これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

自分に対して

プライバシーをどこまで守るか

HIVを当たり前のように
隠して生きる。

HIVウイルスが体内に入り込み
取り除けない現状と同じように
僕自身も年々
HIVウイルスと共に歩むのが
自分自身なのだと認識している。

相反する考えを
どこで線引きするのか?



数ヶ月前に一匹の大型犬が
家の庭に現れた。

僕の近所は
昔から捨て犬・猫が
時々現れる。

自宅の庭に迷いこむのは
大して珍しくなく
捨てられた犬だろうかと
追い返してはいたものの
犬は諦めることなく
自宅の軒先の下で
寝泊りするようになった。

人懐こい犬であり
無駄ぼえもしない。

首輪のネームプレートに
飼い主の名前、住所
電話番号の記載があり
電話しても不通であった。

その為、やむなく事情があり
捨てたものと家族で想像をして
飼う覚悟まで決めていた。

ツイッターで
その旨を記載したところ
僕の住所等を記載して
いなかったにも関わらず
飼い主である家族から連絡が届き
直接渡す段取りをお互いが組んだ。



ところが
こんな場合に問題になるのが
プライバシーをどこまで守るか

この田舎でHIV患者がまだ珍しい状況で
僕は自分をどこまで守るかである。

twitterにはHIVとの記載をしているから。

犬の疲労を考えると
保健所などを通して渡すよりも
直接渡したい。

相手方はこちらに配慮し
間接的な受け渡しでも良い
との打診はあったのだが
僕は直接渡すようにした。



当日、引き渡しを近所の公園に設定し
僕一人で飼い主に渡そうと試みた。

しかしながら
そこへ姉家族が付いてきて
兄家族まで登場し
相手方の家族が到着。

HIV患者の僕
それを知らない僕の家族達
HIVを知っている相手方の娘
事実を知らない相手方の家族達

というカオス状態。

そして兄、姉は
家はあちらですと自宅をバラす。

もうカオス。
冷や冷やした状況であり
相手方の娘も気を使っただろう。

なんとか無事に終えたのだが
もうリスクを犯すのは
避けようと決めた。



このところ
PrePやU=Uという認識を
頻繁に耳にするようになった。

本来の自分自身と
HIV患者としての僕を
あれだけ分け隔てて考えていたが
年々、壁が低くなり
もはや同一として捉えている。

一年が暮れる時には
来年はHIV患者として
どう生きるかと
新しい目標を立てていた。

もはやその必要性すら
いらないのかもしれない。



「あの犬は元気にしてるかな? 」
なんて呑気に考えている方が
僕らしいのかもしれない。

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気分の波が安定しない

IMG_0625

昨日は槇原敬之さんのコンサートへ。
新しいアルバム出てたなんて
知らなかった〜。

コンサートを終えて
目当てのパスタ屋さんへ。

予約しないと入れないようだったけど
たまたま予約なしで入れた。

ニンジンムースのパスタと
桃とバジルの冷製パスタ
イチジクジャムと生ハムのブルケッタ
を頂いた。

もうプロの技って感じで
今まで食べたパスタで
一番美味しかったかも。



今日は一日寝てた。

どうもやる気が起きず。
食事するのも面倒。

18時までだらだら寝ていた為
リフレッシュしようと
ジムで汗を流した。

うーん。



抗うつ薬の減薬の
タイミングをみている。

しかしながら
今は減薬する段階になさそうである。

気分転換を心がけているが
どうにもまだ低調な場面がある。

現状の不満を抱えながら
やる気が起きず打開できない。

わがままさと割り切れなさに
自分自身でもげんなりとするのだ。

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相変わらず調子悪い

今日も頭痛と吐き気。
精神的に傾いているのと疲れで
うまく起床できず。

昨晩は夕飯を食べる気力のないまま
風呂も入らず寝落ちしてしまい
日付を過ぎた頃に起床し
そこから軽く食べた。

今朝もバナナとプロテインという
手っ取り早い朝食を摂り
昼から法事へ。



親戚で集まり食事をしたのだが
こっそりと頭痛薬を服薬した。

頭痛薬と抗うつ薬の服薬のせいで
お酒は飲めず。
いずれにせよ飲まないから
別にかまわないのだが。



“普通”というのを
僕は目指している。

人と同じように振る舞い
変わらずに過ごす。

未だに抗うつ薬に頼らざる得ない状況に
自分でも腹が立つ。
吐き気や頭痛を隠し
平然と振る舞う。

しかしながら
どこかで人と距離をとり
自分を保とうとしてしまう。



夕飯を作ろうと買った材料が
そろそろ腐ってしまう。
買う気分は起きても
作る気力はまだ日による。

心療内科の予約を取った。

「ヤバイ」という的確な判断と
抗うつ薬の服薬の開始。
心療内科の予約。

これだけは今回の
良かった点である。

なんで自分だけがこうなんだろか。

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HIVと僕と大晦日

今、四国にいる。

九州からのんびりと下道で
ひとり旅をしている。

北九州を越え
下関を渡り
山口で車中泊をし

起床して広島へ向かい
尾道から四国へ渡り
今は今治。

高速で行けば
朝出て夕方には着くだろうが
ぶらぶら時間を楽しんで
旅をしている。

僕は随分と患者としての余裕が
去年と比べると出たものだ。



毎年、闘病での課題を
自分に課している。

今年は
“人としての本来の楽しみを手に入れる”
という抱負を立てた。

他人には分かりづらいのだろうが
僕は理解している。

その為には
抗うつ薬を断薬すり必要があったし
HIVという病気を
改めて考え直すべきであった。
気分転換の趣味も必要である。

改めて一年を振り返り
抗うつ薬を断薬はできていないが
断薬スケジュール立てており
新年早々に断薬へ踏み切るつもりである。

HIVに関しては
U=Uという考え方が出てきて
僕は僕を蔑む必要はないのではと
考えるようになった。

服薬によりウイルスを抑え込み
二次感染の可能性がない状態
検出値以下を保てれば
健常者と限りなく変わらない。
それのどこを蔑む必要があろうか?

趣味に関しては
タイ旅行を通して
エネルギーの補充が出来た。
旅を趣味として
もっと展開しようと考えている。



来年の抱負は
“落とし所”である。

どこまでで自分を納得させて
満足させるか
自分の価値観を固める。

満足するものは満足して
満足しないものは精進して
その区分けをしていくつもりだ。

漠然とした抱負なのだが
それだけに年々充実してきたのだろう。



いつも見ている方も
はじめましての方も
このブログを読んで頂き
ありがとうございます。

来年もよい年を
お互いに迎えましょう!

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生れる者、死ぬ者

”人生ってよく出来ているな”

なんて
この頃つくづく
僕は思うのだ。



先々週に
祖母の妹が亡くなった。

半月前に会った
ばかりであった。

半月前のお盆に
母と叔母に連れられ
祖母の実家へ行った。

祖母の実家へは
行った経験がない為
初盆参りがてら
僕に祖母の育った環境を
母は見せたかったようだ。

初盆参りでは
僕の地域は親戚がみえると
一人分の食事をお膳に乗せ
振る舞う風習がある。
一般常識的なものなのだ。

自宅へ上がりお参りした後
お茶だけが出された。

食事を想定した
包みをこちらは
しているのだけれども。

非常識な対応に
隣に住む祖母の妹が
慌ててこちらに上がって来て
自宅で上がって帰りなと
お茶を勧められた。

そこで、おはぎを頂き
雑談を交わした後
帰宅の途についた。

90近いのだが
背が伸びてて元気であった。
久しぶりに会えてよかったと
帰りの車内で語り合った。

先々週に訃報が入った。

自宅で倒れていたようだ。
恐らく心不全なのだと。

お通夜で
母の名前は、おばさんが付けて
おばさんは自分の子供にも
母と同じ名前を付けた事実を
僕は知った。

兄弟の中で母だけが
一時期、おばさんと
暮らしていたらしい。

母はおばさんに小さい頃から
懐いていたようで
おばさんも母には
特に可愛がっていたようだ。

それだけに
普段通りのいつもの母であっても
どことなく何かが無くなった
感情が汲みとられた。



先週、兄の四人目が生まれた。
そして今週から嫁と赤ちゃんが
自宅に帰って来た。

体重が少なめで生まれた為
とにかく小さい。
女の子。

自宅に子供が四人いるのを
想像すると
うるささにげんなりするのだが
赤ちゃんを見ていると
なんとも言えない
穏やかな気持ちになる。 

どこを見ているのか
くりくりっと目を開けて
きょろきょろと見つめる。

まだ大きい声で鳴く程
成長していない為
小さな声でぎこちなく泣く。

これからどうなるのだろうか?

叔母が家の手伝いで
泊まり込みで来てもらってる為
大人数でワイワイと
賑やかな状態である。 



僕はよく
”自分がHIVにかかってなかったら?”
”あのまま東京に住んでいたならば?”
と物思いに更ける。

東京に住んでいたとしても
父の病気と残された時間を考え
何もかも東京に残し
田舎に帰って来ただろうし

HIVにかかってなかったとしても
それはそれで幸せの反面、苦労もあるし

HIVにかかったらかかったで
障がい者の気持ちや、病人
鬱に陥ったからこそ鬱病の人の苦労
不眠症もそうだし、差別される側。
見ようとしても見れない経験を
HIVだからこそ出来ている。

HIVであっても
天職と思える仕事に巡り会え
生活もなんとか回っている。

これはこれで悪くはないのかな
人生ってよく出来ているな
なんて最後には
ほんわかとした結論に至っている。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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