これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

2015年06月

”ない”なら”ない”を楽しめ

”ない”なら”ない”を楽しめ



つけ流したテレビから
そんな言葉が発せられた。

鋭い槍が
僕の体を突き抜けた
感覚だった。

木梨憲武とヒロミと
藤井フミヤが旅をする番組。

木梨憲武と安田成美
ヒロミと松本伊代。
バランスが釣り合ったような
それぞれの夫婦に対し
藤井フミヤが羨みを口にした。
反論として粛々と
ヒロミが言い放ったのが上記である。

突き抜けた体の傷を見つめ
僕の“ない”とはを考えている。



心をえぐられたような感情に
僕はよくなる。

自分の胸に穴が空いたような
ぼこっとそこだけ凹んだような
”足りない”という感情だ。

HIVだとわかって
得られなくなったもの
捨てたものがある。

それ故に、穴や凹みは
もっともな感情なのだろう。

穴埋めをする為に
形の合わない積み木を
ぐりぐりと押し付ける。
今はその状態だ。

何かに取り憑かれたように
仕事に打ち込む。
リミットを超えたように
仕事に熱意を注ぐ。

認めながらも異常だと
周囲から思われているのは
僕自身が空気でわかる。

それでもまた
限界を越えようとする。

自分が自分として
立っていられるのは
僕には仕事しかないからだ。

しかしながら
死ぬ気で汗水流しながら
熱意を注いだところで
仕事のない日は本来の自分に戻る。

仕事で埋めていた穴が
ぽっかりと開く。



“ない”とは何か?

健常者にとっての”ある”と
自分にとっての”ない”とは。

“ある”前提で
考えているのではないか。

“ない”という状況を
理解しているようで
根元は理解できずに
いるのではないか。

HIVは消えないのだから
独自の考え方、理解の仕方を
僕は構築しなければならない。

前向きに生きるとか
受け入れて生きるとか
文字にすると簡単だ。
葛藤があって時間がかかる。

しかし結局のところ
”ない”なら”ない”を楽しむ
に尽きるのではないだろうか。

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飲酒と服薬

飲酒と服薬の関係を
僕は認知していなかった。

先日初めて飲酒をし
独自の難しさを認識した。



"抗ウイルス薬を服薬後
アルコール摂取しても
問題はない"

問題がないと知っていたが
意味を僕は履き違えていた。

先日飲酒をした。
ストレス発散にもなって
眠剤なしで深い眠りに
落ちるのではないか。
そう考えていた。

夕飯後に服薬。
そして晩酌をして
就寝をした。

眠剤なしでの就寝では
いくつもの夢を見る。
起きれずに昼になるのだが
体が重い。

アルコールの力を借りても
それは相変わらずであった。

昼に起きたが
体が今までよりも重い。
アルコール摂取した為
より浅い眠りだったようだ。

あまりの疲労感に
調子が悪い一日であった。



飲酒と服薬を考えた。

深酒をした結果
嘔吐し薬を吐き出すのは
リスクがある。

そう考えると深酒は
すべきではない。

そもそも
服薬の時間を
朝か昼に移したらどうか。

朝だと必ず朝起きて
朝食を摂る必要ができる。

昼だと
一人で昼食を摂るとは限らず
服薬時の人目が問題になる。

夜の服薬が無難だ。

次の日の疲労感を覚悟し
深酒に注意を払うほど
アルコール摂取に意味はあるのか。

リスクとメリットが
釣り合わない。

結果として
アルコール摂取しない方が
間違いはない。



新しい経験を踏まえ
問題が浮き彫りになった。

 “飲酒"という
大きな問題ではないものが
僕にとっては小さくない。

HIVが当たり前の生活になり
自分が大きい病気の患者であるとの
認識が薄れている。

HIV患者という立場を
僕は改めて認識した。

小さいはずの問題が
小さくはない時がある。

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闘病してから初めての飲酒

“飲酒"

今日は久々に
飲酒をしようという
気分になった。

久々なのか
随分という
表現が正しいのか。

飲むにも
飲むためのグラスがない
それほど随分と
僕は飲酒をしていない。

グラスを購入し
帰宅の途についた。



飲酒を控えていた。

肝機能が正常値ではない。
それに加えて
頭痛薬や入眠剤とも
アルコールとも相性が悪い。

頭痛が治まり
入眠剤も不要になったら
飲酒をしようと考えていた。

なかなか両剤とも不要にはならず
その結果、酒から離れていた。



今日は飲酒をしてみようと
強く考えている。

たかが飲酒なのだが
酒を飲むと
入眠剤と頭痛薬を服薬できない為
僕にはどうも敷居が高い。

それでも飲酒をしてみようと
今日はそんな気分である。

服薬疲れなのか
普通の生活を欲しているのか
どちらなのかわからない。

淡々とした生活の中で
新しい経験を
欲しているのかもしれない。

こんな日があっていいか。

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心の調子が悪い

この頃は
調子が悪く
発汗する。

午前中どことなく
調子が悪かった。

いつもの発汗があり
体が馴染んでいない感じは
相変わらずだ。

昼食中に体の感覚に
違和感があった。
地に足ついていない。

軽いめまいがして
頭痛薬を服薬し
横になった。

午後は頭痛薬で
体調を持ち上げた。

この体調不良は
心の調子の悪さから
きているのではないか。



明らかに心の調子が悪い。

人から悪い目で
見られているのではなかろうかと
疑心暗鬼になってしまい
攻撃的になってしまう。

複雑な感情は
薬の副作用だと思う。

そんな自分を
客観的に見つめ
自身を制御するのに
どうも一杯一杯だ。

自分を見失わないように
見つめ続けている。

自分の軸がずれている感覚がある。
それを手で戻して補正する。
それでもまたずれる。

繰り返しながら
無気力になってしまい
ただ時間だけが過ぎて
ここも放置してしまった。



自分を完全に見失って
弾けるのではないか。

なんとかここを
乗り切らないと。

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通院と制度

今日は通院日。

三ヶ月に一度の通院になると
何もかもが
緊張するものだ。

採血
肝臓のエコー検査を経て
消化器内科と感染症科の
それぞれの担当医に診察を受けた。

"今後どうするか"

それぞれの治療を
どう進めるかを
いつも話し合う。

三ヶ月振り返り
これから先を考えて
また三ヶ月後に
同じ作業を繰り返す。

以前、二週に一度や
月に一度の通院だった。
三ヶ月に一度の通院の将来は
何もかもが楽になるものだと
僕は考えていた。

考えるべき部分は
その当時と変わったが
重みは何一つ変わらない。
よくも問題が出るものだ。



“制度"

C型肝炎治療をいつか始める。
新薬を利用しようと考えている。

医師もそう提示があり
僕も同じくそう提示した。

制度がどうなるか
まだ決まっていない。
なんらかの助成制度が付くだろうが
具体的にはまだ不透明だ。

その為
一歩一歩話を進めてきた。
進まない部分がもどかしい。

新薬に関するコメントを
以前頂いていた。
そこから情報を調べていたおかげで
進めるべき話が僕はできた。

その一粒がどんなに貴重で
どう自分の治療に
一粒を生かすかを。



「制度と個人見解は
全くレベルの違う話です
制度は制度、見解は見解です」

HIV患者の治療助成を
批難する意見は多々ある。

批難の反論を
自分がこう述べたのを
いつも思い出す。

制度は国が認めたものだ。
個人がどう見解を述べたところで
制度と見解は同じ立ち位置にはない。

混同して明確でない
批難は多々ある。

その気持ちは僕にはわかる。

具体的に金額を手元で見た時に
一般人の非難の感情よりも
もっと具体的な何かの感情が
確実に僕にはある。

またそこに
重みが増すのかと
最近考えるようになった。

それでも背に腹は変えないし
上記に述べた通りだ。

三ヶ月に一度
通院の度に考える。

通院が重い。
しばらくは続くな。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
ぼやき
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