これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

2015年09月

“選択する”・”選択させない"

『私の血はワインでできている』

名台詞の印象が強かった。
テレビで見た痩せた姿に驚いた。
癌を患ってたと知った。

訃報が目に入った。



“民間療法”を行っていたようだ。

化学療法を拒み
民間療法を選んだと
批判を見る。
民間療法に僕は
賛成も批判もない。

なぜなら
彼女がなにかしらの考えの元
そう選択をしたからだ。

癌の問題があった場合
化学療法を”する”・”しない"
という決断に迫られる。

どう考えた結果
”しない”という結論を
彼女は下したのだろうか?

彼女の立場になって考えるうちに
”僕”と”父”の内容に
僕はゆっくりと転化した。



”選択する”

しかしながら

”選択させない”



自分の治療を
選択しながら
僕は進めてきた。

病院
担当医

次の治療

選択し続けた結果
仕事も順調にはこび
次の治療も前向きにかつ
具体的に考えられる
現状がある。

父が病に伏して
余命が見えた時に
家族は”言わない”
という選択をした。

自分の体は
自分が一番わかっている
はずだから
との理由であった。

僕は異論を唱えた。

できるものが
できなくなる中で
できるものを
できるうちにすべきではないか?

自分だったならば
生きているうちに
できるものをしたいからだ。

根底に
”自ら選択する”
重要さを知っていた
からかもしれない。

その反面
自分の体を自分が知っている
という家族の判断が
推測の一部としか思えない。

もしかしたら
父は自分の体を
最期の直前まで
知らなかったのではないか?

僕たちは父に
”選択させない”
という決断を下したのではないか。

父はどう考えていたのだろうか?



未だに時々
僕は上記を考える。

自分が病気と向き合い
選択し決断を下し続ける限り
これからもきっと
僕は考え続けるのだろう。

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マイナンバーとHIV

「マイナンバー導入で病歴
薬の名前がわかるようになるので
隠れて闘病の悩みは
必然的に解消されるかと思います」



マイナンバー制度が
いよいよ実施される。

僕が心配するのは
“職場における待遇”と
“通院時の診療拒否”である。

“職場における待遇”とは
障害者である事実が
何らかの手続きで漏れて
HIVだと言わざる得ない状況が
生まれるのではないか。

“通院時の診療拒否”とは
緊急時の他院診療の際に
HIVの事実が漏れて
拒否を受けるのではないか
という内容である。

情報は個人のものであり
この制度を通して
どこまで保護されるのか
僕はわからない。

初めての制度に
情報を調べても
疑問は拭えない。

どうなるのだろうか?

民間の病院が管理する“医療情報”
国が管理をする”障害者情報"

HIVだと二重の問題があるから
上記の二つがこの制度によって
どう絡んでくるのだろうか?



紐付けされる情報の有無と
職場等に知られるかは別問題。

ましてやマイナンバー制度をなぞって
文頭のような嫌がらせを記するのは
全くもって勘違い甚だしい。

隠れて闘病するのは
独自の苦しみがある。

マイナンバー制度を目前に
見えない悩みがあるのだから。

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母に聞けずにいる質問

「何でですか?」

未だに母に
僕は聞けずにいる。



父の納骨と散骨に
呼ばれなかった内容が
まだ僕は引っかかっている。

母がどう判断したのか
わからずにいる。
しかしながら
母は何かを考えた結果
僕を"呼ばない”という選択をした。

いつかは進む為に聞こうと思う。
しかし質問したところで
納得できないという感情が
溢れるのではないかと
懸念している。

母が”夫”という
変わりのない存在であるように
僕も”父”という同じく
変わりのない存在であるからだ。

失った悲しみは僕も同じで
それなのに”なぜ?”という
杭に似た疑問が残り続ける。



母にHIVである事実を伝えてから
共に歩んでいるつもりであった。

細かい相談をしていたし
通院の状況や検査内容
いざという時の為にも
伝えるようにしていた。

だが相続の問題があった。

“HIV”も"障がい者”も”独身”も。
この中のいずれかが
マイナス要因となって
相続を許さなかった。

どれも僕の一部であるから
自分の全てが否定されたような
感じを受けてしまった。

ベットの上の姿から
汗水流すまでの姿の経緯を
あなたしか知らなかった
はずなのに。



それ以来、僕は
気持ちが離れたままだ。

今朝も久しぶりに
すれ違った際に
挨拶をされたのだが
僕は挨拶をしなかった。

苦労してきた経緯があるから
頑なに物事の受け入れを拒む。

こんなに頑張ってきたのに。

この内容は
自分の中で理解するのに
もう少し時間がかかる。

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通院と迷い戸惑い

今日は通院日。

病院前の道が
混み合っており
時間がかかった。

その為
診察時間に間に合わず
感染症科も消化器内科も
どちらも時間をずらす
羽目になった。

いつも通り
採血後に診察を受けた。

体調や採血データ等
順調な経過で
特に伝える内容はなかった。

しかしながら
カウンセリングを受ける為に
診察曜日を変更する旨を伝えた。

診察曜日を変更すると
主治医も変更になる。

新しい主治医は
以前に診察を受けた機会があった。
相性が今ひとつなのだが
あえてその主治医に
変更をしてみた。

また新たな一歩になるかと。



その後
消化器内科を受けた。

感染症科の診察曜日を変更する為
こちらの診察曜日も変更になる。

こちらの主治医も希望曜日に
不在になるゆえに
同じく主治医変更になった。

仕事を並行して
治療を開始する為に
治療内容を聞いた。

どうも二週間に一度の
通院になるようだ。



入院や制度の内容を確認するべく
ソーシャルワーカーに相談をした。

それぞれに担当が異なるようで
制度は制度担当
入院は入院担当から説明を受けた。

制度担当からは
必要書類や提出先の説明を受けた。

しかしながら
僕が確認したい内容は
まだ入院や治療は先であって
書類等の事務手続きよりも
月々の費用がどれぐらいかかり
どの内容が制度の範囲なのかだ。

全く話がかみ合わず
必要な内容を聞いた。

その後、入院担当に変わり
説明を受けた。

相談を受ける前に
保証人の記載を求められた。
来年の5月の入院予定で
まだ曖昧な決断にも関わらず
なぜ記載が必要なのか疑問になった。

記載が必要なのか質問した。
相談・説明の為に
なぜ記載が必要なのかだ。

記載は不要だと申し出を受け
その変わり自身の連絡先の
記載を求められた。

その時点で僕は頭に血が上り
相談にも関わらず
なぜ連絡先の記載が必要なのか
何の利用があって記載するのか
質問をした。

無言であった。
僕に明確な返答ができず
ただただ黙ったままであった。

事務的な手続きの一環でしか
なかったからだ。


「事務的な説明しかしないのであれば
相談をせず帰ります。

保証人をどうしようか
すんなりと入院ができないから
今回相談に伺っているのです。

生活の上で治療をする為に
事務的な説明ではなく
患者の立場に立って考えるのが
ソーシャルワーカー
なのではないですか?

そちらのソーシャルワーカーは
その程度なのですか?

だったら帰りたいのですが」


別の者と変わりますと返答を受け
上の人と変わってもらった。

変わってもらったが
僕の状況を組んだ上の
説明ではなかった。

帰りの途中に制度担当から
電話がかかってきた。

主治医に診断書を確認したところ
入院はまだ先だから不要だと。

入院はまだ先で
診断書もその時になるから
確認しなくとも良いと伝えたのだが
なぜか確認をとったようだ。

「だから確認しなくとも
良いと伝えたのですが!」

と強い口調で話し
電話を切った。

まさに流れ作業の
仕事でしかない悪い例だ。

まだ先の話しであり明確でない上
患者が主治医と相談し
確認は不要と伝えているのだが。

何の為にこの人は
わざわざ確認をしたのだろうか?
無駄な確認を取りそうだったから
不要と念を押したのに。

以前の病院の体制や
ソーシャルワーカーの対応を
望んでいただけに
残念であった。

HIV故に
すんなりと生活と治療が
結びつかない時がある。

そういう時に
共に考えてくれる
ソーシャルワーカーの力は大きい。

それが現状では”ない”のかと
実感すると自分で考えて
自分で判断をしていかなければならない。



主治医。
担当看護師。
心理カウンセラー。
ソーシャルワーカー。

塞ぎ込んで治療せざる得ない僕は
どの担当への相談や助言も
必要である。

ないところを
どう補充するか
必然と変化が必要になった。

迷いや戸惑いがある。

主治医も変わるし
新しく治療環境も変わる。

次の新しい形に
変わる時なのかな。

ないところを
どう補充すれば良いのか?

懸命に考えて
それでもわからないから
頼ってきたのに。

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仕事の裏で考える治療

来年の入院や治療を
具体的に考えている。

考えても考えても
具体化できずに
時間だけが過ぎた。

自分の中で人選した結果
総務の課長に相談をした。

正しい判断を下せ
味方になってくれるであろうと
僕は直感的に信じたからだ。



盆休みの少し前から
職場の部署を移動した。

職場環境を改善する為に
人員の転換があった。

そこに僕が引っかかった。

社長室に呼ばれ
これからの展望を
具体的に告げられた。

役職者が揃う中
平社員は僕だけだった。

僕ありきの内容で
あったからだ

ステップアップした
業務内容を
こなさなければならない。

面白いポジションだと
僕は考えている。
毎日の仕事が
充実している。

来週からいよいよ
新体制を始める。



"肝炎治療を
いつにするか"

入院があって
そこから治療を始める。

仕事は一歩一歩確実に
階段を上る中で
肝心の治療は
何一つ決められずにいた。

治療ありきの
仕事だと考えると

来年は入院があって
治療開始があって
仕事もあるようにしたい。

暗闇で手探りで
物を探すように
総務の課長に先日
入院と治療の旨を相談した。

傷病手当の内容に話が傾いて
しまったのだけれども
一言相談できてよかった。

入社時に肝炎の旨を
伝えておいて助かった。

それがあっての
今回の相談であったはずだ。



来年は仕事も治療も
どちらも取ると強く決めている。

決心しているのならば
進むべきなのだろう。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
ぼやき
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