これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

感染症科

通院とHIVならではの転院での問題

水曜は通院日であった。

内科・消化器内科・皮膚科の診察。


病院に着いて

保険証を忘れたのに気が付いた。


印刷された診療科の用紙を見て

消化器内科の診察採血

あったのに気が付く。


ダメダメ、今日は。




まず皮膚科へ。


前回処方してもらった

スプレータイプに変更した

保湿剤のヒルドイドを

再度処方してもらった。


飲み薬はそのまま変わらず。


ステロイド剤であるネリゾナは

今の皮膚状況から

頻繁に塗る必要があり

今回は処方してもらった。


転院する旨を皮膚科の担当医に伝え

では今後をどうするかを話し合う。


地元の皮膚科は

診療報酬をかせごうとする傾向が強い。

個人病院ならではで顕著であるのは

仕方ないのだけれども


HIV患者としての

不当な扱いを受けていないかを

常に通院時にアンテナを張っている為

僕はこの傾向が鼻につくのである。


僕がまだ通ってなく

かつ診療体制が良さそうな病院が

一件あり

そこへ転院しようかと伝えた。


最終的な返答を2月に先延ばした。


内科・消化器内科を

どこに転院するかで

皮膚科を決めたかったからだ。




次に内科。


前回、今の病院が

更生医療制度の認可が切れる為

転院の打診を受けた。


終診が来年の2月という話であったが

実は今回が終診となり

何をどこで診察するかの

準備をしていなかった為

迷いと焦りが生じた。


HIVの治療

CPAPの経過観察

・消化器内科

・皮膚科


この4つをどうするか

具体的に決めなければならない。


大病院を2箇所も掛け持ちで

有給を通院に当てるつもりはない。

その為、夕方や土曜の診察のある

個人病院を探すのだけれども

紹介状にHIVの内容が含まれる。


田舎の病院と患者の距離は近すぎる。

なおかつHIV患者は

まだまだ珍しい存在であるがゆえの

不当な扱いを受ける場合だってある。


転院も慎重にならざる得ない。




まずHIVの治療は

中核拠点病院で治療をする。

通院に車で1時間40分を要する。


近隣の拠点病院は

治療できる医師が1人しかいない。

これは病院の方針である。


この医師の治療に対する考え方が

僕には合わない為

遠方の病院の選択しかない。


彼の癖というか悪評は

他の病院の医師も理解している。

しかしながら

現状はどうにもならない。




次にCPAP


CPAPは治療の継続ができる為

医師に継続を打診されたのだが

上記に述べたように

大病院の通院が二箇所になるのは

その分、会社を休む日も倍になる為

僕には難しい。


HIVの治療と合わせて

CPAPの治療を受けられないかと

前回の通院の際に

こちらから訴えたのだけれども


中核拠点病院から

できないと断られた。


そうすると土曜診療のある

近隣の個人病院に紹介となるが

ここでも問題がある。


採血をする場合がある為

紹介状にHIVの内容を

記載する必要があるのだ。


医療従事者の認識では

患者に対する医療提供者側の

不当な扱いはないというものだ。


しかし、現状はそうではなく

まだまだ批判的な態度を受ける場合が

まれにある。


僕自身、医師や看護師が

全く目を合わせないし

体さえもこちらに向けない

といった扱いを受けた経験がある。


もっとも近隣の病院は

田舎ならではの

地元に寄り添った医療の為


本心はその信頼している医師に

診てもらいたいのだけれども

考えられる問題を避けるべきである為

これも距離のある個人病院を希望した。


そもそもCPAP治療ができる病院か否か

土曜診療しているか、診察時間帯がどうか

僕の希望にそう病院を探す必要があり

この日の返答は時間の都合で後日となった。


先にHIV患者である旨を

病院に打診して

それから受け入れるかどうかを

先方に確認して欲しいと

僕が伝えていた為


後日、いくつかの病院を

ピックアップして頂き

なんとか病院選びができた。




消化器内科は

消化器の担当医師と

血液検査の結果を見ながら

転院の件も伝え

説明を受けた。


このところ肝機能数値が

経過観察を必要とする程

よろしくない。


しかし、前回の10月の数値から

やや改善されており

問題はないだろう

という見解であった。


体脂肪も実感で落ちている為

トレーニングの減量期が始まると

これを機に改善するだろうと

安堵している。


消化器内科も中核拠点病院の

消化器内科へ紹介して

頂けるようになった。




この日は待合が長くなってしまい

ソファーで待っていると

皮膚科医に声をかけられた。


転院の件である。


近隣で評判の良い

病院へ移る選択肢もあるけれども

拠点病院の近くの病院で

HIV治療の診察の際に

ついでに通院したら

どうかという打診である。


これは看護師から

こういう選択肢があると

意見を受けていたのだが


今の皮膚科医が中核拠点病院からの

派遣の医師であり

その周辺の個人病院であれば詳しい。


よって紹介も

質の良い病院へ案内ができる。


今は決断する必要がないので

返答は2月まで待って頂き

いくつかの病院を書いた

メモを受け取った。




後日、HIVおよび消化器

そしてCPAP治療の病院への

紹介状を受け取り


とりあえず、来年からの

治療体制が具体的に固まった。

一安心。




記載した通りに

まだまだHIVゆえに

不当な扱いを受ける。


この現状の中でも

確実に寄り添ってくれて

味方になってくれる医療従事者もいる。


人のありがたみが

HIVになって初めて

つくづくとわかる。


にほんブログ村 病気ブログへ にほんブログ村 病気ブログ HIV・エイズへ

通院と次の治療環境

今日は通院日
内科と消化器内科。



まずは内科。

今回はHIVやCPAPの通院というより
肝機能の数値が悪く
経過観察の為の診察であった。

若干改善はされたものの
ほぼ僅かな変化であり
そのまま横這いといった
状態であろう。



午後に、消化器内科の診察。

今現状で調べられるものは
調べておくという担当医の意向で
B型肝炎の既往を
前回、採血で調べておいた。

その結果の話と
今回の血液検査の内容を踏まえた
今現状の判断の説明。

B型肝炎は既往もなく
C型も再感染や治療が失敗
という事もなく

結果、脂肪肝からの
数値の上昇ではないか
という判断であった。

薬剤の関係と
体を鍛えているが為の
サプリメントの数々の
因果関係を調べるのは
もはや困難なのであろう。

脂肪肝が原因なのであれば
消化器内科はこれで終診でも
よかったのだけれども

あと一、二回だけの診察であるだろうし
このまま担当医の意向があれば 
継続の診察予約でも良いと
僕は考えた。



というのも
午前中の内科の診察で
担当医から
今後の話があったからである。


HIVの治療費は

抗ウイルス薬の代金
↓ ※自立支援医療
最大2万円
↓ ※自治体の障害者医療
患者の支払額

というように
自立支援医療の制度により
患者は支えられている。

患者が自立支援医療を受ける為には
認可された病院での治療が必然である。



今の病院は前回の担当医の尽力により
厚生労働省に認可を取得し
HIV治療を可能にしてもらった。

恐らく、 その当時通っていた
中核拠点病院からの
働きかけがあったのと

担当医が過去に担当した
とあるHIV患者との経験が
あったからだろう。 

来年の2月に
更新が必要なのだけれども
それを満たす医師が不在な為
認可が下りないようである。

よって、今後をどうするか
という話を打診されたのだが
考えても仕方がないので
自宅から車で一時間半程かかる
中核拠点病院へ転院する意向を
即座に担当医へ伝えた。

HIVが抗ウイルス薬により
他人に感染させないレベルへと
コントロールできる現状であっても

治療環境はまたそれと別問題であり
HIVを診られる医師が
地方では限られる。
場合によっては病院を
変えざる得ない。



肝機能の現状と
服薬によるコントロールから
注射へと今後の変化を考えると

そもそもの患者数の少ない田舎では
なるべく抱えるHIV患者数の多い
病院を選択するのは
僕にとっても有利になるはずである。

 にほんブログ村 病気ブログへ にほんブログ村 病気ブログ HIV・エイズへ

通院と肝機能、途中経過

昨日は通院日。

先日、内科の担当医から紹介された
院内の消化器内科の受診日。



まずは腹部エコー検査を受け
その後は皮膚科の受診。

皮膚科では
毎回上半身の皮膚状態を
目視で確認してもらう。

今回見る限りだと
まだ痒そうな跡はあり
加えて肌の乾燥も見受けられるのだと。

肩と背中に、どんどん筋肉が付いてきて
手が回らない状況を
担当医も考えてくれていて

保湿剤であるヒルドイドを希釈して
スプレータイプで処方してくれた。
しかも、このスプレーが逆さまでも使える。
すごい。すごく便利。



次に紹介された消化器内科へ。

前回の通院の際に採血した
C型肝炎の検査結果を聞かされる。

治療が失敗して
再燃してしまってないかの
確認である。
検査結果は問題なかった。

抗ウイルス薬が起因しての可能性もあるが
比較的稀なケースであり
エコー検査結果から判断すると
脂肪肝が原因の可能性が高いようである。

それでもできる検査は極力やるべきであるようで
B型肝炎の既往の確認の採血を
帰りの際に受けた。



気になったのだが
この消化器内科の医師は
僕とは目を合わせない。

たまにそういう医師と出くわす。
お互いに短期の付き合いな為
まぁ、そこは仕方がない。



次回の通院時には
そのB型肝炎の既往も
結果が出ている。

何度もB型肝炎の検査もしたし
予防接種も受けている為
問題ないはずだろうが。

にほんブログ村 病気ブログへ にほんブログ村 病気ブログ HIV・エイズへ

通院と肝機能、その後

結論から書くと
再検査結果は良くなく
詳しい検査が必要であった。



今日は通院日。

8月の採血の結果で
肝機能異常があった為
9月上旬の通院予定であったが
台風の為、今日の通院になった。

ここ最近は
トレーニングにハマっていて
週5、6
サプリメント代も
月に1万、2万という
面白さにどっぷり浸かっている。

筋肉が壊されると
血液検査の肝機能の
指標に使われる数値も
上がるらしい。

なので
今日の採血の為に
1週間、トレーニングを休み
サプリも飲まず挑んだ。 



しかしながら
予想に反して
検査結果は良くなかった。

上記の旨を担当医に伝えたところ
筋肉が壊されて上がる数値もあるが
それ以外の数値も上がっている為
トレーニングが原因とは
考えにくいのだと。

なるほど。
これは厄介である。

エコー検査は定期的に取っている為
薬剤が原因であるか
肝炎ウイルスが原因であるか。

C型肝炎は治療済みであるし
B型は割と最近に検査してるし。



消化器内科の医師を紹介され
来週にも消化器を受診する予定で
エコー検査も受けるようになった。

なんだろうか。

気がかりなのだが
こればかりは
次の展開に進まないと仕方がない。 



余談なのだが

コロナが流行し
病院も随分と様変わりした。

待合の様子も変わり
今は再診の期間を
感染防止の観点から
長く間をとるようになった。

ただ、経営もある為
今日は随分と
初診の人が多い。

印象的なおばあちゃんがいて
話の内容から”肺炎”だと分かった。
癌があって闘病中なのかどうか
定かではあったが


『手術は一切しません!
周りに迷惑かかるから
入院させて下さい。
もう準備して来ましたから』 


と、ハッキリとした口調で
外来看護師に伝えていた。

逆にハッキリキッパリし過ぎて
付き添いの家族や看護師が
たじろぐ程であったのだが

僕には、その姿や声が
勇しく見えた。

僕もいつ何時も
治療において
自分の意志を持っていたいものだ。

 にほんブログ村 病気ブログへ にほんブログ村 病気ブログ HIV・エイズへ

通院と肝機能

今日は通院日。
皮膚科と内科の受診。



皮膚科では、前回は汗の影響からか
痒み・皮膚の荒れ・膿疱が見られ
コラージュフルフルをお勧めされた。

コラージュフルフルが効果ないと言いながら
この2ヶ月使ってみたら
膿疱が収まって、皮膚の状態が改善した。

担当医に見せたところ
この状態なら、ステロイド軟膏を
使っても良いと言われた。

ステロイド軟膏を使った方が
皮膚の痒みは改善する為、嬉しい。

その反面、皮膚上の真菌は増える為
汗ばむ季節は膿疱の状態に注意しないといけない。
順調にいけばいいのだが。



次に内科。

いくつかの質問を受けた後に
血液検査結果を提示された。
肝機能の数値が上がっていた。

まだ至急何か処方をすべきではないらしいのだが
この1ヶ月に飲み始めた
鼻炎の薬と筋トレのサプリメントを絶って
再度、来月に採血結果を見たいのと言われた。

鼻炎の薬は鼻の奥の流れを良くするもので
そこまで体に負担のかかる薬ではないし
最近飲み始めた筋トレのサプリのアルギニンは
他のサプリメントにも含まれているものだし。

なんだろう?

“筋トレ・肝機能”でネットで調べたところ
筋肉が使われても、肝機能の目安の数値も
あがるのだそう。

ここ1ヶ月でトレーニングの強度を
上げたからだろうか?なんて考えた。

HIV患者は癌のリスクが高くなるし
服薬により肝臓も負担を受ける為
これは注意しないといけない。

これ以上、肝機能が
悪くならないと良いのだけど。



全く話が変わるが
コロナが僕の近所にまで拡がってきた。
疾患があると重症化リスクが上がるようだから
心配というよりも怖いと感じる。

それと合わせて
入院すべき状態に陥ると
コロナ患者の病床が確保されている病院は
HIVの抗ウイルス薬を処方できない為

僕にとっても、入院の場合の担当医にとっても
何もわからず不安な状態になる。
この先、どうなるのかね???

にほんブログ村 病気ブログへ にほんブログ村 病気ブログ HIV・エイズへ
プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ビクタルビ
【その他】
ネリゾナ軟膏
〔2023年1月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
ぼやき
更新状況
応援クリックが励みになります にほんブログ村 病気ブログ HIV・エイズへ
にほんブログ村
記事検索
リンク
【国立機構 九州医療センター】
kyusyu

【エイズ・ワーカーズ・福岡】aidswakazu

【コミュニティセンターhaco】haco

【ぷれいす東京】ptokyo234x60_02

【ジャンププラス】aidswakazu
承諾事項
商用目的、および商用と判断したコメントは、削除もしくは修正させて頂きます。ご了承下さい。
  • ライブドアブログ