これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

2018年06月

HIVの視点から見る癌

昨日はお通夜に行った。

父の仕事仲間だった方が
亡くなった。

癌で三年ぐらい
闘病されたのではないか。 

早い段階で
放射線治療をしていると
風の噂で知った。

放射線治療は
癌の治療法の一つである。 

しかしながら”胃癌”に対しては
完治を目的とする治療ではなく
病巣の進行を遅らせる
緩和的なものである。 

それだけに放射線治療の処置は
リンパ転移があるとの
暗黙のものであった。



僕が癌患者を見つめる際
同じ”患者”の立場からも
現実を見つめてしまう。


病気をどう解釈
していたのだろうか? 

死をどう
理解したのだろうか? 

自我をどう
認識し続けたのだろうか?

癌とは?


斜めからついつい
考えてしまう。

患者と遺族が
父と私達家族とに
重なってしまうと同時に

患者の内面の想像が
自分自身の葛藤との
延々とした比較に陥り
複雑な気持ちに襲われる。

その結果
言葉も出ないし
涙も、表情も
無くなってしまう。



HIV患者は癌の発症率が
健常者と比べ高くなると
言われている。

自分が癌になった時

完治の為の治療と
緩和する処置との線引きを
どこに定めるのだろう。

死をどう理解し
自分をなだめて
いくのだろうか?

病気は最終的に
受け入れざる得ない。 

HIV治療において
受け入れる行為が
次のステップを生むのは
十分に承知している。

だからこそ
”死”をどう
僕が答えを見出すのか
気になるのだ。 



今日は雨である。
気温が上がらず
どこか肌寒い。

小雨が降り
寒々と静まり返る
夜である。

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心療内科と眠剤の試行錯誤

昨日は心療内科の受診日。

眠剤がまた掴めておらず
四苦八苦している為
医師に相談をした。

現在、ベルソムラとロゼレムの
2剤を就寝前に服薬している。

睡眠時間が5、6時間の為
起床してからも
眠剤が効き続けているのか
眠気が強い。

このところ
効かなかったゾルピデムが
何故か効くようになった。 

そのおかげで
起床後の眠気に嫌気が差す時は
ゾルピデムを服薬し
朝をすっきりさせている。

CPAPとの兼ね合いも
うまくいっていない。

CPAPは起床後
すっきりとする。

しかしながら覚醒する反面
短い周期で眠気が襲う。 
夕方に仮眠を取る時もある程だ。



”ベルソムラとロゼレムか?”
”ゾルピデムか?” 

医師に調整がうまくいかず
眠気が残る旨を伝えた。

秋口に減薬したい上で
どちらの薬剤でベースを作るか
助言を求めた。

医師が言うには
効かなかったゾルピデムが
急に効くようになったのは
ロゼレムの効果があるからかも
しれないそうだ。 

処方が眠剤は二剤までしか出せない。
ゾルピデム一本に絞るのは
不安が残る。
その為、ベルソムラとロゼレムで
調整するのだが
対策として、服薬を早めてはどうか?
との助言をもらった。

眠気が出てくるのは
僕の場合、一時間半後だ。
食後に飲むと
作用が遅れる場合があるようで 
確かに遅れる実感はある。

医師が断定できないのは
この薬が新しいタイプであり
個人差があるからだ。

作用を逆手に取り
夕方もしくは、夕飯時、夕飯前に
飲むよう打診された。

また一ヶ月
ベルソムラとロゼレムで
調整をしていく。

薬局で薬を受け取る際に 
薬剤師のおばさんと
少し会話を交わす。

おばさんも不眠症のようで
息子が僕と同じ世代らしく
相談に乗ってくれる。

なかなか自分に合う眠剤を
見つけるのは時間がかかり
医師も患者と共に
試行錯誤しているのだと。

なので、一ヶ月の経過を
医師には確実に伝えなさいと
助言をくれた。



昨日は夕飯前に眠剤を
服薬して様子を見た。

服薬してから10時間程
眠剤の効果を実感しており
逆算して切れる時間帯に
仕事ができるよう調整をした。

9時ごろには
ふわふわと眠気が顔を出す。

10時頃になると眠気が強くなり
次の日の準備がままならない状態で
就寝をした。

朝は途中起床はあったものの
5時に目が覚めた。
うとうとと二時間
起床時間まで過ごした。

早い服薬により眠剤が切れたのか
CPAPの効果も相まって
日中は頭がすっきりと過ごせた。

眠剤の癖があるものの
生活のベースはなんとか作れそうだ。

それにしても
早めに眠剤を服薬し
食事を摂ると
効果が遅れる副作用を利用する。
 
理想の時間帯で就寝 
そして日中はすっきりとさせる
という発想はなかった。

餅は餅屋だな。

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通院と襲う眠気

今日は通院日。

CPAPを始めてから
月に一度の通院の為
受診日がすぐにやってくる。

採血は三ヶ月に
一度で良いだろうと
今日は採血なしで診察のみ。



皮膚科から受診した。

ネリゾナクリームに変えてから
軟膏よりもクリームが
伸びが良く使い勝手が良い。

経過は順調に落ち着いてきて
担当医に見せたところ
問題ないようだ。

ステロイド、もしくは内服薬の
減薬を打診された。

内服薬をやめたらどうか
との提案があったが
抗ヒスタミン薬の服薬が抜けると
強い痒みがぶり返す。

その為、今回は
内服薬は1日一錠と継続のまま
ステロイドの散布を
一日おきにするようになった。

『やめましょう』
と進展していく様は
個人病院にはなかなか難しい。

個人病院から大病院に
皮膚科を移してよかった。



次に感染症科の受診。
CPAPの体調の報告と
データの説明を受けた。

呼吸の度合いはデータ上も
経過は順調であるようだ。
空気圧もこのままで大丈夫
との説明。

しかしながら
睡眠の管理が出来ておらず
眠剤もまだ使いこなしていない。

睡眠時間が短いのと
途中起床した際に
CPAPを途中で外して
ゴロゴロしつつ寝落ちするせいで
日中の眠気が強い日がある。

医師に現状を伝えたところ
途中で外して寝落ちは
患者さんで良くある状況だと
なだめられた。

抗うつ剤のベルソムラを
切らしてしまった為
今回は担当医にベルソムラを
二錠だけ処方してもらった。

月曜から半錠の服薬で
しのいでいたせいか
今日はベルソムラが
切れた実感が強い。

体が重く、起きて動くのが一苦労だし
目がチカチカして、 目が開けない。
心理状態がふわふわ軸から逸れるのが
わかり人に迷惑をかけないように
心配するあまり神経を使う。 

抗うつ剤の服薬がないと
明日仕事に行けるか不安だった為
処方してもらえて助かった。 



来月までには
生活リズムを整えて
体調を整えるつもりだ。 

秋口までには
眠剤を減薬したい。

減薬、減薬、減薬。

何としてでも
減薬の段階まで
進めたい。

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カウンセリングと今後の断薬予定

今日はカウンセリング。

近頃の心理状況は
安定しており
楽観主義というか
どことなく余裕がある。

改善する為の方法が
わからない状況や
何か問題なのかさえ
不明確な状態の時にこそ
カウンセリングが
必要なのだと僕は考えている。

このところは問題は抱えるものの
何が問題であり
どう改善すべきなのかが
わかっている為
至急カウンセリングが必要な
状態ではない。

しかしながら
経過をたどったり
再度、問題点を再確認する為
カウンセリングを受ける場合がある。

今回はその意味合いでの
カウンセリング受診であった。



今の先生は
身の上話から始まる。

今回も身の上話から始めた。
身の上話でリラックスしながらも
話すべき問題を自分の中で
再確認する。
そして先生に切り出した。

”睡眠”への目標である。

CPAPの開始もあり
ぐっすりと眠れる日ができた。 
その成果か、精神的に安定している。

しかしながら
途中起床した際にCPAPのマスクを
僕は外してしまい
そのまま眠ってしまう。

体がCPAPを覚えてしまっており
外してしまった時間が長い程
次の日の眠気と頭痛が酷い。

ロゼレムとベルソムラの癖を
いまだに掴めておらず
入眠まで時間がかかる時もある。

1時か2時に就寝し
6時半に起床する。

不眠症ながら
この短い睡眠時間は
致命的である。

自己努力で改善すべきなのだが
だらだらとして
今ひとつ改善が進んでいない。

このところ
睡魔が襲い、寝落ちする時がある。
まだ周期的な眠気ではない為
眠剤を手放せる状態ではない。

ないにしろ
睡魔が襲い寝落ちというのは
僕にとって大きな一歩であり
確実な手応えである。

秋口にはCPAPを安定させ
周期的な体のリズムを作り
眠剤の減薬をするつもりだ。

次回の診察予定をどうしようか
担当医に相談したところ
減薬を目標にしているのであれば
次回も三ヶ月後のカウンセリグが
妥当だと打診を受けた。 

次回はまた三ヶ月後に
診察を受ける予定にした。

カウンセリングを受けると
僕が自分の中で
何を問題視しており
解決までの道順をどう描いているのか
再発見させられる。 

焦らず着実に
やっていこう。



受診が終わり
今日は更生医療の更新手続きと
ETC割引措置、税の更生の申告を行った。

副作用や通院。
精神的な問題や不眠症。
色々と考え毎日を過ごすと
去年の今頃の手続きで
何をどうやったか忘れてしまう。

転院手続きやら、入院
他の手続きを挟むと
忘れるのは不思議では
ないかもしれない。

ETC割引措置なんて
去年やったのかどうか
全く覚えておらず
役所の担当に相談したところ
二年に一度の更新であり
今回更新しないと切れますよなんて。

慌てて更新手続きを行った。

税の障害者控除の手続きでさえ
去年、何年の分をしたのか
今年は何年をすべきなのか
曖昧な記憶でしかなかった為
悲惨な状況であった。

そんなこんなで
無事、今年も手続きを終え
恐らく来年も同じ内容を
言っているのだろうと。

とりあえず
これで今日は終えたから
よかったよかった。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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