これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

仕事

仕事と体調のバランス

『◯◯君にとって大事な話あってね…』

仕事中に課長に呼び止められて
部署異動を打診された。

話を伺うと
確定ではないが、役員から課長へ
来季の僕の部署異動の話が上がっているようだ。
それに関しての僕の返答が知りたいと。

経験上、異動はほぼほぼ確定で
間違いなさそうである。

異動先の部署は
以前から異動願いを出したい程
行きたかった部署であり

今後の自分の理想を考えると
このタイミングの異動は
僕にとっても好都合である。



4年半前に今の部署に異動して
管理者としての成果を上げる条件に
自由に部署のやり方を変える点を
条件として盛り込んだ。

その際、“闘病しやすく”という内容も
僕は重視せざる得ず
体調が優れない時は業務量を調整したりと
業務内容も自由に調整をしていた。



調子は安定しているとはいえ
体調の波はあるし
薬で調整しないといけないし
健常者と同じようにはどうしてもいかない。

次の部署では、また一から始める。
時に仕事と体調のバランスで
悩む時もかもしれない不安もある。

自分が仕事の面で
どこに向かいたいのか
明確に見据えて
おかなければならない。

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生命保険と会社とHIV

昨日は生命保険の件と
皮膚科、心療内科の受診と
色々と立て込んだ。

生命保険は
HIVともなると面倒だ。



会社が個人に生命保険を
かけるようになった。
死亡の時に保険金が下りる。

昼に生命保険をかける社員を集め
説明会と申し込み手続きが行われた。

僕は病気の申告時に
C型肝炎を盾によく使う。

記入欄に目を通すと
生命保険ともなると
通院歴等、記入が面倒である。

HIVで障害手帳を持ち
C型肝炎の既往歴があり
皮膚科、心療内科へ通院している。

と言うのか真実であるが
会社が仲介する為
C型肝炎の治療暦のみ
記載した。

事実を記載した場合
会社へ内容が伝わってしまう。

しかしながら、事実を申告しないと
生命保険の申告義務に違反する為
恐らく僕が死亡した場合は
保険金は下りないだろう。

生前の保証を考えるべきであり
嘘の申告はやむおえない。
申告義務違反は仕方ない。

会社は個人が希望していないのに
面倒なものをわざわざ
付けてくれたものだ。



夜は皮膚科の受診と
心療内科の受診であった。

アトピー性皮膚炎の状況は横ばいで
軟膏とステロイド剤を混ぜたものを
塗り続けている。

まだ様子を見る。



次の心療内科では
日中の眠気と、根拠のない落ち込みを
医師に伝えた。

日中の眠気は
睡眠状況が安定しないからだろう。
抗ヒスタミン薬の影響も
考えられるが
四時、五時に途中起床後
深く眠れない状態を考えると
原因は睡眠状況だろう。

睡眠状況が改善されると
精神状況も改善するはずだ。

眠剤の追加を打診されたが
今回は様子を見たいと断った。



何か良い落とし所が
ないだろうか。
自分が考える理想とは程遠い。

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会社に障がい者だとバレそうになった

『○○さん、役所から通知届いてます!』

先日、住民税の通知が
総務から手渡された。

「んん?」という内心で
僕は受け取った。



平成26年、27年の
障がい者の控除を
更生の申告で税務署で
”4月”に手続きした。

もっとよく調べるべきだった。

住民税は年度換算で
源泉徴収は年の換算。

かつ住民税は6月から始まり
翌5月に払い終わる。
そして前年度の収入を元に
5月ごろ通知が届く。

平成27年は平成29年の
5月以降に更生の申告をすべきであり
もう平成29年度は住民税は免除の旨が
会社に届いちゃってる。

封を開けて中身を見ると
しっかりと障害者の欄に※印がついていた。

いやいやいや。

一度、更生の申告をしてしまうと
取り消しが原則はできない。
取り消しの請願者を自分で作成し
税務署長宛に届け、受理されるかは
不透明となる。



役所に、昼に問い合わせた。
どの内容が会社に伝わっているのか
確認する為だ。

要旨の欄があり
”日付を持って税務署確認”
という記載があった。

プライバシーもあるので
僕の市では、本人が何かの手続きをし
税務署に受理された結果
免除になった。
という情報しか会社には伝わらないようだ。

源泉徴収票を再発行する際に
医療費控除を受ける旨を
総務部に伝えていた。
故に、この件で何か突っ込まれたら
医療費控除だからなのかな?と
無知ぶってボケようと考えている。



HIVで障がい者の旨を
伝えても良いのかな
とも僕は考えた。

費用対効果が健常者よりも
高い自身があるからだ。
それに加え会社は障がい者雇用を
促進しているからであり
免疫不全という障害も
理解される可能性があるとも思った。

しかし、リスクは
回避できるものであれば
事前に回避するに限る。

今回は無知のふりをする。



障がい者控除を受けられる際は
くれぐれもご用心を。
手続きをする前に
よく調べられた方が良い。

あとは自己の責任となる。

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体調不良による欠勤

今日は朝から調子が悪い。

起床した時点でムカつきと
倦怠感があった。

起床時間を10分だけだが遅らせ
支度が時間をかけてできるよう
朝食を移動の車内で取るように決めた。

僕は弁当を自分で詰めるのだが
準備しながら立っていられない。

途中で床に座りながら詰めた。
水筒にお茶を入れようとしたが
ムカつきと吐き気があり
床にしばし、そのまま横になる。

ひんやりと気持ち良く具合が紛れる。
回復し立つと具合が悪くなり
また横になる繰り返しであった。

いよいよ立ってベットに横になり
無理をして行くだけ行って早退か
様子を見て遅刻で出社するか
いっそ欠勤するか。

横になり考えたが
朝食後の嘔吐ができない為
今日は欠勤に至った。



朝起床した時点で
調子が悪いのは初めてだ。

いつものように
頭痛・ムカつき・吐き気・倦怠感・めまい。
頭痛から崩れたのか
胃痛から崩れたのかわからない。

胃薬と頭痛薬を
飲むタイミングを調整すれば
安定しそうなのだけれども。

こういう時は
治療終了までの一ヶ月半が遠く感じる。
合わせていっさいがっさい
すべての薬の服薬を
放棄したくなる。

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久々の出社、予想以上にしんどい

昨晩は眠れず。
自律神経の乱れから
寝坊する恐怖があった。

眠剤が効かず
体は眠りに傾いているものの
頭は冴えていた溜め
眠剤を追加で服薬し寝た。

久々の出社。



緊張気味に出勤したところ
他部署の方からも声を掛けられた。
気を使って頂いている状況が
あえて短文の言葉選びから伺えた。

仕事開始で業務を行う。
その日の業務内容を決める立場にあるから
今日は不調も以前から想定して
無理のない量をこなす予定でいた。

体は動く。
頭で考える前に手が出る。
よく染み込んでいるものだ。

8割の力でも勝負できるよう
準備に準備を重ねたかいがあった。

ただ、しんどい。
体が重い。
鈍りも重なると
ここまできついとは
僕は想像していなかった。
服薬がズドンと効いてる感じはあった。
調子が悪い。

昼になると、ふらつきのような
地に足ついていない
ふわりふわりとした感覚があった。

昼食後横になり目を閉じると
クラクラする。

頭痛薬を服薬し
午後の業務を行うと
調子は改善し帰宅時間になった。



総務部の課長が
様子を見に来てくれた。

不調を訴えすぎるのは不利になると
言葉を慎重に選びながら会話をした。
ただ部署の業務を足をひっぱるようであれば
自ら配置転換を願い出
管理者を退くつもりでいる。

"アレルギー反応かもしれない"
"まだ薬が体に馴染まない"
これだけを伝えるべく会話にはさんだ。

「今日はさすがにしんどいです」
僕は言った。

"きつい"とか"しんどい"と
僕は仕事中に言わないようにしている。
あえて人前で普段は使わない。

自ら「しんどい」という様は
聞く人から聞くと
異様に聞こえただろう。



体力が持たない
と痛感する1日であった。

病み上がりがここまで
きついと想像していなかった。
副作用もあったのだろうか?
体が重いし、息が上がる。

インターフェロンを打ちながら
以前の肝炎患者の方々は
よく仕事が出来ていたものだと思う。

薬に体が馴染むまではきつい。
薬の性格を体がつかむまで
辛抱しなければならない。

しんどい。きつい。
自分にイライラする。
ジレンマ。

仕事が楽しくなければ
治療との両立だなんて
今日とっくに心が折れている。

余裕がなく、無表情で
息を上らせて
何とか今日仕事を行った。

"好き"という一心で
副作用も忘れるぐらいの集中を
僕はできる感覚も実感があった。

副作用やアレルギーや
次回の通院が気になり
仕事よりも体調に敏感になり過ぎている。

体調から仕事へ
目先を変えれば
乗り越えられるのでは?

体が重ければ重いのを
調子が悪ければ悪いのを
気にしなければ良いのでは。

好きな仕事でよかった。
つくづくそう想う。
"楽しい"という感覚は大事にしよう。

簡単ではないが
ここは乗り切るべきだ。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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