これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

闘病生活の工夫

抗ウイルス薬をなくしかける

一昨日に抗ウイルス薬が一瓶終わり
次のボトルを取ろうとしたら
いつもの場所にない。

薬置き場の周辺を探しても
どこにもない。

部屋中探しても
結局見つけられず。

過去の処方を思い出してみたが
このタイミングで切れるなんて
ありえない。

まさか捨ててしまったのではないか?



昨日の午前中に病院へ相談。
今日から飲む分がないんですよと。

手元に過去の
ツルバダ・ノービア・プリジスタが
余っている為
耐性ウイルスが出来ていないし
阻害が変わるが代用出来ないかと
それも合わせて相談した。

『11時までに病院に来れますか?』

と受付の看護師に言われ
その時点で10時。
一旦切って、上司に早退の相談をして
折り返しますと返答した。

上司に確認しようとしたら
あいにく上司は会議中。

病院に電話し
担当看護師に繋がった為
これまでの経緯と
11時に通院は難しい旨を伝えると

4月の通院で3瓶処方されてるので
自宅でもう一度探して
あるか否かを電話して下さいと。

忘れっぽい為に
自分の記憶を疑っていたが
記憶通りに処方は
されていたようであった。



早退して自宅を再度探す。

探しても探しても見つからず
途方に暮れかけていたところで
椅子の座面を確認したらあった。
脱いだスウェットが
覆いかぶさった状態で。

ぽかーん。



終わった薬
常服の薬、頓服の薬。

薬屋みたいに、すんごい量になっており
数ヶ月も整理していない為
あちこちに点在、乱雑になっている。

整理せねば。

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ピルケースのある生活

ピルケースのない生活。

昨日いつも持ち運んでいる
ピルケースを
持ち出そうとしたところ
ないのに気がついた。



仕方がないので
一週間分のピルケースを持ち出し
その場をしのいだ。

数日間ピルケースのない日々を
僕は過ごしていたなんて。

外で調子が悪くなったら
我慢するしかなかったはずだ。

そう考えると
ぞっとした感情さえあった。

“ピルケースのある生活"

随分その生活が
当たり前になったものだ。



落としたのか?
誤って捨てたのか?
はたまた盗られたか?

半ば諦めていたものの
ふと先週着たジャケットを思い出し
ポケットを探ったところ
無事に見つかった。



一日分の薬を持ち歩いている。

大抵の場合は
この外出用のピルケースで
まかなえる。

一日3回服薬の薬は
持ち運びのピルケースから出して
服薬した次の日に詰め忘れに気づき
困る場合が多々あった。

その為、一日3回の薬と
頓服用の頭痛薬は
多めに入れるようにしている。

抗ウイルス薬は服薬管理できている為
一回分を入れたままだ。

数回分を入れておくと
より安心なのかと考えていた
矢先であった。

これを機に
ピルケースの中身を
改めて充実させよう。

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曖昧な診察記録

領収書がない。
無くしたか?
そういえば会計なしだったな。
なんで?

診察内容を
記録をしておかねば
すぐ忘れてしまう。

ずぼらな性格が災いして
記録せず放置した結果
いざ記載してみると
忘れてしまった内容が
いくつかある。



年末の大掃除に合わせ
溜まった領収書
診療明細を整理した。

三ヶ月分の支払いを
10月にまとめて支払った。
内科だけでなく
皮膚科、消化器や
院外の薬局の分の領収書やら
たまった書類を放置していた。

それだけでなく
カルテのように記載している
診療内容も記載せず
そのまま無記入にしていた。

先日整理した領収書を参考に
診療記録をつけたのだが
うまく思い出せない。

さらに処方の明細を破棄したようで
前回の診察で塗り薬を
どれぐらい処方されたかがわからない。

その為、次回の診察で
どの量を処方してもらうか
決められなくなった。

医師と相談しながら
決めなければならない。



2015年の早速の診察が迫っている。

今年はきちんと
残していかないとな。

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気分をそらす行為は大切だ

嫌な気持ちで落ち込む時
趣味や好きなことで
気分をそらす行為は大切だ。

以前心理カウンセラーに
そうアドバイスを受けた。

そうだなぁ

詰め込みやすい自分にとって
つくづくとそうだと僕は思える。



車検をかわきりに
車の買い替えを考えている。

母名義のお下がりの車であるし
大分長く乗っている為
細かい部品が悪くなってる。

今回は車検に通し
次回の車検を通さず
買い替えを予定している。

"では何を買うか”

候補がいくつかある。
絞れてきたのだが
一つに絞るとなると
なかなか決まらない。

二年後ということで
考える時間はある。

もしも自分がその車に乗ったら
と最近は四六時中”車”を想像している。



部署移動になってから
まだ軌道に乗らない。

アドバイスを受けても
なかなかまだうまくいかず
今日は失敗してしまった。

心理ストレスがあるのか
再び悪夢を見るようになった。

仕事が面白いと思える時もあり
行きたくないと考える時もあり
自分の気持ちがよくわからない。

心理の起伏がある中で
それよりも”車”を優先に考える。

今の車種を見たり
まだ未発売の車種情報を調べたり
”車”で頭がいっぱいで
悪夢やら仕事への不安やら
考える隙間がない。

以前の僕であれば
たくさんの物事を考えていただろう。
今は”車”。

単純で滑稽なのだが
思考の理にかなってるような
気がしてならない。



仕事への不安や
悪夢の内容を
楽しめる自分がいる。

なぜ苦にならないのか
自分でも不思議の思い
客観的に今の状況を考えた。

心理カウンセラーの
アドバイスを思い出した。

“車”を一日中考えているせいか。

不安や悩みを放棄して
自分の楽しみを考えるのは大事だ。

そうしないと闘病なんて
とてもやってられない。
少なくともHIVは。

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薬剤の変更っちゃ変更

"プリジスタナイーブ錠800mg”

薬剤が変更になった。
これまでは400mgを
2剤服薬していたのだが
倍の800mgになり1剤になった。

薬剤変更と言っても
変更になったっちゃなった
なってないちゃなってない
ようなものだ。

存在は知っていたのだが
2剤服薬しても1剤服薬しても
一口は一口に変わりはない。
この大きさも慣れると
他の薬と全部まとめて一口だ。

単純に大きくなるのだろうと
予想しながらパッケージを開けた。
興味津々に中をのぞくと
色が濃くなっていた。
ぎゅっと詰まった感じなのかな。


『今までと同様に
2錠飲まない様に注意してね』


帰り際に看護婦さんに言われた。
うかうかしていると十分にありゆる。

残り分と予備分を全部消費してから
400mgから800mgに
切り替えようと考えている。
間違ってしまうと
今まででいう4錠飲んでいる
ようなものだからな。

その方が確実で
間違いはないだろう。



去年発売された薬剤。
真新しい薬剤をまさか自分が
服薬する立場になろうなんて。

これから当たり前の日常になるのだろう。
客観的に見つめると非日常的な
不思議な感じがしてならない。

驚くような出来事が起きても
次第にそれが日常になり
“普通”になっていく。

あれだけ現実を見つめられずに
恐怖心から検査を拒んでいたHIV。

HIVがある生活が
いつもの僕の日常であり
ない生活がむしろ考えられない。
まぁ、なくならないのだけれども。

変化しながらゆっくりと時が過ぎる。
明日が今日になり
今日が昨日になり
昨日が一昨日になる。

何かが起きて
何かが変わっていくのだろう。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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