これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

2017年04月

執念と怨念を頂きましたっ!

livedoorアカウント越しに
メッセージが届きまして
しゅ、しゅ、しゅごい
執念と怨念。


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差出人
sineyakora

受信日時
2017.04.29 07:45:45

件名
HIVの特効薬できましたよ!(詳細のURLおいときます!)


騙された?ばーかw!んなもんねーよw残念~~wwwww
なんだお前、書き込みやつぶやきで
過去にエイズ隠したり、嘘付いたりしたって…ゴミじゃん、さっさと死ねよ
エイズ野郎なんぞ間違いなく関わりたくないわなー、周りの奴や会社の同僚達も、
差別主義者と思われたくないから言わないだけで、お前のこと糞便やゴキブリの様に思ってるよ。
いや汚染物質まき散らさないだけそっちのがマシか。できれば明日にでも死んで会社に来ないでほしいって願ってる筈だわ。
っつーか働いてんの?どうせ人間らしい生き方なんてしてないだろ?自分の状況人に話せる?クズだから無理だわなーw
性格の方もブログ見るに性根腐ってる文章丸出しで終わってるww。
家族もお前に愛想つきてるだろ、お前を生んだことが間違いだったって思ってる筈、言わないだけで。
父親に殴られなかったか?母親に泣かれなかったか?お前は生まれてこなけりゃ良かったんだよ。
母子感染、輸血感染なら同情の余地はあるし、周りもサポートすればいいと思うけど
お前の場合自業自得、因果応報じゃん。
欲望のままにアヘアヘやった結果なんだから、思い残すことも無いだろ
社会のために今すぐ死ね、汚物回収する周りの人達に配慮して
密室で体に火でもつけて灰になって死ね。お前の血で汚染すんなよ。
まぁお前が自殺が嫌でしぶとく生きたいって思っても、どんどん体は蝕まれていくんだけどなw
どうだw?前より体しんどいだろw?風邪引きやすくなったんじゃ無いかw?食欲はどうだい?吐いたり下痢したりしてないかいw?
病状が悪化して近々死ぬんじゃ無いか?って恐怖心で夜も眠れないんじゃ無いかw?
お前は普通の人達の何倍、何十倍の早さで”死”に近づく。何れ想像を絶する苦しみで藻掻きながらくたばる。
周りが奥さんや子供と幸せな時間を過ごしている時、お前は一人でベッドで寝たきりだ。まったく何のために生きてるのw?
どうせ、自分はなにしてるんだろうなぁ?なんで自分がこんなめに?とか思ってるんだろ、被害者のつもりかゾンビ人間の汚物が。
まったくうらやましい程の良い人生ですね~wwww


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特効薬”ってあるんだけども沢山…。

“特効薬”ってのは
その薬に良く効く薬。
抗ウイルス薬が”特効薬”であって
今は一日一錠で済むんだけど…。

っていうかGW初日の朝に
わざわざlivedoorアカウントを作って
苦情オナニー見せつけるって
どんな人物像だろうかと
なんだか不憫やねってかわいそう。

だってGWの初日よ、初日。
しかも朝。んで7時。
で、わざわざ
livedoorアカウントを作って
twitterアカウントは
拡散されるからか避けるあたりとか。

差別とか偏見通り越して
それは執念とか怨念でしょうよ。
かわいそうに。
相当、自分に自信がないのかね〜?

文面から見て
以前のドサ坊だわ。

始まりがこれで
あと6日どうやって過ごすんよwww。

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"夫婦"としての遺族、"HIV患者"としての遺族

春の風が吹くようになった。

桜は散り去り
若緑の新芽を出している。

ツバメが飛び交い
玄関口に巣を作り始めた。

これからも春が来るたびに
僕は父がいなくなってから
何度目かと数えるのだろうか。



姉の仔犬が骨折をした。
術前の説明と容態確認が
姉の出張と重なった為
先日、僕が病院へ連れて行った。
その後は母がかかりっきりで
姉の家で仔犬の面倒を見ている。

実家では
月に一度か二度程度しか
母と僕は顔を合わせない。

生活時間帯が異なるのと
特に会う用事がなかった為だ。

顔を合わせて
真面目な話をするのは
何年振りだろうか?

父が亡くなった後の
母の心境の整理がどうなのか
僕は母にぽつりぽつりと
問いただした。

僕はいつかの記事で記載した通り
父の死について”息子”の視点と
”患者”の視点とが交差し絡み合い
うまく遺族としての整理が
つけられないでいる。

それゆえに以前から
母の心境に興味があったのだ。

母は”期間”を考えていたようだ。
自分がこうしていれば
もう少し長く
生きられたのではないかと。

僕が引っかかっているのは
“質”である。
期限付きの命をどう生き抜くかは
本人が決めるべきであり
家族といえども決めるべきではない。

限られた時間で何をしたいか
できないものをできるうちに
やらせるべきではないか。
家族が決めて良い範囲を
越えていたとしか
僕には思えない。

何もかも僕は自分で
治療を決めている。
父には余命も病状も何も伝えない
反面、自分は決めている。
卑怯とすら思えてしまう
と母に僕は告げた。

母は頷くでもなく
否定もせず
肯定もしなかった。

おそらく話を深めても
何も得られないだろうと
浅いうちに話を終わらせた。

ある程度の整理は
ついているのだろう
とも思えたし。

引っかかっているものが
”期間”か”質”か違うもの同士が
意見交換したところで
交わるはずがないからだ。



あれから数日が経った。

仕事をしながら
父の闘病を考えた。

看病や治療の全てを
任せられる人がいるならば
それはそれで幸せなのではないか。

事実に対面できない父は父で
母が事実に対面して決断する。

今まで僕は何もかも
決断し続ける自分が
卑怯者としか思えなかった。

よくよく考えたら全てを放棄し
嫁に命すら無言で一任させ続けた
父の方が卑怯だと思えてきた。
向かい合うべき事実から
最後まで逃げ続けたのだから。

結局のところ
父と僕を天秤にかけたら
50:50でどっちもどっち
ではないだろうか。

一人で塞ぎ込んで
考えてきた自分が
馬鹿馬鹿しく思えてきた。

だいたい告知も何も
自分の体や命だから
自ら医師に聞かない?
何もしないってなに?
母が全部してくれるからって
全部任せても闘病中はもちろん
死後も色々と疲れるの。
あんた死んでも家のローンはあるは
相続で不仲に陥るは。何、何、何。
ぶつぶつ…。



母に僕の病人かつ
遺族としての考えを伝え
また母から夫婦かつ遺族としての
心境を聞いた今回の行為は

僕が僕の壁を越える為に
必然だったのではないだろうか。

ゆっくりゆっくり
ほぐしてきた何かが
またひとつほどけた。

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食生活の改善

image


生活リズムを変えないまま
無理せず”食生活”を変える方法を
考えた結果
朝スムージーを始めるに至った。



今日はamazonで注文した
パーソナルブレンダーが届いた。

明日からスムージー生活を始める。

下から
パッションフルーツ
ストロベリー
アボカド
パイナップル

今更ながら
グリーンスムージー生活。

アボカドがグリーン?
とは思ったのだが
明日は外さないメニューを
チョイスした。



もともと朝は果物だけ
という生活をしていたのだが

グラノーラヨーグルトになり

ホットサンドになり

甘酒(自家製)になり

スープになり

起きれなくなり
今では出勤の車内で
味無しおにぎりと水だけ。



抗不安薬のロフラゼプのせいか
無気力になり昼食も野菜をほぼ摂らない。

夜は気がけるものの
夕飯を作るやる気が出ない時は
夜も外食で適当に済ます。

野菜不足がやばいと考えた結果
ボトルでミキシングして
そのままキャップで飲める
パーソナルブレンダーを
活用してみようかと。

夜に果物をボトルに詰めておいて
朝そのままミキシングするだけ。
これなら無理なく続けられそう。

白米だけが胃に負担がかかるのか
調子が良くない為
胃痛も合わせて様子を見るつもりだ。

しばらくは
あれやこれやと楽しそう。

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障害者控除の手続きをしてきた

”障害者控除”

批判されるゆえに
この内容には
今まで触れて来なかった。



今日は税務署へ足を運んだ。

所得税もろもろに関する
障害者控除を受ける為だ。

平成26年、平成27年分の
源泉徴収は障害者控除を受けていない。
それを障害者控除を受ける
”更生の請求”?とやらを提出してきた。

平成25年分を障害控除し
平成26年に入社した。
会社に手帳を持っている事実は
隠せているゆえに
平成28年分を修正しても
差し支えないのかなとも
考えてはいる。

去年の分の修正をしてしまうと
会社に事実がバレてしまうという
情報をちらほらと聞く。
実際のところどうなのかはわからない。

2年前の分を障害者控除の
修正をしていくつもりだ。



血友病患者以外のHIV患者において
障害者控除や障害年金は
批判が集中してしまう。

十分過ぎる程
医療費を補助して頂いている上に
控除を受けるのは気がひける。

ただし控除を受けるか否かは
金額として決して小さくはない。

この記事を読む方の中には
不快に思われるかもしれない。

しかしながら
HIV患者における
障害者控除は国の制度を正規に
申請しているだけに過ぎない。

個人の見解と
国の制度とでは
それは全く次元の違う話だ。

故に一患者に批判の
矛先を向けたところで
その批難は何の意味もなさない。

同じように
制度と感謝も
次元の違うものと
僕は考えている。

国の制度として申請ができ
納税の免除を受けられる。

こんな僕でさえも
手厚い保護をして頂く国の制度に
感謝を常にすべきである。

国の制度の受け皿があり
その上に治療や自分の命が
乗っている事実も。



障害者控除を
受けているのであれば
このブログに記載すべきだと
数年書かずにいた内容を
今日は書いた。

”制度”、”批判”、”感謝”に対して
拙い言葉選びだったかもしれないが
これが今の率直な僕の考えである。

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現状の体調

”皮膚”

皮膚状況は改善傾向にある。

エイズ発症前頃から
急にアトピー性皮膚炎と診断された。
痒みが強くかきむしり
一時は肌が見るからに痒そうな
荒れた状態であった。

抗ヒスタミン薬を切らさず
飲むようにして順調に改善している。

中強度のステロイドから初めて
中度に落とし、弱のロコイドにしていた。
しかし、再び悪化して
強めのステロイドから初め直すという
負のスパイラルが続いていた。

ゲンボイヤに切り替えてから
このところ順調に治っていて
現在はロコイドと保湿の軟膏を
混ぜたものでなんとかしのげている。

このままかゆみ止めと
抗ヒスタミンで状態が
維持できないだろうか。



”胃痛”

朝、昼の胃痛が
毎度ある。

昨年の入院時に胃カメラを飲んだ際
特に所見はなしだった為
なんだろうか?

朝昼の食事を作るのが面倒で
白米だけの食事内容が
体に合わないのだろうか?
薬の副作用?

なんだろう。

色々と落ち着いたら
ピロリ菌検査をしようと
考えている。
兄も姉もピロリ菌がいた為
僕も同じだろう。



”睡眠”

ここのところ
朦朧とした状態で朝を迎える。

入眠は問題ないが
途中起床をしだすと
起きているのか寝ているのか
現実なのか夢かがわからず
朦朧状態が続く。

睡眠の質の低下は
ゲンボイヤの副作用だろう。

まだ朝の起床に
40分時間がかかる。



”精神”

精神状態は良くはないが
悪くもない。

悪い考えがポツリポツリ出始めても
自分で思考の転換ができる程度なので
このままの抗不安薬で様子を見るつもりだ。

減薬からの断薬を強く希望している為
できる限りは依存性のある薬は
使いたくない。

時折、思考が”ぽん”と飛んで
もぬけの殻のように動けなくなるが
これは慣れるしかないか。



今現在気になる点は
こんなところかな。

プリジスタ、ノービア、ツルバダの
組み合わせも
結局のところ、トラムセット配合状の中の
トラマドールを利用して生活をしていた為
どっちもどっちだ。

抗ウイルス薬も体にとっては
異物な為、副作用は仕方ない。

副作用の調子を
掴めそうで掴めない。

安定しそうで
なかなか安定してくれない。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
ぼやき
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