これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

2018年02月

通院と紹介状

今日は急遽の通院。

先日、医師から
睡眠時無呼吸症候群の
検査結果と共に
他院で詳細検査を
受けて欲しいのと打診を受けた。

どうやら詳細を調べる機械が
そこにしかない為である。

紹介状を渡したいと
電話口で受けた。
送れば良いのにと思いながら
しぶしぶ承諾した為
今日が通院日となった。



今日の診察では
改めてモニター越しに
先日の簡易検査の内容と
血液検査の内容を説明された。

他院へHIV治療を
行なっている旨
を伝えても良いか
との質問を受けた。

血液検査をする場合も考え
HIV治療の旨は伝える
つもりなのだと。

そこで偏見があるようであれば
検出値以下という状況が
感染源になり得ない
との説明をするようだ。

あくまでこちらは
真っ向から立ち向かう姿勢。

五年目にして色々とあったおかげで
今更、そんな内容で
ショックは受けないだろうと
HIVを公表する点に、快諾した。



紹介状を受け取り
その帰りの足で
他院への初診を
すませようとしたのだが
あいにくコンタクトを取った医師が
本日は診察日でない為
この病院の初診は次回となった。

また改めて
仕事の段取りをつけ
1日休みともらわないといけない。
仕方なし。



時間が大幅に空いた為
美容室へ予約、そして髪をカットし
部屋を大掃除。

自分も部屋も
すっきりとした。



無呼吸症候群の治療は
4月中までになんとか
結論を出したい。

問題を長引かせても
こればかりは
しょうがないからな。

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【悲報】睡眠中に一時間で呼吸が20回止まる

一昨日に担当医から
病院から着信があった。

前回の診察で
血液検査の結果と
睡眠時無呼吸の検査が出たら
電話するから〜

と言われてたので
担当医からだろうと
早速、折り返しの電話。

『CD4は450でウイルスは検出せず
そうそう、無呼吸の検査器の
結果なんだけど』
20回止まってるね〜一時間に!
で酸素が65しかなかったよ』

一時間に、に、に、20回!

「ヤバくな〜い!」

って、てっきり
オネエでタメ口が出てしまった。

むしろ人間って
一時間に20回呼吸が止まっても
生きていられるんだ…

しかも酸素が65って。

肺炎の時でさえ75位で
息苦しかったのに
65ってもう駄目やん。



紹介状を渡したいけど
診察をしたいらしく
来週、有給を取り診察予約。

詳細の検査器があるのが他院なので
これから他院の診察を受け
一日入院をして検査を受けなければ
ならないみたい。

うーん。

4月は忙しくなるから
3月中に事を進めたいな。

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恋する気持ちは止まらない

去年の7月頃から
会っている人がいる。

当初は”いいな”
ぐらいの軽い気持ちであった。

しかしながら
最近は半月に一度程
お互いの無理のない程度に
定期的に会っている。

その度に僕は
僕の内側を確信している。



HIVは抗ウイルス薬の服薬により
血液から検出できない程に
HIVウイルスを抑え込む。

この体内の状態は
一般的に知られてないのだが
HIV患者自身が感染源として
なり得ないと言われている。

しかしながら
感染源にはなり得なくとも
自身がHIV感染をしている事実は
事実に変わりはないのだ。



白い紙に
十時線を描く。

上を◯とし、下を×とする。
また左を◯とし、右を×とする。
すると四つのグループができる。

”◯◯”、”◯×”、”×◯”、”××”

”伝えたいし伝えるべき”
”伝えたいが伝えるべきでない”
”伝えたくないが伝えるべき”
”伝えたくないし伝えるべきでない”

HIV感染者ゆえに
僕はどうこの問題を解くのだろうか
と最近は考える機会が増えた。
事実と自分の中の感情の狭間で
もがいて吐きそうになる。

HIV患者同士でも
相手に伝えるか否かは
実は意見が割れる。
一般人にはわかり得ない
感情であろう。

感染源になり得ないのだから
伝える必要はない。
何もかも人は恋人へでさえも
細かい内容を全て
相手には伝えないのだから。

といった患者がいる一方で

最初からHIVの事実を伝えて
離れていくものは
それまでの相手なのだから
それでも受け入れてくれる相手を
ふるいにかける。

という患者もいる。

どちらも正解であると
僕は感じている。

ただし
僕がどうHIVを解釈するかは
また別の問題である。



彼の顔
彼の声
彼の香り
彼の温かさ

若い時であれば
即座に行動していたが
今は一歩置いてから
行動している。

今と昔と
それぐらいの違いしかなく
本質的には変わらない。

家庭を持つという感覚がない
同性愛者だからこその
感情なのだろうか?

中年のおじさんが
これぐらいの問題で
何を手こずっているのだろうか。
もうそろそろ
理性で解決すべきだ。
と僕は僕を責める。

しかし
恋する気持ちは
止まらない。

いっそならば
気持ちを伝えた途端に
彼がそっけない態度で
僕から離れて行った方が
楽なのに。

『そんな気持ちにさせる気は
なかったんだ、ごめん』と

僕は本当に彼を求めていて
彼もまた僕の気持ちに
答えてくれるだろうと
実感しているからこそ

僕の理性と
ふつふつと湧き上がる
確信している感情との狭間で
僕は苦しいのだ。

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病人の気持ちは当人しかわからない

水曜日は通院日であった。
問診の結果
無呼吸症候群の可能性を疑われ
検査器具を病院から借りてきた。

自宅に着き
日没まで時間があった為
僕は洗車をしていると
母から外食の誘いを受けた。
そして承諾した。

レストランへ向かい際に
転院先の病院の内容や
睡眠の問題、無呼吸症候群に
ついての話題を話した。

まさか母から
的外れな指摘を受けるとは。



『無呼吸症候群の治療なんて
若いんだからしなくてもいいわよ。

器具付けて寝るのよ、器具を!

大体、睡眠薬なんて
飲まなくとも済むような
生活をしないといけないわ。

そんなもの飲むから
次の日も眠気が残るんだ!』



僕は呆気にとられた。

なぜなら母は看護師であり
薬の”半減期”という認識を
持つべくして
持ってなかったからだ。
なおかつ
医師の判断も看護師ならば
尊重すべきである。

「不眠症ってなかなか
伝わりにくいけど辛いんだよ」

と僕が言葉を発した。
半減期がどうのこうのであったり
鬱症状と睡眠が関係していたり
いつ事故してもおかしくない程に眠い
朝の通勤状況を
言いかけたのだけれども
簡潔な内容の方が良いと判断した。

『辛さは分かるはずがないじゃない。
私、不眠症じゃないから
分からないのが当たり前でしょう』
と母は返答した。

呆気なく
僕の言葉選びの気遣いは
崩れ去った。

わからない内容を
わからない人に
何時間説明しても
わからないままだ。

それが現実であり
時間の無駄を省く為に
僕は話題を変えた。



”母なら分かるはず”
”看護師なら、なおさら分かる”

という純粋な気持ちは
時として裏切られる。

病人の気持ちは
当人しかわからない。
現実は、お粗末なものである。

しかしながら
五年もの苦労の上に
決して落胆はしないのだ。
不思議なことに。

五年間
薬と副作用と向かい合い
生活してきた本人と
全くの素人である家族との
壁を挟んだ意見の違いだろう。

共に始発を歩き出しても
分岐点で別れると
年月が経てば経つほど
対称的になってゆく。

誰も悪くない。
仕方のない内容だ。

”落胆や憤り”より、むしろ”納得”という
感情が湧くのである。

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通院と抱える諸問題

今日は通院日。

今日から
新しい病院へと変わった。

もうここからは
病院は変わらないだろう。



昨日は落ち着かず
眠れなかった。

病院は四件目となり
転院した際の慣れない感覚は
わかってはいるものの
どことない不安があり
眠れなかった。

遠方から近隣に変えた為
朝はゆったり起き
病院がガランと空いた時間に
採血、診察と
近場ならではの余裕があった。


転院を迷っていた時
前病院の担当看護師から
まずは顔合わせをしたらどうかと
提案を受けた。
その為、初診は済ませていた。

実質、今回が転院して
1回目の診察ながら
再診のように
途中から症状や問題を
話し始められた。

この日は三ヶ月前に
肝臓のエコー検査を受けたが
この病院での所見を残す為
再度エコーを受けた。

HIVは今や院内では
慢性疾患となったものの
細かい生活上の
独特の問題が多々ある。

長期的なスパンで病気を考え
その他、疾患も考える必要がある。

睡眠の問題や
脂肪肝の問題も
その一つであろうか。

担当医の説明によると
脂肪肝であり
肝臓の影の大きさの経緯を
継続的に見るようだ。

僕からの質問は二つあった。
ゲンボイヤの継続と
皮膚科の問題である。



"ゲンボイヤの継続"とは

ゲンボイヤに変更してから
心理状態が良くない。
それでも継続をすべきかどうか
僕は迷っている。
他の薬剤の選択肢がある中でさえも
この薬を使うべきだろうかと。

しかしながら
ゲンボイヤの副作用として
躁鬱はなく
人によっては副作用はない。

不眠や悪い夢
という症状がある為
不眠から心理状態の悪化に
繋がっているのかもしれないと
僕は想定している。

副作用が強烈ではない反面
浅く複雑なゆえに
医師の診断や
個人の判断が難しい。

少しづつではあるが
心理面が安定してきている為
抗ウイルス薬は継続とした。




"皮膚科の問題"とは

皮膚のかゆみがあり
皮膚科を定期的に受診している。

三件かかったものの

一件は診療拒否に遭い
二件は診療報酬目的の
診察が酷く目につく。

今かかっている病院は
夜間診療を行っており
利便性は高いものの
診療内容が疑問が残る。

軟膏を塗りたがり
”処置”の点数を稼ぐ。
前回の診察と何も変わらないのに
軟膏の散布”指導”の点数を
時として上乗せする。

毎回、診察内容は変わらないのに
料金だけその都度違う。

納得はいかないものの
夜間診療を行う他の皮膚科が
見つからない為
今の皮膚科に二週に一度通い続ける。

その旨を今回
担当医に相談した。

終わりのない皮膚科の診察。
無駄な薬を減らしたいものの
延々と抗ヒスタミン薬を
飲み続けているという状況。

次回、院内の皮膚科の
受診の打診を受けた。
AIDS発症に関連して
痒みが出たのであれば
脂漏性皮膚炎の可能性もある為
HIVを前提として
治療すべきではないかと。

僕も上記の内容は
考えてはいたものの
生活の上での利便性も
兼ね備える必要があったゆえ
騙し騙しの皮膚科受診をしていた。

次回、院内の皮膚科受診をし
今後を計画するつもりだ。



細かい内容の問診を
医師から受けた。

その一つに睡眠がある。

朝、眠気が残り
実は通勤の際に
居眠り運転がちである。
事故しそうになった時は
多々ある。

朝の状況を
医師に伝えたところ
”無呼吸症候群”の検査を
受けないかと打診を受けた。

今日はレコーダーを借りてきた。
今夜は鼻にチューブを入れて
手首にレコーダーをつけ
指から血中酸素濃度を測り
眠る予定である。

いびきをかく為
恐らく僕は無呼吸だろう。

明日は機械を返品し
次回に診察結果を受ける。



新しい担当医はケアが細かい。
患者目線の生活上の
問題に対してだ。

困っていた問題が解決される
希望と喜びがある反面
自分の行為により
HIVを患った後ろめたさがある。

善人にも悪人にもなりきれない
もどかしさはいつもある。

しかしながら
自分に有利な物事を
僕は進める。

背に腹は
どうしても
変えられないんだ。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
ぼやき
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