これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

2016年06月

体調不良による欠勤

今日は朝から調子が悪い。

起床した時点でムカつきと
倦怠感があった。

起床時間を10分だけだが遅らせ
支度が時間をかけてできるよう
朝食を移動の車内で取るように決めた。

僕は弁当を自分で詰めるのだが
準備しながら立っていられない。

途中で床に座りながら詰めた。
水筒にお茶を入れようとしたが
ムカつきと吐き気があり
床にしばし、そのまま横になる。

ひんやりと気持ち良く具合が紛れる。
回復し立つと具合が悪くなり
また横になる繰り返しであった。

いよいよ立ってベットに横になり
無理をして行くだけ行って早退か
様子を見て遅刻で出社するか
いっそ欠勤するか。

横になり考えたが
朝食後の嘔吐ができない為
今日は欠勤に至った。



朝起床した時点で
調子が悪いのは初めてだ。

いつものように
頭痛・ムカつき・吐き気・倦怠感・めまい。
頭痛から崩れたのか
胃痛から崩れたのかわからない。

胃薬と頭痛薬を
飲むタイミングを調整すれば
安定しそうなのだけれども。

こういう時は
治療終了までの一ヶ月半が遠く感じる。
合わせていっさいがっさい
すべての薬の服薬を
放棄したくなる。

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新薬へ変える考え

“新薬”と”コスメボックス”

積まれたコスメボックス達に
僕は毎日向かい合う。

離れた場所から
そのコスメボックスを見る度に
複雑な想いがある。

「随分と膨らんだものだ」

新薬に変えようと考えている。
このコスメボックスの現状は駄目だ。



随分と前に
無印良品のコスメボックスを買った。

半透明でサイズ感といい
使い勝手が良さそうであった。
試しに二つ買って帰った。

病院からの帰り際は
三ヶ月分の薬をもらう。

コンビニで
買い過ぎた時ぐらいの
大きさになる。

かさばる薬に
管理が難しくなった。
袋をそのまま入れて
古い方から使い切るようにした。

しかし、それでも管理が難しくなり
先週に大小のケースを
合わせて10個程、購入をした。

今では綺麗に収まり
ケースが積まれている。

在庫の分と使用分を分けて
使用分がなくなったら
在庫分から補充するようにしている。
すっかり綺麗に収まった。



やめた薬もあれば
継続している薬もある。
はたまた追加した薬も。

ツルバダ
プリジスタナイーブ
ノービア
ウルソ
トラムセット
カロナール
ゾルピデム
レバミピド
オロバタジン
レベトール
ソバルディ
レスタミン
ネリゾナ
ロコイド
アンテベート
マイアロン
リンデロン
ヒルドイド
ゼフナート

どれも必要な薬だ。
しかしながら
いつも減らしたいと
ついつい考えてしまう。

積まれたコスメボックスの前で
飲む薬を準備して
飲んでいる。

複数の錠剤を服薬し
かゆみ止めの軟膏を塗る
生活を随分と続けている。
恐らくこれからも。

服薬せず生活していた感覚すら
もう薄れつつある。
どんな体調だったろうか?



新薬への変更を
担当看護師より打診を受けたと
以前の記事に僕は記した。

恐らく“ゲンボイヤ配合錠”だろうとも。

あれから何度か
ゲンボイヤ配合錠の内容を
調べている。

成分とか薬価、製薬会社はどこか
患者目線の考えまで。

HIV抗ウイルス薬であるツルバダが
腎臓に負担がかかるのは
患者間でもよく知られた話しだ。

去年の健康診断で
尿酸値が異常値であった。
尿酸値自体が他の原因も考えられるが
ツルバダの影響か?なんて
僕は考えてしまった。

新薬は腎臓・骨への
負担を軽減するようだ。

医学的な知識はよくわからないが
成分の含有量が以前の合剤よりも
少ないのだけれども
ウイルスの抑制が
しっかりとできるらしい。

含有量が少ないのであれば
生活に支障がある副作用も
減るのではないのか?

頭痛や不眠
体の痒みや鬱傾向までもが
もしかすると改善されるのでは。

全てが改善されなくとも良い。
一つだけでも改善されると
治療での負担が軽減される。

患者は治療もそうだが
生活のバランスも
とる必要があるからだ。



新薬の服薬条件がいくつかある。

僕はその条件を通る。

先日、担当看護師へは
服薬開始時の体の拒否反応を考えると
どうしても踏み切れない旨を
僕は伝えた。

体が慣れるまでの
あの期間をまた経験するのは
耐えられるだろうか?
と、不安を感じざるえない。

だけれども
僕はもう一つ
今年の課題を作ろうと思う。

新薬に変えよう。

服薬条件に通り
副作用が減る可能性があるならば
変えるべきなのでは。

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薬剤変更の打診を受ける

『薬が変わった』

他の患者のブログを見ていると
薬剤変更をした記事を
目にする時がある。

"スタリビルド"

早速、新薬が処方されるのだな
なんて感じながら見ていた。

自分もいつかは
薬剤変更に直面するのかな
なんて。



昨日の通院の際
担当看護師の方に呼ばれた。
肝炎治療を終えてひと段落したら
薬剤変更をしてはどうかと
打診を受けた。

今現状の3錠服薬を
1錠に変えてみてはどうかと。

今すぐ判断ができかねる為
頭に入れておく返答を
僕は返した。



HIV治療開始時の体の拒否反応や
安定し慣れるまでの経過を思い出すと
どうしても首を縦に振れない。

ふらつき
悪夢
情緒不安定
頭痛
動機
胸の痛み
発疹
痒み
下痢

ぼやっとして掴めない副作用に
その日その日で対応しながら
今はすっかり慣れてしまった。

3錠飲もうが1錠飲もうが
一口は一口には変わらない。
薬の体に対する負担を
感じる生活のままだ。

腎機能や肝機能を考えると
新しい薬に変えるべきだと
前向きに考える。
その反面、今変えるべきなのかと
後ろ向きにも考えてしまう。

判断基準が今のところ僕にはない。
素直に打診を受け入れるべきか否か。

どうしようか?
どうすべきか?
どうしたいか?



"ゲンボイヤ"

先日承認が下り
発売予定の薬がある。

1日1錠の服薬で済む。

話の内容から察すると
恐らくこの薬であろう。

通院と胃痛

今日は通院日。

朝から道が混んでいる。
事故か?と思ったが
自然渋滞であった。

病院への到着予定時刻から
大幅に遅れてしまった。



到着して採血。
感染症、消化器と
いつもの順番で診察。

HIVの担当医に
ほとんどの薬を処方してもらっている。
その為、今回は胃薬を
処方してもらった。

薬が追加になるのは悩ましい。
しかし前回のように胃痛から嘔吐
となると問題である。

ウイルスの変異を防ぐ為
体に吸収させる必要がある。
加えて一錠の薬価が高いからだ。

その為、今回の
胃薬の処方はいたしかたない。

頻繁な胃痛と
前回の嘔吐を訴えたところ
シコリがないか、局部的な痛みがないか
確認の為に上から圧迫し確認された。

簡易的ではあるが
腫瘍の確認だろう。



次に消化器。

前回の不調を伝えておいた。
いつも糠に釘のような感覚がある。

短時間の診察の為と
今更、治療が引き返せない為
どうしても仕方ない。

じっくりと僕の話を聞くようになれば
いよいよ血液数値が悪くなった時であろう。

体調が安定はしないが
今の段階での順調といった
印象を受けた。

次回の採血でウイルス量を調べ
恐らく消えているかもしれないのだと。



夜の服薬に
胃薬を追加して飲んだ。

今様子を見ているのだが
早速効果が出ているかもしれない。
胃がやっと安定した。

毎朝食べていたヨーグルトと
大好きなオレンジジュース。
眠気を覚ます為
頻繁に飲んでいたコーヒー。

ここ二週間でなぜか急に
体が受け付けなくなった。

今日、ミルクが多めに入った
コーヒーを選んで飲んだが
それでも胃が痛い。
オレンジジュースを飲んだ後も。
昼の服薬後もどうも胃が調子悪い。

服薬で胃が荒れているのか?
この三つはしばらくやめておこう。

以前とは異なる不眠症

また異なる不眠症が出てきた。

数週間前からだが
最近は一段と酷い。



以前は心理面から
不眠症に陥った。

追われるような
襲われるような不安から
血だらけになる悪夢まで見た。

抗アレルギー薬の副作用を利用したり
ヒーリング効果のある音楽を流したり
試しては見た。

結果、ゾルピデムという眠剤と
アロマテラピーのラベンダーに
落ち着いた。
続けるうちに改善傾向にあった。



最近は異なる不眠症に悩んでいる。

寝る時間帯になると
手足が熱くて火照る。
モゾモゾと気になって眠れない。

手足に扇風機を当てて冷ますが
暑いのか寒いのかわからず
消したり付けたりの繰り返し。

いつの間にか寝てる日もあれば
眠剤を追加で服薬しても
なかなか寝付けない時もある。

調べてみると
自律神経失調症だの
冷え性だの
手足むずむず症だの
出るわ出るわで、よくわからない。

きっかけは肝炎の抗ウイルス薬の
服薬だけれども
複数の薬を服薬しており
抗ウイルス薬がHIVの抗ウイルス薬の
吸収率を上げたり下げたりする為
原因がわからない。

良い解決方法がない為
手を焼いている。

先日の体調不良も
睡眠不足が一因でも
あったのだろうか。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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