これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

2017年01月

ゲンボイヤを継続するか止めるのか

患者は生活を基盤に考える。
社会生活の上では薬と生活の
バランスをとる必要がある。

前回の通院から僕は考えている。

生活の基盤を崩す服薬ならば
いっそ、この薬をやめて
生活基盤を維持すべきではないか?

当たり前を当たり前だと考える反面
新薬にこだわる自分がいるから
この問題はやっかいなんだ。



『半月はゲンボイヤを飲んで
後の期間は前の薬を飲んだら?

この薬をやめたとしても
次から次に新薬は出てくるよ』


病院の待合室で前回の通院時に
担当看護師から告げられた。
あれから考えても
新薬を継続か否かの判断が
僕にはできないでいる。

精神状態が整ってないのだろう。
リーゼのような軽い安定剤であっても
効いている実感と
あー切れたな、という
タイミングがわかる。

精神状態が安定していないのは
この現状に認めざる得ない。

隙間から湧き水が湧くように
よくこんな内容を僕は覚えているな
という程の過去10年間の
嫌だった内容が混沌と湧く。

雫だった湧き水も
のちにはかめ一杯に
水を張る。

心もどうやら同じようで
忘れてしまっても
差し支えない些細な内容でも

“もういいかな”

と一切合切の自分の全てを
放棄したくなる状態まで
至ってしまうようだ。



今日、地元の精神科へ
初診の予約を入れた。

リーゼは30日分の
処方しかできない。

病院が遠方であるがゆえに
どんなに大病院のチーム医療の
恩恵を受けても
細かい日々のケアは
受けられはしない。

診療心理士の先生と話した結果
僕が薬物治療を望むのであれば
地元の通いやすい精神科を
勧められた。

地元の小さいクリニックで
HIVやゲイを伝えるのは
なんともすすまないものだ。

それでも
”継続での経過観察”と
”新薬の中断”とを
天秤にかけた結果
継続を僕は選んだ。

継続できるものなのか
中断すべきなのか
判断の材料が僕は欲しい。
その為には、しばしの間
精神状態を薬物で保つのは
致し方ないのでは?

どんなに薬で精神面を保ったとしても
HIV治療と生活との根底には
”生活なくして治療は成り立たない”と
僕は肝に命じておかなければならない。

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"家族"というよりも"世帯"

父の法要に
呼ばれてませんでした。

正確に書くと
呼ばれていたのか
呼ばれていなかったのか
わかりませんでした。

結果、参加しませんでした。



日曜日に
父の三回忌があったようだ。

朝の来客で
僕は今日が
三回忌だと知った。
今から行われることも。

まさにこれから出かける時に
姉の喪服で気がついた。

母にその旨を問いただすと
年末に言ったと返答があり
僕は聞いてないの
押し問答になってしまった。

母曰く
年末に言った。
普段会わないから
本家の玄関に
焼香順の紙を置いていたし
僕のポストにも
席順の紙を入れていた。

僕の主張は
それは聞いていない。
自分宛の書類かどうかも
わからないものを
開いてみるのはそれこそおかしい。
ポストはほとんど開けないし
会わないなら会わないで
書類等の旨は
なぜ電話でも連絡しない?

このようにお互いが
全く噛み合ってない。

最後は
「どうぞご勝手に」と
僕は外出予定を通した。

帰宅後、兄に呼ばれたが
家族の何もかもに腹が立ち
聞こえないふりをして通り過ぎた。

顔も見たくない。
もう、ほっといてくれ。



怪訝そうな父の夢を
見るのだろうなと思っていたが
昨晩、やはり父の夢を見た。

幼稚園ぐらいの僕だろうか?

懐かしい青の
大きいトラックに揺られていた。
父と母の間に座り
父が住む遠くの街へ
向かう夢だった。

懐かしい香りがした。



小さい頃の僕は
母に甘えがつよい
子供であった。
母がいないと
泣いてばかりいた。

今や真逆であり
お互いがぎくしゃく
しているばかりか
心の底で裏切りを許せないという
感情の根がある。
兄にも同じくだ。

遺産の相続がHIV故に
母に拒否されてしまい
以来、僕が家族を受け付けない。
何だろうか。

家族関係の修復を
僕は放棄している。

HIV患者としての考えを
何も言葉にできず
家族からの一方的な言われ方に
ただただ耐えるのみに
疲れてしまったからだ。

嘘でも良いから
家族の一員を演じられると
楽なのだろうが。

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向精神薬の服薬経過

クロチアゼパムという
リーゼの後発薬の
向精神薬を服薬し始めた。

三日を過ぎたが
経過が順調。

頭痛薬のトラムセットの
トラマドールの副作用の
躁状態のように
内側からエネルギーが
みなぎる感じとは違う。

カフェでまったりといった
程よく力が抜け
リラックスした感じだ。

作用がマイルドなゆえに
自力で改善しているのではと
錯覚してしまうのだけれども
切れた時の感覚で
薬の作用だと自覚してしまう。

朝体を起こすのがしんどかったが
だいぶ楽になってきた。
睡眠時に脳が活発に動き
鮮明な夢を見続けていた。
夢がぼけてきて
リラックスして睡眠が
とれてきているのかも。

悪い考えが
どんどん湧いて
出てきていたのが
改善されて楽になった。



精神面を改善する為に
向精神薬を服薬する。

喜怒哀楽の感情が
薬でコントロール
されていると考えると
自分そのものの芯が
わからなくなってくる。

とはいえ
向精神薬も入眠剤も
生活する為に必要である。

必要とする自分自身を
僕は受け入れがたいが
これは受け入れるしかない。

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通院と精神面への打開策

今日は通院日

ゲンボイヤの
副作用チェックの為の通院。

にも関わらず
担当医が不在の為
別の医師による診察。

副作用を伝えるも
糠に釘の対応。
精神的なフォローが必要だと
僕は考えているにも関わらず
意思疎通はうまくいかなかった。

精神科の専門医であるから
これは仕方ない。

とりあえずあと一ヶ月
ゲンボイヤを
継続するようになった。



担当看護師より
転院の打診を受けた。
地元の病院へ
移ってはどうかと。

地元の病院は
HIV治療は遅れている。
症例が少ない為
HIV治療において
必要とされる医療の提供が
できない状況である。

治療体制が整ったこの場を
いつかは次の患者さんへ
明け渡すべきだと
僕は考えている。

ソーシャルワーカー
診療心理士
どちらのバックアップも
自分でまかなえるような
自立した治療を。

この問題は
先送りにする。



診療心理士と面談を行った。

自分の内側を正直に話した。

生きるのに無力感がある。
死ぬことで全てを放棄したくなる。
とはいえ死んだところで仕方ないし
反面生きていても仕方ない気分である。
抜け道が見つからない。
副作用なのだろうか?

よろしくない感覚は自覚しており
今日の面談まではを何とか過ごした。
ここで心理士の先生と
次の手を考えようかと。

安定剤はどうなのか
こちらから伺った。

まだ新薬を継続したい。
できる限りを試みて難しいならば
断念せざる得ないが
今の状況では後悔が残る。

話し合った結果
副作用が弱いリーゼを
始めるようになった。

以前、不眠症の改善の為
服薬をしていた時期がある。
朝昼晩と本格的な服薬をするのは
初めてである。

早速、服薬をしてみたが
ガツンと効く感じではないが
じんわりとマイルドな効果はある。
悪くはなさそう。

地元の精神科受診を勧められた。
リーゼは一ヶ月分しか処方ができず
遠方の為、通うのが困難だからだ。

精神科の専門医での受診を
僕も希望しており
地元の病院探しはおいおい
落ち着いたら始めるつもりだ。

精神面の打開策は
何とか打てる。

しばらくは安定剤で
ゆったりと時間を過ごしたい。
心理カウンセリングが
受けられる環境で良かった。
精神面は自分のペースで
ゆっくり進めていこう。

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精神的な状態がよくない

近頃、精神的な調子が悪い。
年末頃から不調はあったが
年明けてからは
どうもよろしくない。

やる気がなかったり
漠然とした不安にかられたり
といった心理状態がある。

それだけではなく
消えたいとか
何もかもから解放されたいだの
良くない方に傾いている。

いわゆる"死にたい願望"ってやつか。
自分の中で波長が合った時に
ひょっとしたらひょっとするかもと
自分でも生の執着に自信がない。

このままいくと
仕事に影響が出る予感がある。

業務中も業務内容よりも
自分を保つのに精一杯だ。
駄目だな。

今週は通院である。

ずっと受けていなかった
心理カウンセリングを受けて
何かの糸口を掴まないといけない。
このままいくと一ヶ月以内には
自分が自分の中で
はじけてしまうな。

何もかも全てから
逃げてしまうのかも。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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