これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

2014年06月

通院とついて来ない気持ち

“カチッ”と真っ暗の部屋の
電気のスイッチを入れる様に
”プスッ”と採血時の一瞬の痛みが
僕をありのままの僕に変える。

ありのままの僕で
診察室のドアを開ける。
そして僕の現実を進めてきた。

いつもそうだった。
これからもそうなのだろう。



今日は通院日。

診察こそいつも通りであるし
リンパ球の数値が向上してきて
この診察がいつもの診察である。

しかしこの”いつも”が
残すところ後一回。
次回の診察が最後で
僕は転院をする。

今日は具体的な調整を
する必要があった。

紹介状をいつ頂くか。
転院日をいつにするか。
制度の手続きがどう必要であるか。
歯科はどうするか。
心理カウンセリングはどうするか。

気持ちがついてこないのだが
こればかりはどうしても。
転院すべきだと思うのであれば
決断は正しいのだろう。
気持ちがついてこなくとも
事を進める必要が僕にはある。



カウンセラーとの対談で
今の絡まった気持ちを
絡まったまま口にした。

日々の苛立ち。
転院の不安。
家族との距離。
これからの将来。

答えは自分で出すもので
結局は僕がどう考えるかだ。
今迄の想いを口にしたところで
短い時間では答えは出ない。
だかきっかけになる。

自分でも気付かなかった自分があった。

今の僕の楽しみって何だろうと考える。
これぞというものはない。
だがしいてあげるとカタログを見る時間だ。

ただのなんともない行為だ。
だが疲れや頭痛、苛立ち、息苦しさの中での
数少ない楽しみの一つだ。

自分が思っている以上に
楽しい時間であるようだ。

これから副作用が強くなる。
そうなった場合に
こういう楽しみの時間は
大事になってくるのであろう。

カウンセラーとの対談で
気付けたものだ。



「なんとかなるのだろうか?」

何度も自問する。

「なんとかなるんじゃないか」

同じく何度も自答している。

これまでを振り返った。
不安の中、色んなものを進めてきた。
気持ちなんてついてこなかったが
それでも進めるべく進めて来た。

"だから今がある”

そう思えると
僕は進もうと改めて感じられる。
だから進む。進みたいから進む。

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"医療"と"治療"の違い、断固とした感情

”医療”と“治療”は違う。

医師から見た病気と
患者から見た病気は違う。

医師は最善の医療を施そうと努める。
患者は治療の先の最善の生活に努める。

その境目が違和感なのだと思う。

違和感を埋める医療体制と
埋めない医療体制。
そのどちらも経験してきた。

人の助けを借りて埋められたからこそ
今僕が社会復帰をして
こう次に進もうとしているのだ。



時間。

刻々と経過する時間。

転院をするように決めた。
具体的に転院時期を決めてから
転院の日の目安も
大体僕の中である。

あとは転院先の病院に連絡を入れて
紹介状を頂いたり
制度の変更手続きをとったり
最後の調整をするだけだ。

もう少し先にように思っていたが
どんどんその期日が迫っている。
まだ先にように思っていた日付が
目の前まで迫っている。

この数ヶ月間
整った医療体制の中で
僕はHIV治療をしてきた。

転院先をどうしても比較してしまう。
何もかもが劣るはずだ。
抱えるHIV患者の数が格段に違う。

それだけノウハウが違う。
それでも転院する。
次の段階に進む。



割り切りはわかってはいる。
社会は割り切りが溢れているし
割り切りなんて大人になると当たり前だ。

色んなものを調整すると
どうしても転院が必要である。
転院先の環境がどうであれ
僕は割り切って
そこで治療をする必要がある。

HIVは治らない。
抱えて生活せねばならない。
患者としてHIVを抱えても
最善の生活を僕は望む。

だからこそ僕はHIV治療に関しては
より自分らしい自分で
治療をしていきたい。
そこにどうしても譲れずに
割り切れないものがある。

他人がHIVをどう見て
そこに何を思おうが

HIV治療に関しては
その時間だけは
人として僕は扱われたい。
何としても人としてだ。
そこは僕は譲れない。

自分の中で割り切れないし
僕は僕のままで治療したいからだ。

断固とした自分の感情が
転院に関して不安にさせる。

それでもHIVを抱えて生きる上で
自分のこの感情を僕はごまかせないのだ。

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体調の波、感情の波

体調の波。
感情の波。

朝から上げた体調。

“普通の人”であるのに
僕は努めている。
いつどうあっても
常に普通の人として。

朝から上げた体調の反動が
夕方以降にある。
頭痛がして頭がいっぱいになる。
くたっと横になるのだが
服薬後は息苦しさがある。



気持ちも同じだ。



仕事に懸命に打ち込もうと
朝から気分を上げる。反動がある。
夕方以降は精神的に不安定になる。

家族の前ではなんとか
普通のところまでもってくる。

感情が絡まってしまい
いらいらとしてくる。
そして気分転換をする。
普通のところまでもってきて
感情が絡まり気分転換。

その結果、家族と線引きをして
僕は過ごしている。

それが懸命で
お互いのとって今一番良いと
判断しているからだ。

根底にあるのは息苦しさだ。

家に帰って来てまで
体調が悪いのを顔に出さず
口にも出さず
周りに何と言われても
どう思われても
”普通の人”としてぶれずに
振る舞う余裕がない。

疲れて体調が悪い中
にこにこと笑顔をつくり振る舞うのが
今の僕にとってたやすい行為ではない。

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寝坊してしまった

"6:40”

ふと枕元のiPhoneを見る。
起床時間をとっくに過ぎている。
今日は寝坊してしまった。

起床時間は6:10。
家を出る予定は7:10。

30分も寝坊したとはいえ
家を出る時間まで余裕がある。

だが時間の余裕と
体調の余裕は別問題だ。



朝起きて家を出るまで
一時間も時間をとっている。

準備や朝食の時間をとっている
理由もあるのだが
朝の今ひとつの調子を
ゆっくり時間をかけて
整えるようにしている。

今日は寝坊してしまった。
それでも時間の余裕はあるのだが
いつもよりも体調を上げる
スピードを早めなければならない。

朝食を食べる時間がなく
少し早めに家を出て
自宅近くのコンビニでパンを買い
車の中で朝食をとりながら出勤をした。

今日は体調が整っていない感じがあった。
朝からむかつきがあるせいか
パンが喉を通らず吐き気すらする。
それでもパンを口に運び
スポーツドリンクで胃に押し込んだ。

職場についた時には
いつも通りの体調まで上げていて
一日を難なく終えた。



すっきり起きれなくなった。

眠剤が切れたであろう時に一度起きる。
起床できるかの心配があって
四時か五時に起きる。
そこから不安でちょこちょこと
起きてしまう。

安心して寝てしまうと
六時なんて意識が朦朧と
してしまうからだ。

起床して無理矢理調子を上げて
その反動で寝る前がすっかり疲れて
調子が不安定になる。

“普通に起きる”
なんてもうすっかり
僕は忘れてしまった。

それでも一日が難なく終えられて
なんとか過ごしているのだから
これはこれで良いのだろうが。

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脱法ドラッグの是非

“ハーブを決めて”

「なんだそれ」



以前の事だが
何気なくHIV患者が綴る
ブログを見ていた。

その中で脱法ハーブに
関する記載があった。
その記載内容が妙に
僕の中に引っかかった。

池袋の暴走車事件が起きた。
原因は”脱法ハーブ”だ。

薬物に関する今の僕の考えを
今日は残そうと思う。



5meoやRush。
僕達の時代はすぐに
手に入るものであった。

コンビニに色とりどりの
ペットボトルが並べられているように
あの当時は陳列棚に数多くの
Rushが並べられていた。

それだけに僕達世代の
薬物に関する認識は
一般人とは少し違うかもしれない。
薬物汚染が進んでいるのだ。

ブログ上の脱法ハーブの記載を読み
何が僕に引っかかったのか
僕は自分なりに考えた。


"肯定するもの”


それ故、僕は違和感を
覚えたのかもしれない。

法に触れなければ
薬物は肯定できるもの
なのだろうか。

違う。



薬物は所詮は物質でしかない。

どんなに心の隙間に入り込んでも
粉は粉でしかないし
葉っぱは葉っぱ。液体は液体でしかない。

どんなに愛や快楽の足しに使っても
物質以上のものにはなり得ない。



肯定・否定。
その判断を下さずに
まずは今回の池袋の事件を振り返る。

たった五千円そこいらの葉っぱ。
そんなものが原因で人生詰んだ。

どれだけ後悔しても
亡くなられた被害者は
生き返る訳でもない。

罪が消えるものでもないし
薬物がキマったアホ面は
インターネット上からは消えない。

実家の住所も
家族の顔も
何もかもだ。

一生”池袋のハーブの人殺し”だ。
どんなに時間が経過しても
罪を償おうと努めても
それが消えるものではない。

人生の爪痕が五千円だとすると
到底釣り合わないものだと
僕は感じて仕方ない。

そう強く思えば思うほど
薬物は決して肯定はできないのだと
僕は考えるのだ。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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