これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

2017年11月

心療内科の通院日

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今日は心療内科の通院日

今週からやっと
吐き気の副作用が治まってきた

抗うつ剤のレクサプロの効果を
二週間後に効果を感じ
四週目にやっと副作用が治まった。

心療内科の主治医に
効果の実感と吐き気の治り
合わせて日中の眠気を伝えた。

レクサプロを軸として
今後は治療を進めていく。

まずは今服薬している
抗不安薬のロフラゼプを
一日に半錠の減薬を試みる。
これがうまくけば
レクサプロで日中を過ごし
ルネスタで眠るというサイクルだ。

治療というよりも
薬をなくして
通常生活を送れるように
していくのだが。

このあたりは
HIVの抗ウイルス薬である
ゲンボイヤと関連していて
複雑に入り組んでいく。



合わせて今日は社の
健康診断であった。

健康管理を十分にしているだけに
面倒で面倒でたまらない。

胃のバリウム検査の為に
前日の21時以降は
食してはいけないのだが
HIVの抗ウイルス薬は食後の服薬の為
10時半に少し口にし服薬をした。

産業医なんて流れ作業だし
血液検査は通院の検査の方が
詳細は分かっているし
胃のバリウム検査なんて
こんなんで初期の胃癌なんて
わかるのか疑問だ。

問診票も適用に記載し
終わらせた。



先週の日曜日に
福岡のレインボープライドへ
実は出かけた。

その日に記事を記載すべきだったが
だらだらと今日になった。

会場を見て
何となくステージを見ていたのだが

響子さんという
福岡を拠点に活動している
シンガーソングライターの方の
『帰ったら辛い事も
あるかもしれないけど
今日この日を想い出して…』
という言葉が、いい言葉だなと
帰りながらしみじみ感じた。

LGTBが公に社会に出られるのは
この日だけだ。
多くの方が社会に紛れて生きている。

昨年よりも一般人が多かったのが
じんわりと嬉しかった。
理解は着々と進んでいるのだろう。



前が見えなくなって
ただただ時間だけが
過ぎていく。

自分を見失うぐらいなら
まだレクサプロに
頼った方がマシだ。

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猫との程よい距離感と治療

猫と生活してから二週間。

先日の診察後の
心理カウンセリングで
猫との生活を始めた旨を
先生に話した。

心理カウンセリングすると
いつも感じるのだが
自分の内容を話しながら
自己を客観的に見られる。
問題点や意識を考え
させられる。

レクサプロの効果が出ながらも
猫との生活が治療を進めるさながら
程よい距離感で効果が出ている。
アニマルセラピー効果
といったところだろうか。

犬を飼うつもりで
ドッグランや
飼い主同士の交流を夢見ていたが
猫も猫でいいなと思う。

猫が構って欲しい時に構ってあげて
こちらが猫を甘やかしたい時には
逆に猫が合わせてくれる。

放っておけば
勝手に遊んでいるし。

家族関係も
自己の管理も
猫が来てから良くなった。

ガラリと生活が変わった。

幸い猫が早寝早起きで
猫に生活を合わせ
早く寝かしつけるうちに
自分の睡眠時間も確保される。

このまま順調に治療が進み
抗不安薬から抗うつ薬に移行後
抗うつ薬を減薬が出来れば
良いのだけれども。

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ニャー
『ニャニャ♪ニャー♪』

ぽけ
「あの…この前から
寝巻きの紐で遊ぶのはいいんですが
フリースに爪が当たって
ブチブチいってるんですけど…」

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通院と転院

今日は通院日

エコー検査をして
消化器内科と感染症科の診察。

採血をして
検査をして診察
カウンセリングと
いつもの流れ。

エコー検査の結果は
前回と変わらず脂肪肝であり
肝数値は良いものの
コレステロールは高い。
食事改善はしたものの
もう少しといったところだろうか。

HIVに関しては
ウイルス量も大丈夫だし
CD4も400代と安定している。
尿酸値も下がってはいる為
順調である。




転院をするか否かの返事を
僕は診察ぎりぎりまで
迷っていたのだけれども

結局、転院をするようにした。
その旨を両担当医に伝え
共に今回で終診となった。

ここまでぎりぎりに
迷ったのには訳がある。
転院先の病院の担当医は
HIV治療の経験は十分にあり
治療そのものの体制を作ろうと
熱意はあり動いて頂いているようだ。

しかしながら
病院そのものの体制がまだまだであり
チーム医療が根付いていないのではないか。

転院の判断となる先日の初診時に
担当看護師がついたが
終始、挨拶も何もなかったのが
僕としては不信である。

コーディネートナースという
いわゆる”担当看護師”は
僕達の治療において重要な役割である。

治療を第一に考える医師
生活を第一に考える患者。
お互いの方向性が交わらない時がある。
その時に担当看護師が調整し
お互いの意思をそれぞれに伝え
治療をよりスムーズに行う。

転院先の担当看護師が
自身の重要性を認識して
いないのではないかと心配である。
それはこれから様子を見る。



ソーシャルワーカーに関しても
転院先はただの“事務”である。
更新成医療制度自体の手続きが
病院でも二件目のケースで
わからない様子だ。

慣れている病院であれば
病院側がやってくれる。

病院へ行けば
会計保留となりあらかじめ書類が
用意され、こちらの記入が終わると
あとは病院側でやってくれる。
そして次回の診察時には
更新成医療制度は下りている為
その時に合わせて支払いという流れ。

しかしながら今回は整っていない為
役所へ出向いたり病院へ行ったりと
手続きを自分で進める必要がある。

スムーズに行かないだろうなと
次回は2月の転先での診察予定だが
予め早い段階で動いたほうが良い。



チーム医療の効果を知っている僕が
そのものが確立されていない場所へ
移るのには訳がある。

担当医の熱意を感じたというが
一番の理由だ。

合わせて
外来で初めての通院患者となる為
病院としての体制が作られる。

それが僕の患者としての成長と
社会貢献につながるのではないかと
考えたからだ。

HIV患者の中には
社会貢献をされている方がいる。

なぜ貢献の道を取るのか
今までわからなかったが
なんとなくその気持ちを
理解できるようになった。

一本しかなかったHIV治療のレールを
もう一本地元に引ければ
病院指定で担当医も強要されていた患者が
”選択”できるようになる。

どの病院に通うか
どの医師にかかるか選べる。
患者は当たり前の行為を
できるようになる。

この状況に従事できれば
僕として本望ではなかろうか。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ビクタルビ
【その他】
ネリゾナ軟膏
〔2023年1月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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