これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

社会に対して

”U=U”を皆が認知すべきである

『相手に傷があって
あなたも傷があり
お互いに触れた場合に
感染してしまう。

この万が一の可能性は
ゼロではないのだから触るな!』

この指摘は 
湧いて出る。

その都度
うんざりさせる。

化石のような人がいて
さらに生きる化石が
正論なのだと
人々は信じ込んでしまう。

人々の誤りと悪意は
集合体となる。

一つ一つを冷静に見ると
誤認識や悪意を
判断できるのだろうが
絶対的な数で形成された集合体は

やがては”正論”になる。



抗ウイルス薬を
一錠に変えて
随分と服薬負担は減った。

キードラッグとブーストの
四錠が一錠にまとまったのは
想像以上に楽であった。

僕がHIV抗ウイルス薬を
服薬し始めた頃は
四錠の服薬であった。

ノービアという薬が
錠剤になっており
以前のソフトカプセル時は
薬を冷蔵保存する必要があった。 

当時の患者の方々は
泊りがけの旅行などは
苦労されただろうに。

海外ドラマのERで
医者がHIV感染をして
闘病を始めるシーンを
見た時は衝撃であった。

時代は90年代後半なのだが
デカデカとした薬瓶を
何本ももらうシーンがある。

朝昼晩とこれをあれをと
服薬指導を受けるのだ。

複数錠の服薬であっても
一日一錠である状況に
感謝しなければいけないと
感じながら観たものだ。

それから
一日三錠に変わり
今では一日一錠になった。

週に一度の注射で済むような
新薬の情報もあり
一日一錠すら
近い将来には
古い話になってしまうだろう。



ERでの医者であった彼女が
HIVが原因で解雇された状況は
何か変わっただろうか?

つまりは医療従事者が
HIV患者だった場合の
風当たりがだ。

20年前と
今とで。



U=U

Undetectable=Untransmittable

検出値以下=非感染



つまりは服薬をして
ウイルスを抑え込んでいる
HIV患者は
感染源にはなり得ない。

これは科学的に立証され
U=Uというものが最近になって
目にする機会が増えた。



可能性論ではなんとでも言える。

上記の病院での場合だと

みじかな人がたまたまHIVに
感染したばっかりで
お互いがたまたま傷があって
病院に向かう際に触れて
感染する場合もゼロではない。

病院でたまたまぶつかった人が
HIV感染してて
感染してしまう可能性も
ゼロではない。

売店でお釣りを
受け取った場合に
店員がHIVで
感染してしまう可能性も
同じくゼロではない。

つまりゼロにしたけりゃ
家から出るな!
である。

馬鹿馬鹿しい。

しかしながら
可能性論で語ると
上記も当てはまり
可能性を確実に無くすには
人が感染源になる上では
人と接するな!である。



患者が社会生活を送る上での
問題解決を支援するのが
ソーシャルワーカーである。

病院によって
ソーシャルワーカーの
認識が異なるのは
転院により経験している。

だからこそ
支援の大きさや支援者のあり方を
実感するに至っている。

その上でHIV患者が
ソーシャルワーカーになっても良いと
僕としては考えているし

むしろ、患者として生きる上での
社会の絶対的な壁を
経験している者こそが
なるべきではないだろうか。

ソーシャルワーカーの中には
淡々とただただ事務的な
説明で済ます
ソーシャルワーカー風の事務員が
混じっている。

だからこそ経験者が
社会と患者を繋ぐ必要が
あるのだ。

何が間違っているのだろうか?

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HIV/AIDSとアップデート

今日まで東京エイズウィークが
開催されていたようだ。

中野区役所には
レッドリボンが掲げられ

今日のニュースを何気に見ていると
安倍首相のスーツには
レッドリボンのピンバッチが
刺されていたような。

12月1日に世界エイズデーを迎える。

この時期に決まって
ブログの閲覧者数が
どっと増える。

五年前と何が変わっただろうか。
生きやすさが?



世間のHIV及びAIDSに関する情報は
アップデートされるべきである。

”感染”に関して人は過敏になる。
その為にアップデートされない
情報のままぶっ飛んだ
馬鹿げたコメントをする。

投薬をしているか否か。
ウイルス量はどうか。
その内容は大きい。

HIVと言っても
一概にはまとめられない。

偏見こそが蔓延を招くと
世間はそろそろ知るべきだ。



話は変わって

先日、仔猫が死んで
その猫のゲージやら
餌入れやら痕跡は残ったまま
僕たちはぽっかりと穴が空いた。

当初、一匹で育てるとの話だったが
”ない”ものが”ある”よりも
”あった”ものが”なくなった”という
重みが大きかった。

先月に子猫を受け取らないかと
甥っ子の保育園の親御さんから
話を受けていた。

一旦、断っていたのだが
一匹譲り受けるように話し合い
昨日、新しい仔猫が家に来た。

亡くなった仔を
いつまでも想っていられるように
その仔の名前に由来した
名をつけた。

この仔
随分と小さい。
これからよろしく。
早く環境に慣れてね♪

image

先住猫は
この仔の雰囲気を察したのか
気が立っている。

仔猫同士でも
ちゃんとお互いに威嚇し合うのね。

隔離して僕の部屋に連れて行くと
安心したように平静。
これが猫のペースなんですかね。

気が張って疲れたのか
ぐーぐー寝てる。

image

※この後、さっきまで一時間ぐらい
狂ったように部屋中を走り回ってた。
いやいや、もう寝たいんですけど…。

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HIVを僕がどう捉えているか

”HIVは過程でしかない”

twitterに投稿した
HIVに関する僕の考えが
時間差で共感されている。

文字制限の中で
何度も文字制限を越えてしまい
消しては書きを繰り返し
あの言葉選びでツイートした。

今日はHIVに対する考えを
記載しておこうと
文字を綴っている。



HIV感染がわかってしばらく経った頃
HIV患者をサポートしている
ジャンププラスという団体である
元代表の長谷川さんの文章に触れた。

“HIVと自己の尊厳”について
綴られた文章であった。

感染がわかってからの葛藤の中で
いくらHIVであっても
自己の尊厳までは揺るがないと理解し
HIVを受け入れられた
といった内容であった。

”HIVと尊厳”
という言葉が
僕の中に今でも残っている。



富士山の頂点が人生の目的ならば
HIVはただの過程でしかない。

静岡から登っても
対する山梨から挑んでも

最初は全く違う景色でありながら
山頂に近づくにつれて似たような
石ころだらけの道となり
最終的には同じ頂点にたどり着く。

どの道順から登っても
頂上から見晴らす景色は全く同じだ。

同じように
自分自信がHIVであっても
なかろうとも

感染者ならではの苦悩とは裏腹に
感染してなくとも違う苦悩があり
喜びや、怒り悲しみも同じくである。

HIV患者ならではの視点で
僕は物事を感じ、考えて
これからも判断し続けるのだが

目的さえ見据えていれば
僕がもしもHIVでなかったとしても
最終的には同じ点に
たどり着くのではないか?

他人がどう僕を見ようとも
HIV感染はただの
人生の過程でしかないと
僕は感じている。



HIVは暗闇ではない。
ただの過程であり通過点に過ぎない。
ウイルスは所詮ウイルスであり
感染しても僕は僕には変わりなく
尊厳は尊厳であり続けるのだ。

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執念と怨念を頂きましたっ!

livedoorアカウント越しに
メッセージが届きまして
しゅ、しゅ、しゅごい
執念と怨念。


————————————————


差出人
sineyakora

受信日時
2017.04.29 07:45:45

件名
HIVの特効薬できましたよ!(詳細のURLおいときます!)


騙された?ばーかw!んなもんねーよw残念~~wwwww
なんだお前、書き込みやつぶやきで
過去にエイズ隠したり、嘘付いたりしたって…ゴミじゃん、さっさと死ねよ
エイズ野郎なんぞ間違いなく関わりたくないわなー、周りの奴や会社の同僚達も、
差別主義者と思われたくないから言わないだけで、お前のこと糞便やゴキブリの様に思ってるよ。
いや汚染物質まき散らさないだけそっちのがマシか。できれば明日にでも死んで会社に来ないでほしいって願ってる筈だわ。
っつーか働いてんの?どうせ人間らしい生き方なんてしてないだろ?自分の状況人に話せる?クズだから無理だわなーw
性格の方もブログ見るに性根腐ってる文章丸出しで終わってるww。
家族もお前に愛想つきてるだろ、お前を生んだことが間違いだったって思ってる筈、言わないだけで。
父親に殴られなかったか?母親に泣かれなかったか?お前は生まれてこなけりゃ良かったんだよ。
母子感染、輸血感染なら同情の余地はあるし、周りもサポートすればいいと思うけど
お前の場合自業自得、因果応報じゃん。
欲望のままにアヘアヘやった結果なんだから、思い残すことも無いだろ
社会のために今すぐ死ね、汚物回収する周りの人達に配慮して
密室で体に火でもつけて灰になって死ね。お前の血で汚染すんなよ。
まぁお前が自殺が嫌でしぶとく生きたいって思っても、どんどん体は蝕まれていくんだけどなw
どうだw?前より体しんどいだろw?風邪引きやすくなったんじゃ無いかw?食欲はどうだい?吐いたり下痢したりしてないかいw?
病状が悪化して近々死ぬんじゃ無いか?って恐怖心で夜も眠れないんじゃ無いかw?
お前は普通の人達の何倍、何十倍の早さで”死”に近づく。何れ想像を絶する苦しみで藻掻きながらくたばる。
周りが奥さんや子供と幸せな時間を過ごしている時、お前は一人でベッドで寝たきりだ。まったく何のために生きてるのw?
どうせ、自分はなにしてるんだろうなぁ?なんで自分がこんなめに?とか思ってるんだろ、被害者のつもりかゾンビ人間の汚物が。
まったくうらやましい程の良い人生ですね~wwww


————————————————


特効薬”ってあるんだけども沢山…。

“特効薬”ってのは
その薬に良く効く薬。
抗ウイルス薬が”特効薬”であって
今は一日一錠で済むんだけど…。

っていうかGW初日の朝に
わざわざlivedoorアカウントを作って
苦情オナニー見せつけるって
どんな人物像だろうかと
なんだか不憫やねってかわいそう。

だってGWの初日よ、初日。
しかも朝。んで7時。
で、わざわざ
livedoorアカウントを作って
twitterアカウントは
拡散されるからか避けるあたりとか。

差別とか偏見通り越して
それは執念とか怨念でしょうよ。
かわいそうに。
相当、自分に自信がないのかね〜?

文面から見て
以前のドサ坊だわ。

始まりがこれで
あと6日どうやって過ごすんよwww。

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障害者控除の手続きをしてきた

”障害者控除”

批判されるゆえに
この内容には
今まで触れて来なかった。



今日は税務署へ足を運んだ。

所得税もろもろに関する
障害者控除を受ける為だ。

平成26年、平成27年分の
源泉徴収は障害者控除を受けていない。
それを障害者控除を受ける
”更生の請求”?とやらを提出してきた。

平成25年分を障害控除し
平成26年に入社した。
会社に手帳を持っている事実は
隠せているゆえに
平成28年分を修正しても
差し支えないのかなとも
考えてはいる。

去年の分の修正をしてしまうと
会社に事実がバレてしまうという
情報をちらほらと聞く。
実際のところどうなのかはわからない。

2年前の分を障害者控除の
修正をしていくつもりだ。



血友病患者以外のHIV患者において
障害者控除や障害年金は
批判が集中してしまう。

十分過ぎる程
医療費を補助して頂いている上に
控除を受けるのは気がひける。

ただし控除を受けるか否かは
金額として決して小さくはない。

この記事を読む方の中には
不快に思われるかもしれない。

しかしながら
HIV患者における
障害者控除は国の制度を正規に
申請しているだけに過ぎない。

個人の見解と
国の制度とでは
それは全く次元の違う話だ。

故に一患者に批判の
矛先を向けたところで
その批難は何の意味もなさない。

同じように
制度と感謝も
次元の違うものと
僕は考えている。

国の制度として申請ができ
納税の免除を受けられる。

こんな僕でさえも
手厚い保護をして頂く国の制度に
感謝を常にすべきである。

国の制度の受け皿があり
その上に治療や自分の命が
乗っている事実も。



障害者控除を
受けているのであれば
このブログに記載すべきだと
数年書かずにいた内容を
今日は書いた。

”制度”、”批判”、”感謝”に対して
拙い言葉選びだったかもしれないが
これが今の率直な僕の考えである。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
ぼやき
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