これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

2017年02月

やる気が起きない

やる気が起きない。
何もかも。



今日は皮膚科。
アレルギーを抑える
オロパタジンが切れると
皮膚状態が悪く
痒くて仕方なくなる。

そして診察。
『うん、いいね』
の背中を見せた後の
いつもの返答。

そして個人病院が
診療報酬を稼ぐための
意味のない処置。
皮膚科はよくやる。

いつもの薬を受け取り帰宅。



時間のルーティンで
ただただ過ごしている
感覚がある。

ここでは
結婚して子供を育むのが幸せであり
それ以外が幸せだとは
誰も信じようとはしない。

信じようとはしないどころか
人格さえ否定される場所。

HIVの抗ウイルス薬の副作用を
経過観察しながら
抗不安薬で安定させ
入眠剤の調整をしている。

なんとか生活を送る。

なんなのだろうか?

にほんブログ村 病気ブログへ にほんブログ村 病気ブログ HIV・エイズへ

毎日が"寝る"と"起きる"の格闘

一昨日は
抗不安薬であるロフラゼプを
夕飯後に服薬したところ
ゆっくりした眠気があった。

次の日の準備をしつつ
うとうとと寝入ってしまった。

起きたら0時。

ルネスタの半減期を考えると
血中濃度が上がる時間で寝て
半減期を考えると
起床での抜けは間に合う。

ゾルピデムの方が
確実だけれども
ルネスタを服薬した。

次の日の準備をしていたら
1時を回り
血中濃度も上がったのか
眠気が襲い就寝した。



ここ一週間程
就寝時間を長くする
努力をしている。

遅くとも
10時半には服薬をし
11時に床に入り
11時半には寝る努力を。

結局0時近くになり
次の日は眠気が抜けない。



ロフラゼプを服薬し始めて
日中の眠気がある。
昼に仮眠を取れている為
仕事に差し支えない。

夕方、業後には
緊張が解れるからか
強い眠気がある。

疲れが溜まっていると
夕飯後のロフラゼプの服薬で
そのままうとうと寝てしまう。



とはいえ
睡眠の質が上がっているかと
問われるとなんともいえない。

結局
途中起床はするのだが
薬の残りがあるのか
意識朦朧としている。

舌を噛んだり
暴れて布団がどこかに行ったり
体調を掴みきっていない。



睡眠のコントロールを
失ってしまった。

睡眠には入れないし
寝ても寝れていない。

そもそも健常者が
普通に”寝られる”感覚が
僕には不思議だ。

どうしてあんなに寝られて?
自然と起きられて?
すっきりとしているのだろうか?

にほんブログ村 病気ブログへ にほんブログ村 病気ブログ HIV・エイズへ

口の中が苦々しい

入眠剤である
ルネスタの副作用での
味覚障害で口が苦々しい。

夕方にかけて
徐々に弱くなるものの
苦い。

水は特にわかりやすく
ゴーヤの絞り汁を数滴入れて
飲んでるような味だ。

甘みがあるはずの冷茶も
出すぎたお茶の味がする。
水よりはましだから
しばらく冷茶を飲むようにしよう。



睡眠は途中覚醒はあったものの
夢はぼやけている感じだ。

しかしながら
朝の眠気の残りが強い。
とはいえ体調が軌道に乗れば
頭がすっきりとしたかと思えば
夕方はものすごく眠かった。

まだ一日目だから
徐々に様子を見ていこう。



以前、アモバン服薬していた時は
苦々しい状況は続いた。
アモバンの改良版がルネスタとはいえ
今回も残る予感がする。
どうだろうか。

アモバン自体を
リーゼと同じようなものだと
勘違いしていた。

入眠剤の服薬はゾルピデム以外にあるか
との担当医の問いに
ないと誤って返答してしまった。
二週間後の診察で申告しよう。



しばらくは苦々が続くだろう。
酸味の感じ方も今までとは違うし
辛味は全く感じていない。

味覚に神経質な癖があるから
裏目に出たな。

美味しいとかまずいとか
塩味が良い悪いとか
今日の食事は全くわからなかった。

にほんブログ村 病気ブログへ にほんブログ村 病気ブログ HIV・エイズへ

入眠剤の変更

今日は心療内科の通院日。

月曜は皮膚科。
水曜は感染症科と消化器内科。
そして今日は心療内科。

診察、診察の一週間。



心療内科の診察では
抗不安薬のロフラゼプが
時々、頭が真っ白になる時があるが
好調な旨伝えた。

日中の眠気はあるが
差支える程ではない。

現状の睡眠状況を伝えた。
入眠がうまくいかず不安定であり
中途覚醒が毎日あると。
夢が鮮明であり匂いも味もある。

とはいえ
0時に就寝し
6時起床。
7時に家を出て
職場までの運転を45分。

入眠剤のソバルディを中止し
ルネスタという薬に変更になった。

アモバンの改良型のようだが
味覚異常は相変わらずあるようだ。

半減期がソバルディと比べ長い。
5、6時間だろうか。
中途覚醒が改善してくれれば良いのだが。



生活基盤を支える薬を
あれこれと調整している。

早く安定してくれると
良いのだが。

にほんブログ村 病気ブログへ にほんブログ村 病気ブログ HIV・エイズへ

通院とクソクラエ

ゲンボイヤを継続するか。
転院をどうするか?

どうしようか。



今日は通院日。

今回は肝臓の
エコー検査を受けた。

C型肝炎の服薬終了から
半年が過ぎた。
その為のエコーであった。

診察ではエコー検査の
結果を踏まえ説明があった。

黒い所見があった為
恐らく脂肪肝が原因だろうが
肥大していないかの確認の為
次回はさらに
詳細を見るエコー検査の予定と
経過観察をする。

ソバルディとリバビリンの治療の場合
服薬終了と共に
太る患者さんが多いらしい。

服薬中はじりじりと体重の減少があった。
服薬終了するとポンと体重が乗ったのは
そういう傾向のようだ。

肝心のHCVウイルス量は
今回の採血では結果が出なかった為
次回の診察で告げられる予定である。

ウイルスが出なければ”完治”である。



感染症科の診察では
ゲンボイヤの不調と合わせ
”転院”を軸に話し合った。

転院をいつかはすべきだと
自身でも感じていたこと。

これまでの転院経験から
整った環境と足りない環境を
知っていること。

地元がどれだけ
HIVに対する医療体制が
遅れているか知っていること。

等等。

ゲンボイヤの継続を含めて転院も
決断を下す時間をもらう。

経過観察も含めて
来月再度受診をするようにした。



僕は”治療のひとり立ち”を
最終目標としている。

病院は手短な診察での相談と
薬の受け取りを行うだけ。
心理面や足りない部分は
自分で補えるような体制だ。

現状は程遠く
ゲンボイヤの服薬を継続する為に
心理カウンセリングを受けながら
向精神薬を服薬し
入眠剤でかろうじて睡眠をとる。

HIVの医療知識が整っており
カウンセリングでのバックアップは
転院先でも必須だと考えている。

だがHIV患者の為の
カウンセラーの派遣は
拠点病院間でしか行えないらしい。

最寄りの拠点病院は
病院内の制度により医師を選べない。
以前担当してもらった
無愛想な医師のみ。

勧められた医師がいる
他の病院を選択すると
今度はカウンセラーをつけられない。

患者数が少ない地方では
”安心して整った治療環境”はない。

『県の制度を変えられないだろうか』
という話題になった。
患者が希望する医師の元へ
カウンセラーを派遣できないかと。

HIVウイルスは
心を掴んで揺さぶる。
それをどう感じるは
揺さぶられた患者次第であり
どんな医師を必要としているかもまた
患者の本人次第である。

HIV拠点病院にも関わらず
担当医師が一人であり
合わなければ
二時間かかる病院へ
通わざる得ない状況は
果たして正しいのだろうか?

病院の方針により
HIV治療はこの医師しか
受け付けないという
最寄りの拠点病院の体制は

「クソクラエ」

にほんブログ村 病気ブログへ にほんブログ村 病気ブログ HIV・エイズへ
プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
ぼやき
更新状況
応援クリックが励みになります にほんブログ村 病気ブログ HIV・エイズへ
にほんブログ村
記事検索
リンク
【国立機構 九州医療センター】
kyusyu

【エイズ・ワーカーズ・福岡】aidswakazu

【コミュニティセンターhaco】haco

【ぷれいす東京】ptokyo234x60_02

【ジャンププラス】aidswakazu
承諾事項
商用目的、および商用と判断したコメントは、削除もしくは修正させて頂きます。ご了承下さい。
  • ライブドアブログ