その時は焼き切ってもらい
術後は塗り薬で治療した。

再び出て来た”コンジローマ”。
焼き切る程でもない為
塗り薬の処方を先生に相談した。


「免疫が低いから効かないかもね。
焼き切った方が早いかも」


数年前の経験で
塗り薬の効果を知っているだけに
僕にとって予想しなかった返答である。

二週間塗って来て
なんとなく効いているような・・・。
たしかに先生がおっしゃっていたように
焼き切ったほうが早いかもしれない。

もう少し様子を診よう。



”免疫”

免疫が低くなると
自分が当たり前だと思っている内容が
そうではなくなる。

インフルエンザワクチンの無効力化
一年に二度かかるインフルエンザ
前兆のないアトピー性皮膚炎
二十代での帯状疱疹
異常発生するいぼ
効くはずが効かない薬

免疫の大事さと合わせて
自己の免疫に低さを実感する。

検査は怖い。

その恐怖感と曖昧にしてしまう
自分の弱さを僕はわかる。
しかしながら恐怖を感じさせない程
衰弱し危機迫った現実も知っている。



”あなたは茨の道を選ぶ必要はない”



AIDS患者であるが故、偉そうに言えない。
だがAIDS患者であるが故、言えるのだ。

たとえ検査して陽性だったとしても。
検査に至った自身の判断に
必ず感謝する日が来るはずだ。

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眠剤でつくる生活リズム

早く眠剤飲みたいな…

そう考えながらも
そんな考えも
ちょっとズレているなと。



昨晩は疲れてしまい
頭は働かないし体も怠かった。
寝てない二日目ならば
さすがに眠くなるのが通常だ。

眠気が襲う様子もなく
ただただ神経が疲れてくる。

急遽夜の十時に姉から
用事を頼まれて
それを仕上げてから
眠剤を服薬して床に着いた。

睡眠障害

どんなに疲れても眠気は来ない

昨晩はそれを逆手にとり
用事を済ます。
こうなったら睡眠障害を
逆手に取って利用しなければ。



昨晩はまた床に着いて動悸がした。
動悸がするから眠れないのか
考え過ぎて動悸がするのか。
体調を見ている間に眠ってしまった。

服薬初日なのでまだまだこれから。
今までの薬よりも
起きた時の感じが楽かもしれない。
これなら生活規則を作れそうだ。

他の患者さんはどうしてるのだろうか。
眠剤に頼るのは良くないだろうが
頼らないと生活ができないし。

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通院と精神科

今日は急遽通院日にした。
精神科の初診。

薬に頼るのは良くない。
うまく眠れず疲れる状況に
そうも言ってられず
薬に頼ってみるようにした。

問診を受けて
改めて客観的に自分を見つめた。
どうして良いかわからない現状を
ありのままに話し
自分なりに引っかかっている心理を
医師に吐き出した。



“社会に出る”



医師も僕も答えはこれであった。
これ以上も以下も
解決方法はないのだろう。

人目や厳しい意見を避けて
部屋に閉じこもっても何も始まらない。
むしろ悪化するだけだ。

今までひたすら僕は考えた。
もういい加減考えるのは
やめにしても良いはずだ。

ここ最近少し気分が違う。
落ち込みも確かにあるが
良いのか悪いのか
何か心境の変化がある気がする。

時間がそうさせるのか
環境がそうさせるのか
僕はわからないが

転院により
心の内を話せる環境を得た
のは僕にとって大きい。

そこに至るまでの
母の支えがあり
「HIVであっても恥じる必要はない」
以前、母が言った一言は僕は忘れない。

母が自分の中で悩み尽くして
その考えに至った現状。
一言の重みとありがたみ。

何かあった時に想い出せる一言を
母から頂いたのだから
きっと社会に出ても大丈夫だろう。



距離。
今日は距離を痛感させられた。

五時から準備して始発に乗った。
高速バスへすぐに乗り換えて
福岡へ着いて間も無く
路線バスに乗り換え。
病院に着いたらもう診察時間。

寝ずに行ったおかげで
胃が痛むし車酔い。
おまけに腰も痛いまま診察を受ける。

その時間でも通常の診察時間で
特に早い時間でもない。

気分が悪く飯も入らず
またすぐ帰宅してベットでしばらく
横になった。

寝ずに朝早く時間に追われたおかげで
さすがに今日は疲れてしまった。



今日から新しい薬が始まる。
リーゼとアモバンを中止し
ゾルピデムという薬を服薬する。

試行錯誤がまた一から始まる。
ちょっとずつだが前進しているし
悪くはないのではないか。

何かあれば心理カウンセラーに話せる。
チーム医療だってある。
精神科医もいる。
以前と比べると随分味方が増えた。

いつか眠剤が不要になって
そういう時もあったと
想い出話になる日が来れば。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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