これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

2018年03月

担当看護師の支えと分岐路

今日は入院。

夕方に入院をする為
時間があった。

その為
以前の病院でお世話になった
担当看護師さんが辞められるので
改めてご挨拶に伺った。

チーム医療では
医師、看護師
カウンセラー、ソーシャルワーカー
が一つのチームになり
患者を支える。

僕は担当の看護師さんに
重点を置いている。

それぞれに専門的な役割がある。
しかしながら患者は
“生活”のフィルターを通して
治療を判断する。

患者側と医療提供者との
間に立つのが担当看護師であり
その看護師の役割が
十分であればあるほど
治療はうまくいくと
考えているからだ。

仕事
肝炎治療
薬剤変更
地元へ転院

要所、要所で
立ち止まって考えたり
副作用に苦しんだりと
以前の病院では色々とあった。

担当看護師さんの人柄もあって
辛い時には背中を支えて頂いた。

なかなか出会えない
熱心な看護師さんであった。

まだまだ甘えられるだろうと
僕は思ってはいたものの
別れの時は突然現れた。

寂しさがある。
それ程、お世話に
なっていたのだろう。

「お元気で」

お互いにそう声をかけ合いながら
帰路にたった。



冒頭にも記した通り
今日は入院。

睡眠時無呼吸症候群の
検査である。

頭、顔、心臓、体にセンサー
鼻にはチューブといった
詳細のデータをとりながら
今日は眠る。

恐らくCPAPになるのかなぁ。

ベルソムラで不思議な
寝方をしているから
その詳細を知れるから
結果を楽しみにしておこう。

これメロンやんか。笑

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こじらせた風邪

先週は土曜から発熱。 
日曜は寝込み
月曜に欠勤。 

火曜は出勤したものの
夜中に発熱し出し
水曜また欠勤。

6日目の木曜には
やっと仕事ができるまで
安定した。

食事量はまだ
増えてきていないが 
もう大丈夫なようだ。



体に負担があったせいか
唇、口内、鼻、鼻の中、舌
といった顔周りの粘膜が
ただれてしまい 
酷い有様。

まだ咳が続いており
朝起きると口から血が出る。 

火曜日は入院なのに
この顔で行ったら
ますます病院側の態度が
悪くなるだろうな。

先日、診察と入院説明だけで
見慣れないHIV患者だからか
医師や看護師が愛想悪かったのに。

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発熱と疲れ、睡眠不足

今週は風邪っぽい。

今日は体調不良で
帰って体温を測ると
37.6℃。

倦怠感はあるものの
熱っぽくはなかったが
一応測ってみると発熱していた。

今週は睡眠の
調子がわからず
疲れたからかな。



先週から飲み始めた
眠剤の"ベルソムラ"

服薬開始から一週間経っても
いまだに薬の性格を掴めない。

食中や食後に飲むと
効果が遅れて出てくるようだ。

通りで食直後の抗ウイルス薬と
一緒に服薬していると
眠気がこないわけだ。

入眠のコツを掴み始め
眠るのだけれども
途中起床が酷い。

0時に就寝。
3時に起床。
そこから起床時間の6時まで
一時間毎に起床を続ける。

入眠がうまくいかず
1時頃に眠っても
やはり3時には起床してしまう。

起床してみると
特に睡眠不足感はなく
すっきりとしている。

その生活を一週間続けられたが
寒暖差と、睡眠不足、疲れが
どっと顔を出してきて
今日は日中も調子が悪かった。

ベルソムラの
メリットを実感しても
今ひとつ波に乗り切れない。



抗ウイルス薬は食直後
入眠剤は食後以外

食直後の服薬は面倒だと
服薬開始時に思ってはいたが
”食後以外”の方がたちが悪い。

夕飯からの
タイムスケジュールが
シビアである。

入眠剤の服薬タイミングを
間違うと寝つきが悪い。
そして寝不足になり
体調を崩す。

とりあえず
明日は休みだから
今日はゆっくりと寝よう。

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治らない吐き気の副作用

今日も日中に
吐き気が続いた。

発泡スチロールを
燃やした時の煙を
食べているような味が
口の中に広がる。

昼に横になったが
改善はせず
夕方まで続いた。



三週間前から
急に吐き気の副作用がある。

金曜日は心療内科の
通院であった。

眠剤のルネスタの副作用の
”苦味”が吐き気と重なると
どうも調子が悪い為
医師に相談した。

その結果、ルネスタを一旦止め
新しいタイプの眠剤である
ベルソムラという薬に変更した。

血中濃度が上がる時間と
薬の効果が切れる半減期を
医師に聞いた。
非ベンゾジアゼピン系
ベンゾジアゼピン系の薬と異なる為
一概には言えないとの返答であった。

自宅に帰って調べたところ
”自然な眠り”との内容であった。

とりあえず睡眠時間を長めに取り
服薬して床についた。

ふわりとなだらかに眠くなり
ベットから体が沈んでいく感覚。
医師のニュアンスを理解しつつ
慣れない初日に苦労したが
眠りについた。

四時頃起きて
意識朦朧と三時間過ごし
悪夢の副作用に悩まされた。

朝はまだ薬が抜けない感覚だった。
軌道に乗ってしまえば
それなりにスッキリとするものの
薬剤変更が良かったかどうか
考えると疑問は残る。

まだ初日。
まずは薬に慣れ
軌道に乗った時に
比較するつもりである。



今日の化学的な味と吐き気は
ベルソムラが原因だろう。

それならば
急遽出てきた吐き気の副作用は
眠剤が原因だろうか?

それとは異なり
ゲンボイヤだろうか?
果たしてレクサプロだろうか?
睡眠不足?
自律神経の乱れ?
寒暖差による体調不良?

強烈な副作用がない故に
どれも候補として当てはまる為
断定が難しい。
複雑な薬を複数
飲んでいるからである。

結局、我慢しつつ
経過観察するしかない。

何かを変えないと
改善のきっかけにならない。

眠剤の変更は
果たして良かったのだろうか?

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その時々で病気を考えていく

今朝は担当医からの
紹介状を持参し
精密検査を受ける予定の
病院へ向かった。

9時からの開院であった。
初診は予約ができないと
先日、電話口で言われた。

時間がかかるだろうと
開院時間についた。
再診患者の空き時間に
初診を行う為
待ち時間が長い。

待ち時間の間に
看護師と入院日程を決めた。
今月はカウンセリングを受けるべく
平日を開けていたが
その日程をずらし
入院日を入れ込んだ。

そして医師の診察を受け
待合室で待ち
入院の説明と書類を受け取り
待合室で待ち
検査内容の説明を受け
待合室で待ち
会計。

まあ、医師や看護師が
僕と目を合わせないこと。
これもHIVゆえだろう。

こんな時はいつも
相手の良心の隙間に入るべく
こちらが愛想よく対応をする。

差別的にも慣れないHIV患者に
内面戸惑うのだが
そんな患者がごくごく普通かつ
むしろ愛想がいいと
さらに相手は戸惑う。
状況反射的に
必ず相手は目を合わす。

効果があった場合
最初と最後で
相手の態度が変わる。

そんな冷静な演技も
五年も闘病をしていると
嫌でも慣れてしまう。

予想よりも
長い時間を要してしまった。
おかげで午後から出社。



カウンセリングだけは
以前の病院に通っている為
前の担当看護師に電話をした。

変更の日程を相談し
詳細を決め
やっと安堵したところ
前の担当看護師は
今月で病院を辞めるのだと。

地元の病院は
担当看護師制度が
根付いていない。

その為、転院してからもなお
以前の担当看護師の
存在は僕に取って大きかった。

いざという時に頼れる
不安の受け皿のような
存在であったのだけれども。

今の病院に通うよう
提案と手配をしてくれたのも
薬の変更を打診してくれたのも
その方であった。

早かれ遅かれ
別れる時があるのだが
いざ別れがくると
ぐっと寂しいものだ。

これまで背中を押し続けて
頂いたからだろう。



そろそろ闘病に対して
平坦な道のりになるはずだ
と期待をしてしまう。

しかしながら
予想だにしない展開があり
その時々で病気を考えていくしか
ままならない。

仕事、病気
副作用、環境

それでも時間を
繋げられているのだから
これはこれで
よしとするしかない。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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