これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

入院生活

入院とHIVという事実

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今日から入院。
明日が退院。

 CPAP開始に伴い
機械の取り扱い説明と
使用の問題がないかの
確認の為に入院した。

昼過ぎに病院へ着き
入院手続き。

この諸々の問診手続きが
毎回、僕は苦手である。

向こうもHIVだとわかり
気を使ってHIVを
オブラートに包み質問する。

こちらも相手が気を使って
くれているのがわかる為
自分の内容にも関わらず
オブラートに包む。

もうHIVは自分の一部だから
はっきりと言ってくれても
大丈夫なんだけど 。

諸手続きを終え
病室に通された。

大部屋で良かったのだが
個室に通された。

『機械が大きいから』
と言ってたのだが
機械は手の平一回り
大きい程しかなく
音も静かである。

全くの無音ではないだろうから
周囲への配慮といえば
そうだろうし
HIV感染症への
病院としての隔離
といわれれば、そうだろう。



病室でゴロゴロしていると
メーカーの担当者が
機械を持ち説明に来た。

フィリップス製なのだが
まぁお洒落なこと。

野暮ったい機械と
ごわついたマスクを
想像していたが
近未来ですか?みたいな
シリコンパーツ。

とりあえず一つ前の機械を
渡されたのだが
来月までには
最新に変わるようである。

最新になると
白ボディのオーディオ
みたいな外装。 
ますますお洒落やん。 

説明時に看護師が
ぞろぞろと見にくる。

説明が終わった後も
勤務交代時に
また看護師がぞろぞろと
見にくる。

ゴロゴロとしてたら
うとうとと寝落ちして 
看護師に呼ばれ目を覚ますと
5人に囲まれててビビった。

CPAPの機械って
そんな珍しくないだろ?

なんて疑問だったが
これもよくよく 考えてみると
CPAPの機械が珍しいのではなく
病院として2人目のHIV入院患者が
珍しかったのでは?

ま、いいっか。



とうの機械は
結構プシューと
空気が出る。

明日の寝起きがどうか
楽しみである。

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担当看護師の支えと分岐路

今日は入院。

夕方に入院をする為
時間があった。

その為
以前の病院でお世話になった
担当看護師さんが辞められるので
改めてご挨拶に伺った。

チーム医療では
医師、看護師
カウンセラー、ソーシャルワーカー
が一つのチームになり
患者を支える。

僕は担当の看護師さんに
重点を置いている。

それぞれに専門的な役割がある。
しかしながら患者は
“生活”のフィルターを通して
治療を判断する。

患者側と医療提供者との
間に立つのが担当看護師であり
その看護師の役割が
十分であればあるほど
治療はうまくいくと
考えているからだ。

仕事
肝炎治療
薬剤変更
地元へ転院

要所、要所で
立ち止まって考えたり
副作用に苦しんだりと
以前の病院では色々とあった。

担当看護師さんの人柄もあって
辛い時には背中を支えて頂いた。

なかなか出会えない
熱心な看護師さんであった。

まだまだ甘えられるだろうと
僕は思ってはいたものの
別れの時は突然現れた。

寂しさがある。
それ程、お世話に
なっていたのだろう。

「お元気で」

お互いにそう声をかけ合いながら
帰路にたった。



冒頭にも記した通り
今日は入院。

睡眠時無呼吸症候群の
検査である。

頭、顔、心臓、体にセンサー
鼻にはチューブといった
詳細のデータをとりながら
今日は眠る。

恐らくCPAPになるのかなぁ。

ベルソムラで不思議な
寝方をしているから
その詳細を知れるから
結果を楽しみにしておこう。

これメロンやんか。笑

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入院9日目【退院】

退院した。

病院の環境も慣れたもので
外に出るのも出るで
緊張のような不安がある。

僕はどうも
環境の変化が苦手なようだ。

タクシーで駅へ向かい
高速バスと路線バスを乗り継ぎ
昼過ぎに自宅へ着いた。

自宅へ着くと
兄と母が家にいた。

母に手短に
アレルギーの件を
話しておいた。

その見返りに家の状況を伺うと
“出張”という内容で
僕は不在になっていたようだ。

兄と顔を合わさないようにしたものの
駅で偽物のお土産を
買って帰っても良かったかな?

午後は役所へ
肝炎治療助成の為の必要書類を
役所へ取りに行った。

明日は遠方まで
書類を収めに行くつもりだ。



一人で入院し
一人で病室で過ごし
一人で退院する。

帰ってきても
嘘に嘘を重ねる。

急な来客で
HIVの抗ウイルス薬を
隠さなくても良い。

医師や看護師が
必要以外の内容を
話さないように
気がける必要もない。

荷物の中を見られたり
書類を見られる
心配をしなくてもよい。

一人での治療の
メリットはあるものの
どこかでデメリットを感じる。

付き添い患者を目にすると
自分自身に寂しい感じは
僕はどこかで拭いきれない。



自分が選んだ選択であるし
今考えるべき課題は
それではないから
まずは目の前の課題を
一歩一歩越えて行こうと思う。

まだ薬に体が
馴染んでない感覚は
あるのだから
明日はゆっくり体を慣らしながら
明後日の仕事に備えるつもりだ。

退院し一つの区切りを終えた状況を
一旦今夜は喜ぶとしようかな。

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入院8日目【判断】

入院8日目。

本当は今日が退院日であった。

金曜日まで休みをもらっている為
今日退院して明日から仕事へ出るか。
金曜まで退院を延期して
土曜から仕事へ出るか

先週時点で迷った結果
明日退院し金曜日に自宅で過ごし
土曜日から仕事へ出るように
担当医に意向を伝えていた。

まさか副作用以前に
アレルギー反応か微妙な症状が
出るなんて想定してなかった為
1日でも退院を伸ばしたのは
正解であった。



午後、担当医が来た。

"退院を数日伸ばす"か"明日退院する"かの
僕の意向を確認する為だ。

まだ服薬して5日しか経ってない為
薬でのアレルギー反応か以外の原因か
判断がつかない。
薬での反応だった場合に
どこまで症状が進むかも
現時点で不明だ。

服薬中止の場合は
ウイルス変異で耐性がつくのを防ぐ為
やめるのならば早い時期がよい。

やめる程の症状ではないが
進めるにもアレルギー反応だった場合
命に関わる可能性が出てくる。

HIV抗ウイルス薬との
併用データがなく未知数。

この薬が使えなかった場合
代わる新薬を待つ必要がある為
継続できれば継続したい。

止める判断に陥った場合
それならば早い段階で
止めるべきだったとなる。
耐性ウイルスが出てきた場合
治療自体が困難になってくる。

負のスパイラル.....



考えた結果、退院延期せずに
明日退院する意向を再度伝えた。

"治療"に対する覚悟を思い返した。
三ヶ月後の最後の日を迎える
精一杯の努力をしようと
以前から決めていたのならば
今も継続に向けて動くべきだ。

今ある不安はとりあえず置いて
僕は進む覚悟を決めた。

副作用の覚悟はしていたが
自分の体の中の
アレルギー反応に対する覚悟も
覚悟は覚悟で大差ないのではと
考えたからだ。

我慢の限界まで我慢して
それでも困難だったら
潔くやめるつもりにする。

しばしの沈黙の間
僕はそう考えて
「明日退院します」
と医師に伝えるに至った。

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入院7日目【検査】

今日は胃カメラ・大腸カメラの検査。

その為、昨日の21時に下剤を飲み
今日は検査まで絶食。

朝の6時に服薬をし
それから下剤を飲み続けた。

最初の1000mmを
コップ一杯あたり10〜15分と
時間をかけて飲み続け
飲み干したら500mmの水で
給水する。

そこでキレイになれば終わりだが
ならなければ続けなければならない。

延長で下剤を飲み続け
便の状態確認でも許可が下りずに
追加の1000mmを飲み干した。
後は給水しながら何度も用を足した。

大腸検査は点滴を打ち
痛み止めの注射をし臨んだ。

ポイントポイントで
グッと入れる場面は独特のきつさだが
内側からカメラが這う感じや
空気が入り、水が吸われる感覚やら
不思議な違和感であった。

自分の腸を見るのは新鮮であり
一度、大腸検査をしておきたかったので
よい経験になったのではないか。

次に胃カメラで胃にカメラが這う感じを
再び体感しようと待ちわびていたが
主治医の意向により寝るようになった。

喉に麻酔をし、口に輪っかの器具を加え
麻酔が血管に入るピリピリとした
刺激を感じたところで
目が覚めたら病室のベットのであった。

起きたら体が重く、ふらつきがあったが
腹が減って食事をとり
横になったら、また寝てしまった。
麻酔が残ってたのだろうか?

おかげで今夜は眠れそうにない。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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