これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

感染症科

通院と変化

今日は通院日
皮膚科と内科。



まずは皮膚科。

夏頃から皮膚に毛穴の詰まりや嚢胞が増えてきて
顔の毛穴の詰まりもケアしても
ケアが追いつかない状況であった。

10月の診察で
たまたま皮膚の状態を担当医に見せたところ
担当医から指摘を受けた。

僕はホエイプロテインを1日に4回
ジムの日は5回飲んでいる。
そのため、プロテインが原因だと考えていた。

担当医にその旨を伝えたところ
プロテインの飲み過ぎが原因ではなく
頻繁な汗により真菌が増えているにだそう。

そこで“コラージュフルフル”という
殺菌効果のあるボディソープを紹介され
“ケトコナゾール”という
真菌剤の軟膏を処方された。

今回の診察で結果を伝えたのだが
うまく改善されており
毛穴の詰まりが全てなくなった。
不思議。

今回は痒み止めの薬を
以前から様子がてら飲んでいた
“ベポタスチン”という薬だけにした。

痒みが強ければ
ステロイド軟膏で調整する。



次に内科。

症状や処方に関しては
特に特筆すべき内容はないのだが
実は“梅毒”にかかりまして
本当に最悪。

同性間に限らず
全国的に増加傾向にある為
注意しないととは
思ってはいたものの。
恥ずかしいやらなんというやら。

前回の診察で手足にバラ湿と
喉に出来物が出来ており
担当医に見せたところ
血液検査を促され陽性判断。

そして二週間分の抗生物質が処方され
10日目に全身に湿疹が出てくるわ
倦怠感やら吐き気があるわで
この1ヶ月間は罰のような期間であった。

また診察で医師に
何をどう伝えていいのやら迷うものだ。
同性間の生々しい世界を、異性愛者にどう
オブラートに包んで言うか。

また向こうもプライバシーの問題等々あるため
聞き辛そうな気まずさ。

1月に採血をして
その結果次第で
抗生物質を再服薬するか決める。



診察後半に
担当医が3月で病院から離れるのだと
告げられた。

移動先の病院では
HIVの治療体制がない為
担当からいずれにせよ外れると。

HIV治療では自立支援制度を利用する場合
申請書に病院と薬剤局を
患者が指定する必要がある。

指定する場所は
予め自立支援制度が使えるように
病院ないし薬剤局が
登録しておく必要があるのだ。

よって指定できない病院へ通院する場合
高額医療費制度の上限額負担を
負担せざる得ない。


よって僕の選択肢は

・今の病院で今とは異なる医師

・拠点病院でカウンセラーをつけられるが
そりが合わない医師

・中核拠点病院で通院に1時間40分かかるが
県で最も手厚い医療


HIVの医療現場での認識は
慢性疾患になりつつある。

薬も新薬のおかげで、どの病院を選んでも
十分な“治療”を受けられる。
問題はどれだけ自分が納得出来る
“医療”を受けるかだ。

僕は治療環境をよく吟味する。
自分本意の治療でありたいからである。

まだ期間はあるので
十分に考えるつもりだ。


にほんブログ村 病気ブログへ にほんブログ村 病気ブログ HIV・エイズへ

通院と皮膚のブツブツ

先週は通院日。

皮膚科、内科と
いつもの流れ。



まずは皮膚科。

このところ皮膚の代謝が
うまくいってないせいか
体に吹出物のようなものが。

担当医が言うには嚢胞なんだと。

僕は1日に5回
プロテインを飲んでいる。

それが原因かと思ったのだが
ただ単にジムに週4、5通うため
汗が原因で真菌が増えているのだとか。

痒みもある為
ベポタスチンという抗ヒスタミン薬?
が追加となり

軟膏も
ケトコナゾールクリームニゾラール
というのが処方された。

この症状だと
通常のステロイド剤を塗った場合
悪化するようだ。

なのでブツブツには
塗らないでって。



次に内科。

前回は肝臓のエコーと
血液検査を受けた。
(ブログにアップしてない。汗)

相変わらず肝臓脂肪肝であった。
血液検査は中性脂肪やγGTPなどの
いわゆる中年で上がる数値は
ギリ正常値まで下がった。

ジムのおかげかと思ってたが
よくよく考えると
母の毎日のお弁当のおかげ。
家のご飯が健康になる。

CPAPの結果は
前回から機械が
自動で病院にデータを
送信してくれるようになった。

が、しかし
恐らく担当医の手配漏れ?なのか
前回、今回と
データが送られて来てないのだと。

ま、対して変わらないだろうし。



このところ
自分がHIV患者なのだと
実感する瞬間が少ない。

ジムや習い事など
平日は帰りも遅いのもある。

こんな向き合い方でいいのだろうか?

患者としての立場に戻った時に
甚だ疑問なのである。

にほんブログ村 病気ブログへ にほんブログ村 病気ブログ HIV・エイズへ

通院と心療内科と諸々

水曜は内科・皮膚科の通院日。
そして今日は心療内科へ通院。 



まずは皮膚科へ。
現在は抗ヒスタミン薬を
二錠服薬している。

それでも痒みの波があり
酷い時には中程度のステロイド剤を
体に散布している。

数日間はそれで落ち着き
またぶり返した時に
ステロイドを使っての
繰り返しである。

その為
今回も現状維持にした。



内科は特に変更はなし。
ゲンボイヤが切れた為
抗ウイルス薬の処方。

二週間前から咳がひどく
咳は落ち着いてはきたものの
胸の痛みが残っている。

その旨を担当医に相談し
変な呼吸はしていないし
咳は落ち着いてきた為
このまま経過を見ようと
思うと主観を述べた。

問診を受け
聴診器で呼吸を確認してもらい
担当医からも
経過観察と告げられた。

この一ヶ月間
就寝時に頭痛があり
カロナール500mgを服薬している。

そこまでは
必要ないかもしれないと
今回は200mgを処方してもらった。 

血液検査と肝臓のエコーは
次回するようになった。



今日の心療内科では
減薬すると言っていたものの
安定しない為
現状維持していると医師に伝えた。

日中の無気力感があり
食事でさえ食べる気が起きない。
睡眠も入眠がうまくいかず
睡眠時間が4時間程度である。

睡眠を改善していけば
抗うつ薬の減薬ができそうだが
うまく行っていない。

眠剤は各種手元にある。
抗うつ薬の薬の管理と
心療内科や心理カウンセリングとの
付き合いも自己判断でできると
医師も判断したのか

今回は3ヶ月分の抗うつ薬を
処方してくれた。

ゆっくりと
心理面と付き合っていく
つもりである。



このところ
ジム通いが面白くて
仕方がない。

一ヶ月ごとの結果が
着実に出てきており
バルクアップしている。

見えなかった筋肉も
大きさはまだまだながらも
成長できる兆しがある。

やれば結果が出るというのが
障がい者やHIV患者だと
それだけで社会に認められない
という不条理さを
かき消してくれるようで

僕はきっと気持ちいいのだろう。

ストレス発散や
心理面の維持にも繋がっている。
これは継続していこう。

 にほんブログ村 病気ブログへ にほんブログ村 病気ブログ HIV・エイズへ

通院と闘病疲れ

一昨日は心療内科の通院。

抗うつ薬を一錠にして
随分と安定してきた旨を
医師に説明した。

減薬を視野に入れてはいるものの
まだ減薬に踏み切る段階ではなく
あと一週か二週程度様子を観て
減薬に踏み切る旨も合わせて。

減薬や、減薬の中断は
こちらの判断で構わないようだ。

90日分の半錠を処方してもらった。

医師が体調に問題はないかと
しきりに聞いてきた。
何かあるのだろうか?
すごく気になりつつも聞けず。

至って何も問題はないし。

恐らく、こちら判断での服薬で
大丈夫かどうかの判断なのだろう。



昨日は皮膚科、内科の通院日。

皮膚科では
抗ヒスタミン薬を半錠にして
痒みと、湿疹が出ている状態を
説明した。

体を見てもらうと
即答で痒そうだと。

ジムで背中を見たら湿疹ができていた。
汗疹かな?
医師に相談したら、汗疹もあると。

とりあえず元の二錠に戻し
酷い場合は、ステロイド剤である
ネリゾナクリームを塗っておいてと。
こちらは余ってるから
今回の処方はなし。

抗ヒスタミン薬の減薬や
ステロイドの散布も
こちらの判断で大丈夫なのだと。



次に内科。

内科は内科で特に何もない。
CPAPの結果も大体同じだし。

とりあえず次回の血液検査の
日程を確認しておいた。
次は中性脂肪やらの数値を
改善したいからね。



役所で更生医療の更新手続きをして
夕方に肛門科へ。

ジムに通うようにしてから
切れ痔になってしまった。
恥ずかしながら。

医師に繰り返す切れ痔を相談し
手術が必要なのか確認したら
そこまでは必要ないとの返答。

注入軟膏を多めにもらって
これもいつまで軟膏を塗るか
自己判断でいいのだと。



心療内科。
皮膚科。
内科。
肛門科。

自己判断で。
自己判断で。
自己判断で。

ふとした時に
薬に囲まれた状況下で
今これだけ薬を飲んでるのだから
もっと歳を重ねた時に
どうなるのだろうかと考える。

仕事でもプライベートでも

「お前らは健康体なのだから
もっとやれよ!
こっちは毎日これだけ薬飲んで
体調不良や副作用のなか
お前ら以上にやってんだから!」

と内側で憤慨する。

病気は活力にもなれば
時には重くのしかかって疲れる。

ちょっと今は疲れ気味。
げんなり。

にほんブログ村 病気ブログへ にほんブログ村 病気ブログ HIV・エイズへ

通院と薬価に対するうしろめたさ

今日は内科と皮膚科の通院。

皮膚科では前回
自分のタイミングで減薬をしてみてはと
打診をされていた。

今回の体調不良で
減薬を断念し継続している状況を
医師に説明をした。

今は環境を変えたくないゆえに
減薬をどうしようかと迷ったが
いっそこのタイミングにと
減薬をした処方を
出してもらった。



次に内科へ。

担当医に諸々の不調と
抗うつ剤を始めたが改善をせず
心療内科へ受診した旨を説明した。

担当医も僕と同じ見解である
今回の不調は精神的なもの
からだろうとの判断であった。

しかしながら
いつまでこの症状が続くか経過をみて
長く続くようであれば
副作用を疑う必要があると。



さて、話は変わるが
世間では新薬の“キムリア”が
薬価3,350万円だけれども
保険適用になったと
話題になっている。

これに対して
否定的な意見も
目についてしまう。

以前に服薬をした
“ソバルディ”や
今服薬している
“ゲンボイヤ”も
高額であるゆえに
僕は複雑な心境である。

以前に、このブログ上での
コメント覧を開いていた頃
薬価の内容に対してのコメントで

『生きる価値があるの?』

という内容を受けたのを
未だに憶えている。

怒りやショックで
印象的に残ったのではない。
“考えるところが違うんだよなぁ”
という、世間と患者との温度差でだ。

自己否定しようとも
薬価や税金、医療に対して
申し訳なく思ったところで

生きる為には
“薬を飲む”という選択を
しなければならない。

自分が生きる価値があるかどうか
の選択肢を考えるという
その層には、僕はいないのである。

にほんブログ村 病気ブログへ にほんブログ村 病気ブログ HIV・エイズへ
プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
ぼやき
更新状況
応援クリックが励みになります にほんブログ村 病気ブログ HIV・エイズへ
にほんブログ村
記事検索
リンク
【国立機構 九州医療センター】
kyusyu

【エイズ・ワーカーズ・福岡】aidswakazu

【コミュニティセンターhaco】haco

【ぷれいす東京】ptokyo234x60_02

【ジャンププラス】aidswakazu
承諾事項
商用目的、および商用と判断したコメントは、削除もしくは修正させて頂きます。ご了承下さい。
  • ライブドアブログ