これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

2018年05月

叔母の一周忌と自分の病気

今日は叔母の一周忌。

会社は有給休暇を取り
法事に参加した。

叔父の家でお経をあげ
あげ終わると 
移動をし食事を摂る。

他愛のない話をし
時間が来てお開き。

家に着いて
今はのんびりと
過ごしているところである。



自身がHIVだとわかり
何事も患者としての視点から
物事を考えるようになった。 

あの人が癌、この人も癌。

癌で亡くなる人は
珍しくない。

どんな気持ちで
病気を捉え
のちに余生を考え
ベットの上で
その人は何を考えていただろうか?

なんてついつい
考えてしまうのも 
患者としての物事を
見ているからかもしれない。

父の仕事仲間であった方が
どうも容態が良くないらしい。

癌を患ってて
病状が思わしくないのは
知っていたのだが
腹水が溜まり
入院されているようだ。

癌の場合
水が溜まってくると
残された時間が少ないのを
痛感してしまう。

家族にとっても
いつかは来るであろう
患者の”死”が
いよいよ身近に
迫って来ているのだと 
現実に落とされてしまう。



自分自身が患者であり
病と生きるかたわら
自分の命でさえも
限りがあると
常々感じざる得ない。

その時々の副作用。
通院で目に入る患者達。
閉ざされた診察室。
手に広げた錠剤。 

だからこそ
今を大事にと言われれば
それはそうなのだが。



青く広がった空に
山の緑、海の青。
澄んだ空気。

今日はこちらは
気持ちの良い天気だ。 

地のものを口に運ぶと
生き生きとした味がして
自分の味覚にすっと馴染む。

自分のどこかで
自身を否定していたものの
最近はやっと
肯定できるようになった。 

都会のように
多様な価値観や
物、量はないけれども
のんびりと過ごすのも
これはこれで悪くはない。

僕は素晴らしい人間ではないが
これはこれでいいんだ。

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皮膚科変更とCPAP機械変更

一昨日は退院したが
退院手続きの前に
院内の皮膚科を受診した。 

個人病院に通っていたのだが
以前、記した通り
診療報酬を稼ぐ診察が
鼻についてた。

診察室に入るや否や
”指導料”をカルテに書き込んだり。
点数を稼ぐ為に
軟膏をその場で塗り
必要のない処置を行ったり。

他院もまともな病院はなく
一件は診療拒否。
もう一件も点数稼ぎで
紫外線照射をしたがる。

散々な経験を
担当医に相談したところ
院内の皮膚科を打診された。

そして院内の皮膚科の初診が
一昨日であった。

HIV患者では脂漏性皮膚炎が
見られる場合がある。

個人病院ではHIVを
患っているとは言いにくい。
その為、病気を隠し
アトピー性皮膚炎として
皮膚治療を行なっていた。

しかしながら
原因の根底がわからないことには
後手に回るような治療である。 

今回、皮膚科の変更に伴って
HIVを軸においた
皮膚治療を行うつもりだ。

抗ヒスタミン薬を飲まずに
生活できる程度まで
改善していけば良いのだが。



今日は、CPAPの機械の取り替えに
メーカーの担当者が
自宅へ来た。

入院中に支給された機器が
一つ前のモデルだったようで
近々、取り替えるとの
説明があった。

早速、最新のモデルに
切り替わった。

メーカーの担当者が
自宅へ来てくれるのは
有難いのだけれども
母以外の家族への説明が
面倒である。
なんせ、何も伝えてなかったから。

案の定、兄は不審ながら
何の機器の取り替えなのか
僕に問いただした。

その人に説明して得られる
自分のメリットがなければ
僕は何も言わない。

兄へも例外ではなく
ふんわりとその場を濁し
担当者の説明を受けた。

機器の形状と
話し合いの内容から
無呼吸症候群の
治療をしているのだと
あからさまにわかる。

直接は面倒なので
説明しないから
聞き耳立てて、そこから
自分で判断して下さいよと。

病院の診察前に
機器のメディアをその会社に
送らないといけないのだが
結果が出るまで
10日程度かかるのだとか。 

それを見越して
メディアを送らないといけない。

その為の封筒と
予備のホース
乾燥が気になる為
付属の加湿ユニットも
合わせて送ってくれるようだ。

レンタルなので
至れり尽くせり。

数日使ってみて
諸症状が改善されたのが
実感できる。
今はその実感よりも
今までとは異なる体の感覚に
戸惑っている。

寝るときの呼吸が楽で
肺に空気が入る感じは
やみつきである。

ここのところ、日に日に
ぐんぐんと良い方向に
転じている為 
この調子で進んでいければ
眠剤も抗うつ剤をやめる
希望が持てそうだ。

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入院とHIVという事実

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今日から入院。
明日が退院。

 CPAP開始に伴い
機械の取り扱い説明と
使用の問題がないかの
確認の為に入院した。

昼過ぎに病院へ着き
入院手続き。

この諸々の問診手続きが
毎回、僕は苦手である。

向こうもHIVだとわかり
気を使ってHIVを
オブラートに包み質問する。

こちらも相手が気を使って
くれているのがわかる為
自分の内容にも関わらず
オブラートに包む。

もうHIVは自分の一部だから
はっきりと言ってくれても
大丈夫なんだけど 。

諸手続きを終え
病室に通された。

大部屋で良かったのだが
個室に通された。

『機械が大きいから』
と言ってたのだが
機械は手の平一回り
大きい程しかなく
音も静かである。

全くの無音ではないだろうから
周囲への配慮といえば
そうだろうし
HIV感染症への
病院としての隔離
といわれれば、そうだろう。



病室でゴロゴロしていると
メーカーの担当者が
機械を持ち説明に来た。

フィリップス製なのだが
まぁお洒落なこと。

野暮ったい機械と
ごわついたマスクを
想像していたが
近未来ですか?みたいな
シリコンパーツ。

とりあえず一つ前の機械を
渡されたのだが
来月までには
最新に変わるようである。

最新になると
白ボディのオーディオ
みたいな外装。 
ますますお洒落やん。 

説明時に看護師が
ぞろぞろと見にくる。

説明が終わった後も
勤務交代時に
また看護師がぞろぞろと
見にくる。

ゴロゴロとしてたら
うとうとと寝落ちして 
看護師に呼ばれ目を覚ますと
5人に囲まれててビビった。

CPAPの機械って
そんな珍しくないだろ?

なんて疑問だったが
これもよくよく 考えてみると
CPAPの機械が珍しいのではなく
病院として2人目のHIV入院患者が
珍しかったのでは?

ま、いいっか。



とうの機械は
結構プシューと
空気が出る。

明日の寝起きがどうか
楽しみである。

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母の希望と支離滅裂な意見

”鬱と不眠症”

母の誤った考え方は
なかなか修正ができない。 

そこには母なりの
希望があるからだろう。 

しかしながら
希望は希望であり
その域からは
正しい答えは出ない。 

現実は現実であり
やるべき内容を
すべきだからだ。



昨日は母に火曜から
入院する旨を伝えた。

家族には自分にとって
伝える必然性がない為
何も言わず入院するつもりだ。
いざという時に
家族と僕との溝の調整を
母にしてもらわなければならない為
母だけには入院を伝えた。

CPAP開始に伴って
機械の使用方法と
実際に検査データが回収できているか
確認の為だと言った。

内容を伝えると
毎度、母親として心配が 
湧いて出るのがこちらにもわかる。

心配から希望に移り
のちには批判になるのだ。



『あんたも忙しいね。

CPAPなんて若いから
しなくてもいい。

大体、不眠症とか鬱なんて
薬をずっと飲んでいるから
それが蓄積されて
狂ってくるんだ!

そんなもの飲まないで
自然に任せて
なんとかしないといけない。

不眠症の人の気持ちが
わかってないとか言うけど
私、不眠症でもないし
わからないのが当たり前。』 



この調子で
支離滅裂な主張が
何度始まったことか。 

母は看護師である。
僕に関係している
専門医や薬剤師の行為を
なんだと考えているのだろうか。

看護師として
この意見はまずいだろ。
うんざり。

以前は母の支離滅裂な主張に
こちらも専門知識で反論していた。
それももうしない。

この支離滅裂な主張の裏側には
母親としての純粋な
健康を願う気持ちがあるからだ。

鬱とか不眠症。
その為の薬を飲まないで
健康に生活をして欲しいと。

純粋だからこそ
頑なに支離滅裂なのだ。



鬱と不眠症。

対処としては
僕の場合、二通りしかない。

一切薬を飲まず、仕事も辞めて
ただひたすら家にこもり
家族の援助を受け
たっぷりと時間をかけて治すか。

反対に
薬を服薬し
社会生活を営みながら
他人と同じ当たり前の生活の中で
治していくか。 

私たちが全て援助もするから
薬を飲むのを辞めて欲しい。
というのならば、それが楽だから
すぐにでもそうするのに。

心療内科にかかり
服薬しながら社会生活を送るのが
”甘え”ではないという事実を
鬱や不眠症のマイナスイメージからか
なかなか見ようとはしない。

自分が何をすべきか
どういう手順で完治するのか
僕は道順を見据えている為

人が何を言おうと
そこから何を拾って
何を拾わないか
冷静に選んでいる。

まぁ、人の意見なんて
自分に有益なものだけ
拾っていけばいいし。

全て拾っていたら
馬鹿らしいからな。

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心療内科と改善の兆し

昨日は心療内科の受診日。

GWを挟んでの診察だった為
今回もうっかり
抗うつ剤のレクサプロを
切らすところであった。


『なんか調子いいみたいだね!』 


担当医はいつも
柔らかい表情なのだが
今回は異なった。

診察室に入り
医師の顔を見た瞬間
柔らかい表情が
くっきりと明るくなった。

どうしたのか疑問になり
内心戸惑っていると
医師から調子の良さを
褒める言葉をかけられた。



改めて振り返ると
眠剤のロゼレムを追加して
睡眠状況が徐々に改善してから
心理面の調子が良い。

劇的に良くなった感覚はなかったが
他人から状態を見ると
随分よ良い方向に傾いているようだ。

ロゼレムの状況や
心理面を担当医に伝え
来週から入院を経てCPAPを
開始する旨を説明した。

入眠剤と抗うつ剤の
今後の断薬に向けた
計画を相互確認した。

まずは離脱症状の少ない
ベルソムラとロゼレムを
抜いていき
経過が順調であれば
抗うつ剤のレクサプロを
減薬を経て断薬をしていくようだ。

先日のレクサプロが
切れてしまった際の
目眩などの自律神経の乱れを
思い出すと怖い。

しかしながら
このタイミングを逃すと
また断薬まで時間が長引く
気がしてしまう。

いけると感じた時が
進展すべき時なのだろう。



twitterにも投稿したのだが
昨日は念願のカヤック体験をした。

鬱対策として日差しを浴びる為
何か何かと考えた結果
カヤックに行き着いた。

海の上をでゆったりと
潮風と日差しを浴びて時間を過ごし
自分の行きたい方向に探検していく。

水中の魚を観察していると
すっと気持ちが無心になる。

初期投資はかかるが
鬱対策の趣味としては
想像よりも期待できる内容であった。



少し疲れたから
焦らず急がず、今年こそはゆっくりと
物事を変化させよう。 

年始に決めていたのだが
意に反し
今年も変化がめまぐるしい。

確実に良くなっている実感と
向上していくだろうとの期待に
一喜一憂しながらも
着実に僕は進んでいる。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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