これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

2017年03月

無気力、無感情

無表情。

ロフラゼプの服薬の結果
不安感が緩んだ。

その反面の無感情。



昨日は会社の
ボーリング大会があった。

社員は任意参加であり
家族も参加できる。
その為、子供を連れて来ている
社員もいた。

僕のチームの隣のレーンが
子供連れであった。
小学生低学年程の
女の子がいた。

ボール投げるにも迷いはないし
投球後の笑顔も
”楽しんでいる”無垢な感情だ。

無感情や無気力ながら
笑顔を演じる僕とは
天と地ほどの表情の違いである。



無気力に無感情。

ロフラゼプを服薬して
不安感をほぐしても
問題は解決されてはいない。
浮き彫りだった問題を
ぼかしているだけだ。

カウンセリングを受けても
解決の糸口が見つかるだけで
自分が動かないと
問題解決しない。

気分転換しようとしても
気分が晴れない。

腹が減るから
何かを食べるだけで
チューブから食事を摂れるなら
それならそれでいい。

無気力。無感情。
その結果の無表情。

ぼーっとリラックスできる
状態があるだけ
以前よりはマシにはなったのだが。

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心療内科の受診、薬は継続

今日は心療内科の通院日。

抗不安薬のロフラゼプが
慣れてきたせいか
嫌な考えがポツポツと
出てくるようになった。

睡眠は起床は相変わらず
40分時間がかかるものの
入眠がすんなりとでき
睡眠時間の確保が
できるようになった。

途中起床はあるものの
睡眠の質は上がっている。
日によっては
抗不安薬でリラックスできるせいか
そのまま眠ってしまう。

上記の旨を
担当医に申告し
次回の診察は四週後と
引き伸ばした。

やる気が全く起きないものの
まだ変更まではしなくとも良いと
双方の判断に至った。



ゲンボイヤに慣れるのに
四苦八苦している。

精神状況は副作用なのか
判断が難しい。

もともと僕は不安定傾向にはある。
しかしながら抗ウイルス薬の切り替えと
共に起きているのならば
副作用なのだろうか。

田舎ゆえの疎外感とか
HIVならではの孤独感とか
複雑に絡まって
しんどいな。

疲れた。
もう寝よ。

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通院と制度の壁

結論から書くと

僕の三度目の転院は
”制度”の落とし穴にはまり
結局流れた。



今日は通院日。

”転院するか否か”
”そもそもゲンボイヤを
継続するのかどうか”

一ヶ月考える時間をもらった。
結果を出す期限が
今日の通院である。

抗不安薬のロフラゼプを
服薬し精神状態は安定している。
しかしながら薬での安定と
満たされる感情との違いを
痛感し始めている。

越えない壁は壁であり
満たされないものは
結局変わらないからだ。

院内ではHIV患者であっても
一歩外を出ると僕は人のような
皮を被った何かでしかない。

なんだろうか
この感情は。

変化を与えると
バランスを取るために
他も必然と変える必要がある。

”転院”がそのきっかけになるのでは
と考え始め考えた結果
”転院とゲンボイヤの継続”を
僕は選んだ。

近くの病院に
頼れるような医師がいて
中核病院と連携して
HIV治療ができるのであれば
そこで治療する方法も良いのではと。

転院先の医師も受け入れるよう
動いて頂いているようで
現在の病院と転院先との
段取りを決め帰宅の途についた。



自立支援制度の更新が必要であり
会計待ちの時間での
ソーシャルワーカーとの対面から
急に転院に対する天候が悪くなった。

HIV治療の医療費負担は
障がい者支援の制度の中の
”自立支援制度”という制度が
多くの場合に使われる。

さらにそこから
市町村の福祉制度の
利用ができる。

更新や通院の病院
さらには抗ウイルス薬が処方される
薬局の変更手続きが都度必要である。

手続きに詳しい
ソーシャルワーカーが不在であり
転院にともなう変更手続きは
わかりかねる返答を受けた。

対応して頂いた方が
あまりにも無知かつ不誠実であった。
その為、僕が役所に確認したところ
転院先の病院は登録ができないのだと。
県としての治療の認可を
していないのだとか。

そうなると
福祉制度により負担金額の
返還はあるものの
一旦、高額医療費制度を
使わざる得ない。

わかりやすく書くと
HIV治療における
自転車操業のような状態だ。

感染症科に戻り
転院を保留状態にし
現状維持にした。

自転車操業ながら
医療費の心配まで
抱える余裕はない。

僕も医師も担当看護師も
”制度”の穴にはまったわけだ。



転院先の医師が
県に申請を出しているようだ。

薬の処方ができるようにと。
それと共にして
自立支援制度の落とし穴まで
考えていたかは定かではない。

5月に県が審議し
いつかは結論が出る。

中核病院の連携したバックアップがあり
HIV治療経験のある医師がいながら
患者主体の治療ができない現状が
田舎にはある。

”病院の決まりだから”
と最寄の大病院のHIV治療は
その医師しか担当をしない。

一癖も二癖もある医師ながら
我慢できなければ遠くの他にどうぞ
というのが僕の住む街の現状なのだ。

県を動かし認められれば
この街のHIV治療に”選択”が生まれる。

この街も患者自身が
病院や医師の選択できる状況下で
かつ患者主体の
HIV治療であるべきではないか?

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抗不安薬、入眠剤は継続のまま

今日は心療内科の診察日。

ルネスタを服薬し始めて
入眠は順調である。
しかし、抜けが悪い。

鮮明だった夢は
ぼけているのだが
決まって5時に目がさめる。

ゲンボイヤの副作用で
いつも悪い夢だ。

その旨を医師に伝えた。

ハルシオンに変える案も
打診があったのだけれども
依存性がある為
おすすめはできないようだ。

僕も継続をしたい為
経過観察するようになった。



無気力感は緊張の解れが
そう感じさせるかもなのだと。

食欲減退を聞かれたのだが
味覚障害の確認なのだろう。

アモバンで経験をしているせいか
ルネスタの味覚障害は
大きな問題に感じてはいない。

ゲンボイヤと
ルネスタ、ロフラゼプ。

三者のバランスが
ピタッと安定してくれると
良いのだが。
まだそれぞれの副作用で
バランスが悪い。

次回は3週目の受診であり
経過は順調。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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