これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

2015年04月

HIVも個性

「HIVが個性に
組み込まれているのではないか?」

ふいに考え始めた結果
その結論に至った。

病気である現状が
日々馴染んでいくような
気がしてならない。



会社での自分と
自宅での自分を
僕は分けて考える癖がある。

会社での自分は
演じている姿だ。

ぐいぐいとその自分が
良い方向に改善している。
改めて自分を見つめ
驚くほどに。

その驚きから
以前の演じた僕と
今の演じた僕の
両者を比べた。

相手の内部から何かを得る為に
人と話すようになった。
人の短所よりも
長所を見るようになった。
他人を口撃しなくなった。

その他も多々ある。

丸くなった自分は
年のせいかとも考えた。
しかし年よりも
AIDSの経験が大きい。

一般人が経験しないような
経験であった。
それ故に異なる視点で
物事を見つめ考える。

会社の人から
『人と違う』と
思われている。

良い意味で言われた時もある。
人の行動から感じとれる。



“経験”が僕を造っている。

経験を得るからこそ
今までとは異なる目線で
物事を考える。

他人がしないであろう経験で
僕は独自の目線で
目の前の物事を見つめる。

他人と分岐して
僕は僕として進む。

それは個性と
言えるのではないか。

“馴染む"という
ものなのでは。

HIVが僕の中に
複雑に組み込まれている。



HIVを患ったのは
人に誇れるものではない。

このような状況は
ないに越したものはない。

仕方ないと投げやりな感情で
物事を諦める時も多くある。

その反面に得たものを
最近実感する瞬間も
増えてきた。

そのうちに
"もしもHIVに
感染してなかったならば"
と仮定しなくなるのではないか。

その仮定を
考えられなくなるのではないかと
僕はこれからの自分を想像する。

“馴染む"

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仕事からの心の変化

習い事をするように
しようと考えている。

5月から週に一度。
期間は11ヶ月間。

週に一度とはいえ
仕事あがりに3時間
勉強に費やす。

当日と次の日が
しんどいだろう。

しかしながら
仕事の更なる進歩に繋がる
経験になるはずだ。

覚悟は必要だけれども
その反面
習い事が楽しみである。



ふと仕事をしている自分を
客観的に見つめる。

昼食の輪が
気まずいと過去に記していたが
気付くと自分から
話す機会も多くなった。

誰にでも話しかける自分に
客観的に見つめ驚く。

新しい部署に移って一ヶ月。
上司と仕事の合間に
人と人として交わるようになり
中身が少しづつ確実に
変わっている実感が僕はある。



以前は僕も
普通の人だったように思う。

仲間と労いながら飲んだり
くだらない冗談を言い合った。
恋愛もしたし
体を鍛え自分を磨いたりもした。
服はシーズン毎に買い替え
休みの日は出かける時が多かった。

AIDSを発症した。

“何か”が
わかっているけれども
わからないといった
胸の内が長く続いた。

心が絡まり始め
部屋から出なくなった。

自分を守る為だと言い聞かせ
人を遠ざけるようになった。



気持ちが良い時と
悪い時が相変わらずある。

ここ数日は
終日良い状況が
続いている。

良くなったのだろうか?

一時的に良いと
感じているだけだろうか?

胸の奥の“何か”が
変わったのだろうか。

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無理を押す二週間

『無茶しそうだよね』

なんて言葉を
職場でかけられた。

無理を押しているのが
他人から見ても
わかるものなのだ。



先週の土曜日から始まり
これから二週間は
タイトなスケジュールだ。

仕事が忙しい上に
その上、無理を押した
スケジュールを僕は組んだ。

日曜日は予定があった為
早朝から夜まで忙しかった。

休みを潰し
ハードな一週間を
始めるに至った。



体は大丈夫か?

なんて今更ながら
考えている。

二週間の終盤あたりに
疲れから体調を崩さないように
自己管理を徹底しないと。

周囲の人に比べて
自己管理は出来ているつもりだが
服薬による体への負担も
考えておかないとな。

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仕事の自分に依存する状況

昨日は眠れなかった。

6時に起床して
かつ入眠剤を
服薬しているのだから
眠りに落ちるはずなのだが。

次々に不安が遅い
その結果二時近くまで
眠れずにいた。

昨晩あれだけ
不安だったにも関わらず
朝は気分が良い。

あの不安が小さいものに思え
仕事の中で消えていった。



燃え尽き症候群が
わかるような気が僕はする。

毎日燃え尽きて
復活してを繰り返す。

生き生きと
仕事をする僕がいる。

やればやった分だけ
仕事の評価がついてきた。
職場の方との交流も
仕事の経験も
何もかもが興味深く楽しい。

仕事が終わって帰宅すると
がらがらと音を立てて
そんな自分が崩れる。

何もないような
感覚に襲われる。



劣等感を感じざる得ない。
実際にそれを感じさせる時も
田舎の価値観の測りではある。

そんなマイナスの自分を
打ち消すものが
今は唯一、仕事の自分である。

心理面で超えるべきものが
あるのだと僕は思う。

今は唯一
仕事の自分だったとしても
それで一日のひと時は
壁を越えているのだから

それはそれで
良しとしよう。

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改善しつつある皮膚状態

手元にはたくさんの軟膏。

ヒルロイド
ロコイド
レスタミン

先日皮膚科で
軟膏を追加してもらった

ベナバスタ
メサデルム
プロバデルム
ゼフナート

計7種類ある。



身体中が痒い。
股が痒くなり
皮膚が黒く変色している。
おまけに水虫が再発。

それを医師に相談したところ
ロコイドよりも強い
ステロイド剤を塗ってみるよう
提案があった。

乗り気でない僕を見かね
効かないステロイド剤を
塗り続けても
効かないものは効かない
という説得を受けた。

僕は納得し
ステロイド剤のレベルを上げた。



風呂上がりに保湿剤。
そしてかゆみ止めを塗る。

股用の中レベルのステロイドを塗り
体用の強めのステロイドを塗る。
そして最後に水虫の薬を足に塗る。

そんな生活をして一週間。
皮膚は随分と綺麗になり
黒ずんだ部分は色素が薄くなった。

来週からロコイドに戻して
ゆくゆくは保湿剤と痒み止めだけで
問題がないようになれば良い。

免疫が狂ってしまうと
どうも皮膚が調子悪いようだ。

これは気長に
付き合っていかないと
仕方ないか。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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