これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

2017年12月

2017年は“安定”を計る年だった

もう2017年が終わり
すぐに2018が始まる。

昨年は、2017年は
HIV患者としての生き方を
より充実すると決めた。

しかしながら
HIV患者としての充実は
何一つ進められず
一年が終えた。

ゲンボイヤの副作用の
精神障害のせいか
鬱傾向が増し
投薬により安定を計った。

その中で転院を考え
決断するまでに時間がかかった。

薬、環境。
安定化までに時間がかかり
HIV患者としての
繋がりや充実を考えるまでには
至らなかった。

患者として5年目であり
2018年には6年目となる。

そろそろ”充実感”という問題を
解決すべきではないだろうか。

数々の患者達がブログを立ち上げ
更新が滞るようになり
やがては更新しなくなる。

寂しく思う一方で
僕はその状況が嬉しくもある。

私生活に赴きを置くゆえに
ブログに頼る必要がなくなったのだと
僕は解釈している。
生活が充実してきたのだと。

病院とネット上でしか
HIV患者としての自分が
いられない状況はそろそろ
僕は卒業すべきである。

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偏見があるからこその問題

見知らぬピンクの封筒。

ポストの中を開けると
入っていた。
封筒を取ると
”障がい福祉課”の文字。

うーん。



先日、役所にて
転院の為の構成医療制度の
変更届けをした為
その認定書が届いた。

届くのは当たり前のだが
封筒が違う。
障がい福祉課からの郵便物は
課の封筒ではなく、役所の封筒で
郵送してもらうように取り決めている。

取り決めと違う為
僕は昨日、役所へ電話した。



「先日の更生医療の
変更手続きの件で電話しました。
担当の〇〇さんはいますか?」

『はい、〇〇です』

「先日の手続きで
自宅へ認定書は送られて来ました。
封筒に〇〇さんと、××さんの
捺印があったのですが
封筒に入れたのはどちらですか?」

『恐らく私だと思います』

「郵送物は障がい者だと
家族にわからないよう
役所の封筒で送るように
なっているはずですが
今回、なぜ障がい福祉課の
封筒で送ったのですか?」

『気を付けていたのですが
すいません』

「いやいや
いくら気を付けていても
誤って送付したら
意味ないじゃないですか」

『申し訳ありません』

「今後、一切
あなたに私の手続き全てを
して欲しくないので
他の方が担当して頂けますか?」

『少々お待ち下さい…


わかりました』



今日、改めて冷静に考えたが
言い過ぎだったかもしれない。

しかしながら
気を付けてミスする担当者よりも
気を付けて且つミスしない担当者へ
移す必要はある。

送付物はシビアな問題であり
確実に手続きを進める必要がある。

誤った封筒で送るのは
致命的である。

これならまだ
手続きの不備があったので
申し訳ありません
もう一度役所へ出向いて
頂けないでしょうか?
の方がまだマシだ。



役所の担当者へは
気の毒なのだが
HIVだからこその問題である。

より確実な方法を取る
必要がある。

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修復された家族関係

今日は昼から夜まで外出。
家族とランチバイキングへ行った。

レストランで食事した後は
散歩がてら街中を
ぶらつく予定であった。
タイミング悪く、雨が降ってきた為に
その予定は急遽取りやめにした。
そして、兄家族と、母と姪と僕の
グループに分かれ別々に出かけた。

僕たちは映画館併設の
ショッピングモールへ行った。

スターウォーズを見るつもりが
上映時間が遅い為
妖怪ウォッチを鑑賞した。

ルーク観るつもりが
ジバニャンに変わるなんて…アワワ

その後はブラブラとモールを周り
母は靴。僕は植木鉢と
それぞれの買い物を楽しんだ。



意外にも容易に変わるものだ。
家族関係とは。

以前は家族との関係が悪かった。

家族と僕は別棟に住んでいる。
自炊をしていた為
会うのは選択や風呂に入る時に
すれ違う程度であった。

それすらすれ違わなければ
すれ違うまで、ずっと
顔を合わせない生活であった。

猫を飼うようになり
ここ数年、お互いが寄り添わずに
住んでいた生活環境が
そうもいかなくなり
毎日顔を合わせるようになった。

朝に猫を母屋に預け
夜に猫を自宅へ引き取る。

死んだ猫がまだ生きていた頃
今後をどうするか
話す必要性もあったし
今いる猫の体調観察する為に
意見を交換する必要が出て来た。

そのうちに飯を
一緒に摂るようになり

今では他愛のない話を
お互いにかわすようになった。



たかだが猫という存在で
家族という大きい関係が
容易に変化するものだと
改めて考えさせられた。

僕たちが抱えていた問題は
埋められない程の溝だと思っていたが
容易に埋められる
ただの浅いものだったのだ。

向精神薬の効果も
あるのだけれども

どんな経緯にしろ
関係性がよくなったのは
自分にとって有益である。

あれほどストレスに
感じていた関係が
気にならなくなるなんて。



帰ったらべったりニャー。
ツンデレで媚びない性格なのに
今日は甘えた挙句
何この寝相、ネコぉぉぉ〜
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カウンセリングと役所の手続き

今日はカウンセリングと
役所で自立支援の変更手続き。

カウンセリングだけ
以前の病院で継続をする。
HIVの治療は
地元の病院へ変更をする。

地元の病院は
HIV治療の拠点病院としては
厚生労働省に認可されていない為
カウンセリングを受けられない。
その為、このようになった。



カンセリングの先生に
断薬に至った旨を話した。

先週は精神的に安定せず
躁と鬱を繰り返す。
気分の落ちは
コントロール出来ていたが
躁と鬱の際に
自分をコントロール
出来なくなりそうな感覚は初めてだ。

先生に話すと
減薬と断薬の違いの
例え話をされた。

『仕事を手伝いに来てくれていた人が
10人いたとする。
10人から5人、3人と減ったら
躊躇しながら対応できる。
それが全く来なくなった場合
来ない来ないと焦ってしまう』

今はそういう状態なのだと。

断薬してから頭痛と吐き気がある。
抗不安薬には筋弛緩効果もあるから
筋肉がこわばっているかもなのだと。

今週は徐々に安定している。
今後は慣れてくるだろう。

正月休みに落ち着くだろうが
休みになると生活リズムの変化や
正月ならではの環境のせいで
落ち込むかもしれないようだ。

毎年、正月に気分が落ちるのは
生活リズムの変化に自分の心が
ついていけていないせいか。

事前にこういう点を
理解しておくのは良いそうだ。

まあ、大丈夫だろう。



通院の後は役所にて
HIV治療の病院の
変更手続きを行った。

通院、入院、薬局と
HIV治療のための
自立支援制度を使う為には
都度、届け出が必要になる。

気分が今ひとつ乗らず
病院から届いた医師の意見書等の
封筒を開封できずにいた。

今日手続きしないと
次回の診察までに
手続きを行う日がない為
役所で封を開け、書類に記し
手続きを終えた。

毎度、変化をつける場合に
気持ちがついていかないものだ。


シャー
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シャシャー
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シャシャシャー
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スイッチ入ったように
走り回るの止めて欲しい…

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安定してきた抗うつ剤への切り替え

日曜から
抗不安薬を断薬してから
一週間が経った。

水曜日に精神的な波が襲った。
ぐらぐらと我を
忘れるような感覚であった。
どう文字に表すべきだろうか。
初めての感覚。

これが長引くとしんどいと
感じていたのだが
一日で収まり
精神的に安定してきた。

木曜からは
再びレクサプロの
吐き気の副作用があり
それも一時的なもので終わった。

金曜、今日と
日々、安定度は増しており
抗不安薬から抗うつ剤へと
恐らくは切り替えできている。



最近気付いたが
満腹感がない。

いくら食べても
なかなか満腹にならない。
過食なのか、単に大食いなのか
わからないのだけれども
食事に関しては
満足感は安定していない。

過食であったり
食べなかったりするものだから
体重も減少傾向にある。

今は気分に任せて
食べたい時に
食べたいものを食べる。

腹は減ったが
何を食べたいのかわからず
休みの日は空腹で過ごす時もある。



今は刺激や変化を
ゆっくりとしか受け入れられない。

薬の切り替えで精神が揺れる中で
他人に迷惑をかけないように
精神の安定化に尽力しているから

こうやって文字に記して
客観的に自分を見つめると
それはそうだと改めて感じる。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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