これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

情報・知識

HIV患者が被災時にとる最後の方法

HIV患者が被災した場合。


東日本大震災時にHIV患者が
何に直面したか
以前僕は記事に書いた。

【震災とHIV -祈り想い考える-】
というHIVを通して
東日本大震災を見つめた記事だ。
昨日改めて内容を思い出した。

“最後の手段"

知るのと知らないのとでは
大きい違いがあるように思う。
いざという時の為に
僕はこの方法を憶えておかなければ。



昨日、風呂につかりながら
一日を改めて振り返った。

皆と行った市場。
知らなかった地元の一面。
受け継がれて行く伝統産業。
伝統の中で生きる人々。

そんな物思いにふけながら
夕方に移動中の車内から見た
“虹”がふと頭に浮かんだ。

雲の切れ間のような光。
透きとおった鮮やかな色がついており
僕はそれが虹だとわかった。
アーチ型の虹とは異なり
雲の隙間と間違うような
短い長さの虹であった。
今迄にこのような虹を
見た経験が僕にはない。

虹が気になって調べたところ
"環水平アーク”というもので
4日の昼頃に全国で見られたようだ。

5日の都内の震度5の地震と
この全国の珍しい虹が結びついた。
そして生放送で流れた
東日本大震災時の津波の映像と
都内の混乱した状況を僕は思い出した。

改めて災害に対して記した
以前の記事を振り返った。
昨日今日といざという場合の対処を
再び考えるきっかけとなった。



私達は私達の備えがある。
健常者とは違う心構えがあり
とるべき行動がある。

震災を見つめる。
HIVを通して震災を見つめる機会が
あっても私達は良いはずだ。


“抗ウイルス薬を同時に断つ”


どうしても服薬できない
状況下に陥る場合はあるだろう。
抗ウイルス薬の備えをしておくが
それでもどうしても服薬困難な場合だ。

そのような絶望に遭遇しても
僕は自らの意志で自信を持って
服薬を断つつもりだ。

◉震災とHIV -祈り想い考える-

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障がい者控除と確定申告

「障害手帳を持っているのですが」

税務署の窓口で障害手帳の
所持を僕は申告した。

隣のカウンターでは同年代ぐらいの
男性が手続きをしていた。

僕の言葉が聞こえたのだろう。
隣から僕を舐め回す視線を感じた。
『普通に見えてどんな障害者だろうか』
と言わんばかりであった。

その男性に警告として
見返す余裕は僕にはなかった。
聞くべきものは聞く。
やるべきものはやる。
そうやって僕は手続きを終えた。



今日は市役所と税務署へ行った。
昨年の確定申告を
僕はしていなかったからである。

働いていなければ
申告の必要はないと考えていた。
申告はしておいた方が良いとの
叔母の助言で市役所へ向かうと
年度ではなく年で区切られる制度だと
窓口担当者に知らされた。

それだと収入がある。
以前勤務していた会社へ
源泉徴収票を再発行依頼し
それが届いて早速
持参して相談・手続きを行った。

障害者控除を受けるか否か。

まだ就職先が決まっていない身であり
出費は抑えなければならない。
背に腹は替えられず
障害者控除を受けるようにした。 

障害者控除を受けると決めると
どこまで手続きが必要なのか
わからない内容だらけである。


“確定申告”

”住民税の算定”

”国民健康保険料の算定”


この三つの問題の解消の為に
僕はそれぞれの窓口に向かった。

確定申告は知り得た情報の通り
5年さかのぼって修正申告は
可能なようだ。

住民税と健康保険料は
確定申告の内容が反映されるので
特に手続きは不要なようである。

窓口で言えるだけの情報を
こちらから提示し
担当者からの助言を求めた。

今は仕事をしておらず
これから仕事に着く旨。
仕事に着いたら通常枠で働き
さかのぼって修正申告で
障害者控除の手続きをする旨。

それにあたって何が可能で
実際にどういう手続きが必要なのか。

"僕が直接相談する姿勢”

様々な知識を揃えてきたつもりである。
しかし、まだまだ実際は手続き内容を
知らないのだと僕は気付かされた。

疑問を解消するのは大事だ。
足を運んで直接相談するのは
制度を知る上で大事である。



“制度”と”解釈"

制度を知り、手続きを行うのは
自分に有利になりえる。

有利になりえるとはいえ
HIVをどう解釈し
制度と付き合っていくかは
個人の判断にゆだねられる。

手続きに対する後ろめたさは
どうしても僕は感じてしまう。

HIVは誰もがかかりえる
当たり前の病気。
当事者としてそう理解しても
問題の発端は
自分の行為によるものだからだ。

制度を”使う”解釈もあれば
制度を”使わない”解釈もある。

他人の解釈の大きさを
自分のものさしでは計れない。

それを踏まえると
僕はどちらも正解だと
思えて仕方がない。

僕は"使う"解釈をした。

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エイズなんだから、抱かれたい

感染宣言
エイズなんだから、抱かれたい

ノンフィクション作家の
石井光太さんが書いた
一冊の本がある。

ふらりふらりとインターネットを
さまよっていると偶然に
この本の存在を知った。

本を読まない僕だが
石井光太さんを
“遺体”という著書の
テレビ特集で知っていた。

次第にこの本が気になり購入に至った。
数日後に届く予定だ。

私達のHIVを
この作者がどう”解釈"するのか。
ノンフィクションを元にどう書くのか。

ただただ”解釈”を
覗き見てみたいという
単純な興味が湧いた。



“解釈”

HIVという病気は”解釈”ではないか。

僕はHIVを”解釈”だと考えている。
自分がどう”解釈”するのか。

このブログをやっていると
色んな立場の方から様々な是非を頂く。
その方の立場に立つと
確かにそうだと思える。

次第に判断基準がわからなくなり
自分が正しいのか相手が正しいのか
判断すら危うくなる。

もしもあなたがHIVなら?
HIVに感染してもあなたは
同じ事が言えるのだろうか?
あなたならばどうする?

ある程度の批判にさらされると
相手に興味が持ててくる。
何を考えて何を判断するのか。
もしも立場が変わると
その人は何を想うのか。

相手がHIVに対しどう言おうが
数多くの一つの意見には変わらない。
その人がHIVでもなければ
HIVに接している立場でもない。
根底は知っているようで知らない
というのが大半ではないだろうか。

そう考えると
批判や意見に流され
自分を悲観して蔑むのは
無駄な行為の様に思え仕方ない。

一方の立場からの意見が正論。
逆の立場に立つとその意見も正論。
意見なんて弁が立てば何とでも言える。

それでも唯一変わらない事実がある。
僕の中にあるHIVだ。

僕にとっては
HIVと寄り添い考えていくのが
はるかに重要なはずだ。

色んな意見を受けて
最終的には僕がHIVを
どう”解釈”して生きていくか。



数日後に届く本。
単純な興味にそそられた。
ノンフィクションの中に
作家がどう書くのか。

それを読んで
また自分に対する”解釈”を
僕はきっと再びし始めるのだろう。

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ダラス・バイヤーズクラブという映画

これから公開予定の映画
〈ダラス・バイヤーズクラブ〉
知っている方も多いだろう。

米国で初めてHIV薬の認可を求め
独自に販売組織を作った男性の
実話を映画化したものだ。



1985年。

HIVの僕はその時代背景に
どうしても注目してしまう。

コントロール可能な疾患になったHIV。
複数の薬の中から合ったものを選べる。
拠点病院以外でも診察ができる。
医療制度も充実している。

僕達は色んな苦悩を嘆きながらも
死に直面した自分の命を考える機会は
ほとんどないのではないか。

HIV=死
あの時代に生きたHIV患者の苦悩は
今の僕達には計りしれない。

不自然にみるみると痩せていく体。
それだけでも不安なはずだ。
その状態で立ち上がる勇気。
何を思って生きていたのだろうか。

時代背景や心理描写を
想像しながら見てしまうのも
自分がHIV患者だからなのだろう。

公開されたら見てみようと思う。



健常者は何を思いながら見るのだろうか。
HIVの僕としてはそれも気になるものだ。


〈追記〉
調べてみるとHIVを取り扱った映画が
沢山あるようで一部を紹介しておきます。

■プレシャス
太った体で読み書きもできない16歳の少女。
家庭環境も悪く
父親の子供を妊娠。加えて母親の暴力。
そんな中でHIV陽性が判明。
それでも自分らしく前向きに生きた物語。

■オール・アバウト・マイ・マザー
修道女がHIV患者でありながら
妊娠もしている複雑な状況。
それでも周りの人々に支えられ出産。
母親になっていくストーリ。

■LISA
別れた恋人からHIV感染を告白され
新しい恋人とも別れを告げた女性の物語。
恋愛ストーリ。

■フィラデルフィア
トム・ハンクス演じる弁護士が自己のHIVを
理由に解雇される。デンゼル・ワシントン演じる
弁護士との法廷戦争を描いた映画。

■RENT
随所にHIV患者やHIVの為の活動を取り扱っている。
若者達の熱気に包まれたミュージカル映画。

調べてみると意外にもHIVを取り扱った
映画があり驚きました。
ちなみに上から面白い順のようです^_^。

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ツルバダとB型肝炎の関係

画像1

〈ツルバダがB型肝炎に有効〉

インターネットを放浪していると
偶然このフレーズを見つけた。

いつかB型肝炎のワクチンを打とうと
僕は考えている。
まだまだ先の予定だが、気になる時もあり
B型肝炎の情報を調べる。

とあるHIV患者の方の
ブログの記事にたどり着いた。

B型肝炎のワクチンを打ったが失敗に終った
との内容である。
読み進めると、ツルバダの服用も
関係しているようだ。

ツルバダを詳しい情報を調べると
必ずB型肝炎の情報もある。

B型肝炎を併発している場合は
ツルバダの服用を中止する際に
肝炎を再燃する場合がある。
経過観察が必要である、との情報だ。

ツルバダとB型肝炎ウイルスには
何かしらの関係がある。
それ故に、ツルバダの情報には
B型肝炎の情報もつきものなのだ。

B型肝炎への有効性・ツルバダ服用中の
ワクチンの情報等、有効な情報を調べた。
しかし、調べを進めたが
有効な情報を見つけられなかった。

医師と相談するのが良いが
まだタイミングとしては先だ。

ツルバダとB型肝炎の関係は
頭の片隅に置いておこう。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ビクタルビ
【その他】
ネリゾナ軟膏
〔2023年1月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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