これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

心理

プライバシーをどこまで守るか

HIVを当たり前のように
隠して生きる。

HIVウイルスが体内に入り込み
取り除けない現状と同じように
僕自身も年々
HIVウイルスと共に歩むのが
自分自身なのだと認識している。

相反する考えを
どこで線引きするのか?



数ヶ月前に一匹の大型犬が
家の庭に現れた。

僕の近所は
昔から捨て犬・猫が
時々現れる。

自宅の庭に迷いこむのは
大して珍しくなく
捨てられた犬だろうかと
追い返してはいたものの
犬は諦めることなく
自宅の軒先の下で
寝泊りするようになった。

人懐こい犬であり
無駄ぼえもしない。

首輪のネームプレートに
飼い主の名前、住所
電話番号の記載があり
電話しても不通であった。

その為、やむなく事情があり
捨てたものと家族で想像をして
飼う覚悟まで決めていた。

ツイッターで
その旨を記載したところ
僕の住所等を記載して
いなかったにも関わらず
飼い主である家族から連絡が届き
直接渡す段取りをお互いが組んだ。



ところが
こんな場合に問題になるのが
プライバシーをどこまで守るか

この田舎でHIV患者がまだ珍しい状況で
僕は自分をどこまで守るかである。

twitterにはHIVとの記載をしているから。

犬の疲労を考えると
保健所などを通して渡すよりも
直接渡したい。

相手方はこちらに配慮し
間接的な受け渡しでも良い
との打診はあったのだが
僕は直接渡すようにした。



当日、引き渡しを近所の公園に設定し
僕一人で飼い主に渡そうと試みた。

しかしながら
そこへ姉家族が付いてきて
兄家族まで登場し
相手方の家族が到着。

HIV患者の僕
それを知らない僕の家族達
HIVを知っている相手方の娘
事実を知らない相手方の家族達

というカオス状態。

そして兄、姉は
家はあちらですと自宅をバラす。

もうカオス。
冷や冷やした状況であり
相手方の娘も気を使っただろう。

なんとか無事に終えたのだが
もうリスクを犯すのは
避けようと決めた。



このところ
PrePやU=Uという認識を
頻繁に耳にするようになった。

本来の自分自身と
HIV患者としての僕を
あれだけ分け隔てて考えていたが
年々、壁が低くなり
もはや同一として捉えている。

一年が暮れる時には
来年はHIV患者として
どう生きるかと
新しい目標を立てていた。

もはやその必要性すら
いらないのかもしれない。



「あの犬は元気にしてるかな? 」
なんて呑気に考えている方が
僕らしいのかもしれない。

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気分の波が安定しない

IMG_0625

昨日は槇原敬之さんのコンサートへ。
新しいアルバム出てたなんて
知らなかった〜。

コンサートを終えて
目当てのパスタ屋さんへ。

予約しないと入れないようだったけど
たまたま予約なしで入れた。

ニンジンムースのパスタと
桃とバジルの冷製パスタ
イチジクジャムと生ハムのブルケッタ
を頂いた。

もうプロの技って感じで
今まで食べたパスタで
一番美味しかったかも。



今日は一日寝てた。

どうもやる気が起きず。
食事するのも面倒。

18時までだらだら寝ていた為
リフレッシュしようと
ジムで汗を流した。

うーん。



抗うつ薬の減薬の
タイミングをみている。

しかしながら
今は減薬する段階になさそうである。

気分転換を心がけているが
どうにもまだ低調な場面がある。

現状の不満を抱えながら
やる気が起きず打開できない。

わがままさと割り切れなさに
自分自身でもげんなりとするのだ。

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相変わらず調子悪い

今日も頭痛と吐き気。
精神的に傾いているのと疲れで
うまく起床できず。

昨晩は夕飯を食べる気力のないまま
風呂も入らず寝落ちしてしまい
日付を過ぎた頃に起床し
そこから軽く食べた。

今朝もバナナとプロテインという
手っ取り早い朝食を摂り
昼から法事へ。



親戚で集まり食事をしたのだが
こっそりと頭痛薬を服薬した。

頭痛薬と抗うつ薬の服薬のせいで
お酒は飲めず。
いずれにせよ飲まないから
別にかまわないのだが。



“普通”というのを
僕は目指している。

人と同じように振る舞い
変わらずに過ごす。

未だに抗うつ薬に頼らざる得ない状況に
自分でも腹が立つ。
吐き気や頭痛を隠し
平然と振る舞う。

しかしながら
どこかで人と距離をとり
自分を保とうとしてしまう。



夕飯を作ろうと買った材料が
そろそろ腐ってしまう。
買う気分は起きても
作る気力はまだ日による。

心療内科の予約を取った。

「ヤバイ」という的確な判断と
抗うつ薬の服薬の開始。
心療内科の予約。

これだけは今回の
良かった点である。

なんで自分だけがこうなんだろか。

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葛藤しながら遺族として生きる

僕はiPhoneの中の写真を見ない。

そんな僕が
先日iPhoneの写真を見ていたら
過去の同じ日付の画像を
表示してくれる機能に気が付いた。

10数年ぶりの、その日の写真があった。
初めてデジカメを持ったのが嬉しく
何ともない景色を撮ったものだったが
懐かしく感心をしてしまった。

昔の画像を見直すと
父の写真があった。

両親。兄家族。姉の子供。僕。

日帰りで家族旅行をしたときのものだ。
地元で有名な観光名所の山に向かった。

途中、干潟に車を停め
昔と変わってしまった
壊れた景色を眺めた。

目的地である山に着くと
小さい頃と変わらない
隆々とした景色や
森林の澄んだ空気がひろがっていた。

帰路で昼食を摂りたかったのだが
ノープランだった為
あれやこれや悩んでいるうちに
何もない道に入った。

そのまま夜になってしまい
ありふれたファミレスで食事をした。

お腹がペコペコで愚痴りながらも
僕達、家族らしいねと
談笑しながら
家族の時間を過ごしたっけ。

懐かしいな。



昨日は父の命日であった。

亡くなる前の三ヶ月間は
食事ができなくなり
腹は減るのだと食べては嘔吐してを
繰り返していた。

父なりの生に対する
執着だったのであろう。

それ故に
父の好物である
ブリの刺身と
アサヒのスーパードライを
僕は仏壇に上げた。

供養というよりも
自分自身の後ろめたさや葛藤から
逃れる為の行動なのである。

未だに他人への思いやりではなく
自分勝手なままである。
あさましい人間だ。



父を想う。

家族の立場で想うのが普通だろうが
僕は患者の立場で考えてしまう。

果たして一人の患者として
他の患者を思いやれただろうか?

患者としての痛みを
分かってあげられただろうか?

その人の“答え”を見つける
支えが出来ていただろうか?

果たして何が出来ていたのだろうか?

僕達家族は父に余命を
“伝えない”という選択をした。
議論して検討したのではなく
逃げである。

相反して
僕は自身の治療においては
自分で判断を下してきて
これからも下し続ける。

父には何も伝えず
ただ時を流してきた人間がだ。

なんて馬鹿なんだ

大馬鹿なんだ

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HIVと僕と大晦日

今、四国にいる。

九州からのんびりと下道で
ひとり旅をしている。

北九州を越え
下関を渡り
山口で車中泊をし

起床して広島へ向かい
尾道から四国へ渡り
今は今治。

高速で行けば
朝出て夕方には着くだろうが
ぶらぶら時間を楽しんで
旅をしている。

僕は随分と患者としての余裕が
去年と比べると出たものだ。



毎年、闘病での課題を
自分に課している。

今年は
“人としての本来の楽しみを手に入れる”
という抱負を立てた。

他人には分かりづらいのだろうが
僕は理解している。

その為には
抗うつ薬を断薬すり必要があったし
HIVという病気を
改めて考え直すべきであった。
気分転換の趣味も必要である。

改めて一年を振り返り
抗うつ薬を断薬はできていないが
断薬スケジュール立てており
新年早々に断薬へ踏み切るつもりである。

HIVに関しては
U=Uという考え方が出てきて
僕は僕を蔑む必要はないのではと
考えるようになった。

服薬によりウイルスを抑え込み
二次感染の可能性がない状態
検出値以下を保てれば
健常者と限りなく変わらない。
それのどこを蔑む必要があろうか?

趣味に関しては
タイ旅行を通して
エネルギーの補充が出来た。
旅を趣味として
もっと展開しようと考えている。



来年の抱負は
“落とし所”である。

どこまでで自分を納得させて
満足させるか
自分の価値観を固める。

満足するものは満足して
満足しないものは精進して
その区分けをしていくつもりだ。

漠然とした抱負なのだが
それだけに年々充実してきたのだろう。



いつも見ている方も
はじめましての方も
このブログを読んで頂き
ありがとうございます。

来年もよい年を
お互いに迎えましょう!

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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