これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

2015年03月

年度末と新年度

昼休みには
寝転んでFMを聞く。

それがいつもの
僕の日課である。

いつも聞いていた
番組が今日で終わった。

地元の情報が爽やかな
女性バーソナリティーの方の声で
流れていく。

その情報を楽しみに
いつも番組を聞いていた。

その楽しみも今日で最後となり
寂しい気持ちになった。



年度末と新年度。

会社の中がまた変わる。
いつもと変わらない日々の中で
他部署の方がみえたり
部署内があわただしかったり。

変化と時間を
肌で感じざる得ない。

僕もまた変わる立場であり
明日から新しい部署に異動になる。

また一から
頑張って積み上げる。



周囲が結婚し
家庭を持ち
子供ができる。

治療や
HIV、セクシャリティ
心、これから。

周りが一歩も二歩も
次のステージに進む中
僕はこれらの目の前の問題に
ぶつかっている。

全く次元の違う
ところにいるのだと
痛感させられる。

取り残される感覚すらある。

季節が変化したり
環境が変わったり
また一つ時間が進んだ。

これはこれ
それはそれと
割り切らないと
やってられない。

明日から新しい部署で
僕は頑張ろうと思う。

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自覚する以上に働かない頭

不注意が気になる。

頭が働いていないと
実感する。

表面上が動いてても
深く考えたり
考えを構築したりが
できない時がある。

自分が認識しているよりも
はるかに動いておらず
ズレがある。



車を駐車しようと
当たり前のごとく
バックから進めていた。

不注意がたたって
車を自動販売機に
ぶつけてしまった。

バックから駐車するのに
後ろの距離を確認するのが
当たり前なのだけれども
やっているようで
やっていなかった。

自分でも当たり前のものを
なぜやらなかったのか
不思議で仕方ない。

幸いにも
自動販売機にも
自分の車にも
損傷はなかった。



頭が働いていない時がある。

この感覚を他人に伝えたり
言葉に綴るのは難しい。

その対策が僕はまだ
練れていない。

ポストイットを活用したり
頭痛薬で調整したり
まだその程度だ。

自分が認識している以上に
動いていない状況に
自分でも嫌になる。

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なぜコンディションにこだわるのか

体調管理は
僕が考えているよりも
重要なのではないか?

順調に進んでいる生活も
体調管理があるからではないか。

今行っている体調管理を
今後も継続が必要だと
僕は感じた。



『一流はなぜそこまで
コンディションにこだわるのか?』

何気なく流した
昼間のFMから
この題材の本の話題になった。

そこからパーソナリティーが
話を展開した。

体調管理により
自分のパフォーマンスを
最大限に出す。

仕事ができると
時間ができる。

時間ができると
家族と過ごす時間を増やせる。
自分の趣味に当てたりもできる。

正の連鎖で
何事にもつながっていく。

コンディションにこだわるのは
大事な行為である。と



僕は感銘を受けた。
そして自己の
健康管理を振り返った。

闘病が始まってから
健康管理は厳しく行っている。

一日の体調の波があり
管理が行き届いていないと
すぐに具合が悪くなる。

管理は必須なものだ。

日中の仕事で
仕事が面白くて仕方なく
オーバーワーク気味だ。

それでも毎日を繰り返す程
順調に回っている。

昼間にぐっと調子を上げられるのも
健康管理があるからではないか。

必須なものだから
厳しく管理をしてきたが
正の連鎖はまさしく
管理があるからではないか。

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気持ちの上がり下がり

気持ちの上がり下がり。

朝は調子が良く
そのまま上昇を続け
14時頃にビークを迎える。

その後緩やかに下降し
夕方に調子の悪さを感じる。

夜に向けて
下がっていく。

投げた球が
放物線を描いて
地面に落ちるように。



日が明けて
日が暮れる。

体調も向上し
調子が斜めになる。

気持ちも同じだ。

躁鬱まではいかなくとも
同じようなものを
僕自身は実感している。

書き残しておきたい内容は
山積みなのだけれども
色々と考えている間に
もうこんな時間になってしまった。

一日が早いな。

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通院と評価

今日は通院日。

通院は久々であり
僕は緊張してしまった。

いつも通り採血から始まり
診察を受ける。
そして移動して別の科の診察。

どちらも今後の
治療の話になる。

父の治療を主軸に置く為
一旦治療の進展を止めていた。

父が亡くなった今
現状をどう進めるか。
その話が中心であった。
今度は自分の治療が
主軸になる時だ。

“保留”という結論に至った。

前回と今回の
保留という結論は
意味合いが違うよう感じた。



医師と対面し現状の
精神状況を話した。

"自分としての自分"と
“社会人としての自分”との
落差に僕は引っかかっている。

仕事では何もかも
うまくいっている反面
プライベートでは何も
うまくいっていない。と

帰るところは本来の自分であり
自分に戻ると何もない虚しさが襲う。

仕事では輝いているのに
なんだろうかこの感情は。

帰りの途で
僕は考え続けた。
引っかかっているものは
なんだろうか。




“評価"

仕事がなぜ楽しくて
プライベートがなぜ虚しいか。

評価がある。

頑張れば頑張るほど
周囲に認められ
次のステップへ進む仕事。

体調不良や副作用
精神状況をなんとか安定させても
不良品という目で見られる
プライベート。

どんなに僕が治療と
仕事の両立を目指し
生活を頑張ったところで
家族からでさえも厳しい
目線で見られる時がある。

相続の問題だってそうだ。

兄と僕で
100対0という
相続がそうだ。

僕の苦労を知っている母からの
『あんたには何もやらない』
という言葉には打ちのめされた。

30代、独身、HIVと揃うと
相続の権利すらなくなる。

どれだけ闘病で頑張っても
一般目線での評価は
皆無に等しい。むしろマイナスだ。
そう僕は痛感させられた。



体調が安定させられているのだから
それだけで良いのかもしれない。

闘病の頑張りが一般目線で
"報われない"のであれば
せめて誰かに話を聞いて欲しい
共感して欲しいと僕は思う。

不当な評価に
黙って耐えるだけの現状が
たまに我慢ができなくなる程
窮屈になるのだ。

仕事では頑張りは
どこかで誰かが見ててくれるが
闘病は自分以外は
結局、誰も見てくれない。

それほど僕は
不良品で欠陥品なのだろうか。
こんなに頑張ってきたのに。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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