これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

2015年07月

自分の変化と欲求

”楽しい”

純粋にそう思えた。

心の変化がなければ
そう感じなかったはずだ。
時間で変わったのではないか。



昨日、社内BBQがあった。

社内交流の為に
参加希望者をつのり
行事に至った。

飲食が伴う行事は
僕はどうも苦手だ。

アルコールを摂取しないとか
鉄分の摂取制限をしており
食べないものがあったり
二次感染防止の為に
つけ箸をしない。

場を崩すのではないかと
心配してしまうからだ。

僕なりの参加の
仕方があるのでは。
そう考え僕も参加に至った。

働く自分とは異なる顔で
相手に接する。
相手もそうだ。

くだらない冗談を言いながら
普段話さない内容を話したり
あっという間に時間が過ぎた。

”楽しい”と思える時間であった。



時間によって
自分の中身が
変化している。

今までだと
プライベートの顔と
会社の顔と
二面を使い分けてきた。

最近その二面とは別に
中間の顔を使う時がある。

HIVが日々
自分の中で溶けていく。

何かが変化している。

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痛みと成長

『成長期にヒザが痛むように
もしも今心が痛むのだとしたら
それは心が成長している時だから』



イラストレーターの
326さんの言葉がある。

先日の”告知”における記事で
今更そこを言うのか?と
過去を懐かしむ気持ちさえ
僕はあった。

以前は”告知”というものが
自分の中で定義できなかった。

家族へ
他人へ
職場へ

悩んだ時期があった。
悩んだ結果、自分の答えがあるし
今の考えに繋がっている。



先週はハードワークに
睡眠不足がたたって
倒れるのではないかと感じた。

なんとか週末にこぎつけたが
無理をしている感じはあった。

薬で調整できるし
体調を自覚しているから
人よりもコントロールはできる。

それでも
服薬による体への負担を
考えておかねばならない。

”休息”なくしては
仕事で進歩はし続けられないと。

また明日から頑張ろう。

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もっともらしく、もっともらしくない偏見

初めまして。 
つーっと読ませていただきました。 
素朴な疑問ですが 
どうして仕事の手伝いをする時なんかは 
二次感染があってはいけない 
二次感染があるかもしれないから 
とすごく警戒するのに 
同居の家族にカミングアウトしないんですか? 

確かに日常生活で感染することは 
「まず」ないでしょう 

しかしながら、「まず」ではいけないと思います 
万が一にも、そういうことがあってはいけないのでは? 

同居の家族には知る権利があると思いますが 
感染の可能性が0ではない以上。 

せめて肝炎をカミングアウトされては? 

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@あーるさん 

では、なぜ医師から告知の必要性を
迫られないのでしょうか?

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それは、知りませんよ。 
あなたの家族に万が一感染しても 
医者は、「まず、感染しない状況だったはずなのに残念です。」と言って、治療するだけなのでは?

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@あーるさん 

そもそもあなたの"知る権利"って
なんなのですか?

国の政治や公的なものに対し
国民が自由に情報を手にする権利が
”知る権利”であって
患者本人の病名を家族が"知る権利"は
ないですよ。 

では同居しない家族には
万が一があっても良いのですか?
他人には二次感染しても
良いのですか? 

僕は違うと考えています。 
"家族への告知"が目的ではなく
”二次感染防止”が目的であり
告知するかどうかよりも
二次感染防止をするかどうかです。

告知は二次感染防止をする
一つの方法にすぎません。 

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いやいや、そんな中学生の屁理屈みたいな話をしてるんじゃないんです。 

私は、法律の話なんてしていませんよ? 

うーん‥ 

そもそも‥ 
兄弟が継いでくれている実家に出戻って居座るってところから信じられない‥ 

本当は学生さん? 

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@あーるさん 

"権利"って法律上のものですよ。 
"知る権利"や”告知”に関して
返答したまでです。 

実家への移住や
学生とかの話題に転化せずに
"告知義務"について話しましょうよ。
”告知義務”について
コメントなさったんでしょうから。

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なんでそんなに武装するの?

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@あーるさん 

また話がそれていますよ。
軸は"告知義務"に関してであって
それについて返答しているのですが。

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私は、あなたの仰る意味での告知義務の話なんて最初からしていませんが?

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@あーるさん 

要するに

"家族と同居する場合は
感染の可能性が0ではない限り
告知すべき"

という内容ですよね。
それが僕の記載する
”告知義務”とどう違うのですか? 

"家族に言うべきか否か"であれば

1,そもそも"知る権利"の内容があなたが示すものではなく、患者の病状を家族が知りたいという欲求はあっても、権利はない。 

2,告知というのは二次感染防止の為の一つの手段であって結論ではない。二次感染防止ができていれば、告知というのは必ずしも必要ではない。 

3,患者本人が決める内容である。 

よって告知が必ずしも
必要ではないです。 

"家族への告知"が
あなたが示すものでなければ
何の話をあなたはしたのか
簡潔におっしゃってくださいよ。

あなたが示すものが
"家族への告知"であれば
僕の返答に対する返答を望みます。

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あのさー

それは、感染させる側じゃなくて
させられる側に選ぶ権利があるでしょ普通
と言ってます

義務というのも権利というのも
人として、大人としてって話

なんで、そんなに実家にいたいの?
自立出来ない?

別居して初めて
言うか言わないか決める権利があると思うけど?

HIVに一番偏見を持っているのは
あなたでは?

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@あーるさん

二次感染の可能性が0でなければ
相手は僕がHIVかつ肝炎患者だと
知るか知らないか
選ぶ権利があるのですね。

では出会う人それぞれに
意思確認をし
相手の希望であれば伝えるべき
なのが普通であり
人として、大人でありって
話なのですね。

違います。

支離滅裂ですよ。

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もしも、そうとだと言ったら
そうするんですか?(笑)
まあ、当然それがベストですよ

もうね
屁理屈はやめましょうよ

拒否されるのが怖い?
なんで、感染したか聞かれるのが怖い?
そういうこと?

罪もない子供に万が一にも感染させないで
と言ってます
一緒に暮らすなら、相手にも対策させてあげて
と言ってます

一緒に暮らす家族がインフルエンザになったら
マスクをつけさせてあげてと言ってます

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@あーるさん

マスクは相手につけさせるものではなく
移さないように"自分"が
つけるものです。

二次感染防止も同じく
相手に防止を強要するものではなく
自分自身が行うべきものですよ。

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私が中学生になったばかりの時
まだ、ちょっとしか仲良くなってなかった友達は言ってくれましたよ

私、B型肝炎だから
同じ箸とか使わないで
間接キスとかもダメ
血とか出ても触っちゃダメだよ
って

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@あーるさん

B型肝炎の友人が告知したから
上記を述べるのは安易です。

一つの選択であって
内容も状況も異なるからです。

それを無視して
"感染の可能性が0でないならば
全ての人の意思にそって告知すべき"
との結論に落とすのは無理があります。

どう"告知"するかが目的ではなく
どう"防止"するかですよ。

告知しようが
二次感染を防止できなければ
意味がないじゃないですか。

告知しまいが
二次感染を防止できれば
意味があるのでは?

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なんで、そこまでカミングアウトを嫌がるの?
本当に不思議‥

あなた1人が感染を防するを心構えでいるより
一緒に暮らす人も感染を防止する心構えでいた方が
より防止出来るでしょ?

なんで?
防止出来れば‥
出来なかったら、どうすんの?

悲劇モードに入って引きこもるの?

てか、なんで家出ないの?

HIVにも肝炎にも偏見を持っているから言えないの?

うーん‥
もしかして意地になってます?

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@あーるさん

では逆に好き好んで
告知する人っているのですか?
それが普通なんですかね?

今は"家族への告知"が
意見交換の話題です。

二次感染した場合の仮定であったり
引越しや、引きこもり、偏見を
話題にしていませんよ。

話題外の内容で
とりまこうとするのは
やめませんか?

上記の話題にそって
意見交換しましょうよ。
とことんに。

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私、ちょっと反省しました。
本当、考えてみたら
あなたの家族の話であって私の話ではないんですよね。
万が一感染したとしても
それは、うちの娘じゃないんですよね。
そりゃ、大きなお世話って言われますね。
ちょっと、自分がお兄さんのお嫁さんだったら
と想定してしまってムキになってしまいました。
ごめんなさい。

私は‥
告知するって相手を思えばするべきだと思うんです。

一緒に暮らしている家族が言ってくれなかったら
裏切られた気分になります。
私なら。
やっぱり、感染は怖いし手を打ちたいです。

逆にカミングアウトしてくれたら
感染症の人との正しい接し方?を学べていいんじゃないかな?
って思います。

それに何も言ってくれないけど態度が悪いとか?
引きこもったり、病んだりしてる感じ?
家庭環境悪いってやつですよ。
同じ家に暮らすのなら共有したいです。

そりゃ最初はショックだろうけど慣れます。
末期癌とか白血病の方がショックです。

HIVや肝炎の特効薬が出来るのを祈ってます。

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@あーるさん

"とことん"と記した通りです。

軽く炎上したとたん
失速するのは如何なものでしょうか。
僕は僕の考えがあるので
ここが炎上したところで
あなたに述べさせていただきます。

"家庭"と似たものが"職場"です。

HIV及び肝炎患者が働く場合
"告知せず他と同じように働く"
”万が一に備え告知する”
"障害者雇用を受ける"
”上司にのみ告知する”
その他にもその人の選択肢があります。

『職場は家庭とは違うから』
とあなたは言うのかもしれません。

職場も大勢の人と触れ合う場です。
二次感染の可能性も0ではないです。
他人とはいえ二次感染させてはいけません。
自宅よりも過ごす時間が長く
リスクはこちらの方が高いかもしれません。

であれば、相手を思って
告知するのが正しいのですかね?

辺り構わず周囲の人に
「僕はHIVで肝炎だから
あなた気を付けて下さいね」と。
家庭を職場とすり替えて
考えると違和感ないですか?

今の社会情勢の中で
これはどうなのかと。

僕は告知が絶対的に
正しいとは考えていません。

生活の上に闘病は成り立っており
目の前の現実の生活を
成り立たせる必要があるからです。

告知しないのが
相手を思わず二次感染させてしまう
という考えは間違いです。

”告知しないが
相手を思うからこそ
懸命に二次感染防止する”
という一つの選択もあるからです。

"する"も"しない"も
どちらも大事な選択であり
良さも悪さも同等にあります。

しかしながら
告知するか否かで
踏み入った見解を述べ
その結果
"万が一感染したとしても
それは、うちの娘じゃないんですよね"
と言い放つのは

言葉をそのまま返しますが
『人として、大人としてって話』
というとこではないでしょうか。

------------------------------------------

あー、よかった!
お元気だったんですね!
実は、ちょっと心配しましたよ(笑)

え?
何をどうしたいんですか?

考え方や価値観の違いに正解なんてあるのかなー?
どうだ?
俺が正しいだろ?
と言いたいの?
結局、強制力なんてないしなー

私は、あなたに自分の価値観で
大きなお世話の意見をぶつけていいということ?

でもねー
なんか怖いからなー

あ、ちなみに私は、結構クズです!

------------------------------------------

@あーるさん

どうぞ。
お待ちしております。

条件として
お互いの質問には
必ず答えるようにしませんか?

”何をどうしたいか?”
自分の考えを述べたいのです。
ここは僕のスペースなので。

"と言いたいの?"
いいえ、正解はない問いに
正解はないとお伝えしています。
告知するも否かも
それぞれが一つの選択だと。

”意見をぶつけて
いいということ?”
楽しみにお待ちしてます。

------------------------------------------

うちの娘じゃないし
というのは
所詮、責任のない立場の人間だし
という意味です

------------------------------------------

@あーるさん

”万が一感染しても
所詮、責任のない立場の人間だし”
という内容ですね。

意味不明です。

どうせ感染しても
うちは関係ないし
という意味なのでしょうか?
お答え下さい。

質問があればどうぞ。
またこちらからも
返答と合わせて質問しますので。

------------------------------------------

もしかして私のこと結構好きですか?(笑)

うーん
つまり、私のような他人が口を挟むことじゃないよねー
ってことですよ

万が一のことがあったら
そんな話を例えば聞いてしまったら
心は痛むけど
今、一緒に暮らしているのも
現実にその子と共に生きていくのは私ではないから

うちの娘と仮定した話であれば
負ける訳がないんだけど
現実のその子への愛情は
私は、確実にあなたに負けているだろうから
所謂、部外者がゴチャゴチャ言ってしまったことは
本当に反省したんですよ?

意味解ります?

------------------------------------------

@あーるさん

”好きですか?”
今は好き嫌いを
議論していません。

”本当に反省したんですよ?
意味解ります? ”
インターネット上で
あなたの感情は
こちらはわかりかねます。

「心が痛む」とか「共に生きる」とか
もっともらしい言葉でかざっても
あなたが記しているのは
"どうせ感染しても
うちは関係ないし"
という結論ですよ。

告知は一つの選択なので
”告知すべき”という考えが
あっても当たり前だと考えています。

あなたはごちゃごちゃ言った"行為"を
反省していると記されていますが
改めるべきは"内容"です。

履き違えた権利を振りかざし
同居や帰省に文句を言ったり
全ての人に意思確認をし
告知すべきだとか。

その内容は"偏見"であって
それは改めるべきだと思いませんか?

お答え下さい。

再度記しますが
大きなお世話の意見を
ぶつけてどうぞ。

------------------------------------------

うーん‥(笑)

偏見かぁー

まぁ、そうかもしれない

けど、私の考えでは
履き違えた権利をふりかざしているのは
あなたです

あ、公民の話はしてませんよ

------------------------------------------

@あーるさん

では僕の履き違えた権利とは
どういう権利なのですか?

お答え下さい。

------------------------------------------

そもそも
最初から公民の話をしてない私と
公民の話しかしないあなたでは
どんだけ話しても無駄なんですよ

あなたは、公民の話で私を論破したいだけなのでしょ?

公民の話では
あなたが全て正しいですよ

その結果の日本が今の状況ですよ

------------------------------------------

@あーるさん

言葉を引用しますが
"いやいや、そんな
中学生の屁理屈みたいな話を
してるんじゃないんです"

『けど、私の考えでは
履き違えた権利をふりかざしているのは
あなたです』

と、あなたがおっしゃるので
それはどういった権利か
聞いているのですよ。

偏見は改めるべきとの
質問にも答えて頂いていないので
合わせてお答え下さい。

------------------------------------------

話しても無駄です
あなたとは
本当に申し訳ないけど
もう面倒くさいです

あなたに答えても何も通じない
偏見で凝り固まった頭でしか人の話を聞かないもの

あなたが正しいですよ
公民では

あなたが公民と言ってないのは知ってますよ
けど、公民の話しかしないでしょ?

あなたが正しいです!

誰もあなたの人権を侵害することは出来ないのです!

------------------------------------------

@あーるさん

"とことん"と
僕は申し上げています。

『あなたに答えても何も通じない
偏見で凝り固まった頭でしか人の話を聞かないもの』

ではその僕の"偏見"とは
どういうものなのでしょうか?
聞かないのではなく
「教えて下さい」と申し上げています。

上記に申し上げた
あなたの偏見は正すべきとの
質問に答えて頂けておりませんが。

合わせてお答え下さい。



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HIVを公表する気持ちの共感

“HIVであると公表する"

以前は理解できなかった。
HIVがある生活を重ね
ない状況を忘れてしまった。

最近になり
その気持ちがわかる
ような気が僕はする。



生きにくさ

どうしても感じてしまう。
なにがどう原因となって
感じているのかわからない。

殻を被ったまま
一般人のように
振る舞い続けるのは
楽ではない。

合わないパズルのピースのように
ある形の中に合わない自分を
ぐいぐいと指の腹で力を込めて
押し込んでいる気持ちになる。

押し込まない勇気もないし
外れたままにしておく
生き方も僕にはわからない。

“公表”という選択をする理由が
僕にはわからなかった。
HIVになってもその不明さは
変わらずであった。

自分が不利になる情報を
伝えるメリットは
誰もがデメリットとしか
感じないのではないか。

合わせようと
馴染もうと
仕事に紛れて重ねても
消化されない気持ちは
相変わらず消化不良だ。



選択として
それはそれで
ありではないか。

そうやって消化する
方法もある。

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今さら団欒も糞もないんじゃないか?

家族の団欒?

はぁ?



先月、実は誕生日だった。

誕生日こそは
解放されたかった。

仕事が終わり
遠方まで車を走らせた。
窓から入る風が
心地よかった。

街を一周走った。
解放された錯覚があった。

11時近くに帰宅した。



自宅に着くと
晩御飯が用意してあった。

不要だと
僕は断った。

自室で自炊をしていると
母が部屋を訪ねてきた。

遺産分割協議書の話しと
家族の団欒の話題になった。

たまには”家族"と
食事を摂りなさいと。

用意してくれたのだから
顔を出すだけ出そうと
本家のリビングへ行った。

僕の食事が用意してあった。
摂取を控えているものが
含まれていた。

控えているものを
食べろと用意されるのが嫌だし
他の家族が口にするのも
正直よく感じない。

去年の誕生日に
その旨は伝えたが
何も伝わっていない現実に
うんざりしてしまった。

そして僕の相続放棄を
よく思わない兄から
無言で睨みつけられる。

そういう展開が
事前にわかっていたから
回避したつもりだった。

だったらあちらも
何もしない方が
お互いの為だったのに。



この誕生日が
僕を外して納骨を済ませた
後に行われたと振り返ると
家族の考えがわからない。

そして今日は
迎え入れるような
態度であった。

なんだろうか?

相続側、放棄側。
参加した側、退けられた側。
健常者、患者。

同じ事柄でも
見方が全く違う。

それにしても
最悪の誕生日であった。
忘れられて
何もしてもらわない方が
ましだなんて。

納骨を退けておいて
まだ家族としての媒体を
持ちたい気持ちがわからない。

相続放棄で気を害したところで
僕の普段の行動が
気に食わなかったとしても

僕の父は
父は父に変わらない。
それを外すのは
僕には理解できない。

そこまでしておいて
“家族団欒"という言葉を
僕に投げ放つのは

修復できない関係上
団欒も糞もないんじゃないか
と僕は感じるのだが。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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