これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

2014年03月

深緑の桜の木の印象

“去年は深緑の桜しか憶えていない”

僕はよくよく考えると
それしか憶えていなかった。

明け方に見た緑の桜の木が
僕は焼き付いていて
桜色の花びらが
今年は新鮮に見えた。



僕の近所も
桜が満開に咲いている。

並木道の桜は満開で
黒いアスファルトは
ほのかな桜色のまだら模様が
ついている。

道路沿いの満開の桜。
遠くの山桜。
花びらの散る中で
僕は眺めながらHIVを忘れていた。

「去年の桜は憶えていない」

よくよく考えると
田舎で桜を迎えるのは
二度目であった。

去年の田舎の桜は
もうすっかり忘れてしまった。

去年の9月頃だったか
姉と口論になった日
僕の中でHIVと家族のあり方が
全くわからなくなった。

いたたまれなくなり
家にいたくない一心で
夜中に車で家を飛び出した。

明け方を公園で過ごした。
小さい頃に花見によく行った公園だ。
深緑の桜の木々を眺め
満開の桜の想い出に浸った。

あの頃は僕達がまだ幼かった。
家族が当たり前だと思っていた。
祖父母がいつまでも一緒で
永遠の時間を信じていた。

公園の桜の木も太くなったように
僕達も随分と年をとった。

それでも小さい頃の桜の木は
毎年花を咲かせている。



色々と考えてしまうけれども
桜の花を純粋に綺麗だと思える程
あの頃と比べると心がましになった。

あの公園の桜の花を見に行っても
たまには良いかもしれない。

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気持ちの浮き沈み

相変わらず気持ちが
浮き沈みする。
天気のように
晴れたり雨が降ったり。


社会に出る不安

就職先が決まらない焦り

隠す事へのうしろめたさ

税控除・医療費控除への謝罪

家族への申し訳なさ

これからの人生への悲観

社会の理不尽さ



希望が見えない時がある。
人生のこれから先が
何もないように感じてしまう。

うまく気持ちがまとまらず
心がもやもやと曇ってしまう。

もうここまできたら
一つずつ切り開いていかなければ
ならないのだが。
何を想っても進むしかないか。

気持ちの沈みを
二日続けて書くのはよそうと思った。
だが正直で等身大を書くべきだと
僕は今日は考えた。

他の患者の方は
何を考えて
どう生きているのだろうか。

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HIVにつぶされそうになる

ふとした時に
色んな事が嫌になる。

HIVがわかって半年。
それでもいまだに
胸が張り裂けそうな時がある。

HIVにつぶれてしまいそうに
なる時が僕はある。

それは僕だけではない。
HIV患者は皆同じだろう。
皆考えて悩んで
一つ一つ乗り越えている。

“HIVだから"は
言い訳にしかならない。

病気がどんなに
僕の負担になったとしてもだ。

しっかり切り開いていかないと。

なんとかなるさ。

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"嫌なものは嫌"というコメントの続き

お互い気づかない小さな傷があり、その傷口からの血液で感染したら?? 


出勤時の衛生検査パスしても、勤務中の作業で気がつかない小さな怪我や傷。 


僕は飲食業です。勤務中にそのような事が時々あります。 


特に新人さん。 


もちろん手袋はしています。でも、忙しくて気づかない時があるんです。 




それでも、私達はHIV患者だから気づきます!!そんなヘマはしない!!って言えますか?? 


可能性ありますよね?? 


ないですか??? 


品性とかどうでもいいです。あなたと同じで個人的見解をコメントに残しているだけです。 


主になんの意見も求めていません。 


HIVについて考えて欲しいので、正直な意見を書いているだけです。 
ここはそういう場所じゃないんですか??? 


HIVだけ他の病気と比べて…じゃないですよ。HIVは重病なのです。 
食中毒とは違いますよ。 


なので、HIV患者が看護師をするのは嫌です。


ーーーーーーーーーーーーーーーーーー


倉田さん

“支離滅裂”です。

あなたの嫌なものは嫌という
気持ちは僕は理解するのですが。

可能性論を持ってHIVを論ずるのは
無理があるのではないでしょうか?

"交通事故に合いたくないから
運転もしないし道も歩かない"

僕にはそれを正論のように
論じているにしか見えません。



再三にわたりあなたは
個人見解であり返答は求めない
と記載されていますが
そうはいきません。

2つの理由からです。

一つ目は
このブログが僕の表現の場であり
同じく僕の管理下にある点。

二つ目は
あなたの言葉の先には
二万人の患者がおり
それぞれが惜しみない苦労を
強いられている点。

この二点からです。



質問を頂いている(?)ので
回答を求めないと
おっしゃっているのですが(?)
恐縮ながらお答え致します。

Q.そんなヘマはしない!!
って言えますか??

A.言えません

Q.可能性ありますよね??

A.あります

Q.ここはそういう場所
じゃないんですか?

A.あなたの一方的な
表現の場ではありません
同じHIV患者の方の参考になるように
心理を含んだ“闘病記”を綴っています。



あなたの”?”にはお答えしたので
逆に僕から質問させて下さい。

あなたの中でHIVと他の感染症を
分ける理由は何でしょうか?

治るか治らないかでしょうか?

他にも治らない感染症はあります。

ではHIVと
他の完治できない感染症を
分け隔てる理由は何でしょうか?

明確にお答え頂けないでしょうか?



HIVについて考えて欲しいと
記載されていますが

私達はHIVを表面的な問題や深い問題を
医師や、カウンセラー
その他のサポート担当者
一般人、家族と
様々な見方を絶え間なく
考え続けています。

当事者の私達からすると
厳しい言い方になるのですが
あなたが安易に欲する程
HIVはなまやさしいものではないです。



HIVに対して何かを思うのは
個人の自由です。
しかし口に出す行為は違います。
受け手がいるからです。

嫌なものは嫌という
純粋な気持ちは結構です。

現状で二万人の患者数と
HIVに気付けていない人の多さ
これからも増加傾向にある。

それを考えると
口に出す行為はつつしむべきです。
インターネットであってもです。

HIVにとって偏見は無意味だからです。
偏見から社会に黙殺されてしまうと
離れた問題という認識になってしまい
HIVを広がりを止められないからです。

あなたの言葉の矛先には
数多くの患者達と
それぞれの苦悩がある現状を
“嫌なものは嫌”で結構ですから
認識しておくべきです。

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解決しない歯医者という問題

歯医者の選択が二択になった。

近くの歯医者に通いやすさを考え
行き当たりばったりで当たるか。

遠くの歯医者に確実を求め
安心と治療を得るか。

答えを出す期日が迫る。
ただえさえ最近は調子が悪いのに
歯医者で僕は悩んでいる。

どうしようか。
どうすれば良いのだろうか。
どちらが正解だろうか。



歯医者の件を僕はまだ考えている。

先延ばしにしようと考えたが
この問題は早めに解決をしようと
今日かかりつけの担当看護師に相談した。

担当看護師に相談をしたかったのではなく
僕が相談できる先が
そこしかなかったからである。


「◯◯です。ID◯◯◯◯番です。
◯◯さんに相談する内容かどうか
わからないのですが
もし何かしら情報があるならば
知恵を借りたいのです」

「歯医者の相談なのですが・・・」


戸惑いから僕は口を開いた。
そして歯医者の相談に至る
今日までの経緯を担当看護師に伝えた。

"総合病院で歯の治療を終えた”
“歯科医師が他院を紹介する”
“他院での治療を拒否したが無駄だった"
“診察拒否と情報漏洩が心配である”

拠点病院には同様の相談があるのだろう。
距離を念頭に置きながら何かしら考えながら
担当看護師は返答してくれた。

一つの提案を僕は受けた。


"拠点病院から
診療拒否のない歯科を
紹介してもらう”


それも一つの方法である。
確実な診療と引き換えに
その場合は距離が問題になる。

『近く』と『遠く』
『利便性』と『安心感』

僕は二択を迫られた。
即答はできず後日入電するように決めた。
考えて早急に結論を出さねば。

もし安心感を僕は優先するのであれば
一旦拠点病院内の歯科の受診が必要である。
今の総合病院の歯科に拠点病院の歯科へ
紹介状を書いてもらわなければならない。
その場合は再来週に
拠点病院の歯科を受けなければならない。

これからの流れを考えると
判断までの時間は限られて
連絡期日が迫っている。

さて。



歯科という壁にぶつかった。

なぜHIVというだけで
社会はこんなに理不尽なんだ。

たかが歯科に僕は
これだけ悩まなければならないんだ。

自分の本心を押し殺して生きて
それでもさらに殺して

なんで

なんで

糞・・・。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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