これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

皮膚科

通院と変化

今日は通院日
皮膚科と内科。



まずは皮膚科。

夏頃から皮膚に毛穴の詰まりや嚢胞が増えてきて
顔の毛穴の詰まりもケアしても
ケアが追いつかない状況であった。

10月の診察で
たまたま皮膚の状態を担当医に見せたところ
担当医から指摘を受けた。

僕はホエイプロテインを1日に4回
ジムの日は5回飲んでいる。
そのため、プロテインが原因だと考えていた。

担当医にその旨を伝えたところ
プロテインの飲み過ぎが原因ではなく
頻繁な汗により真菌が増えているにだそう。

そこで“コラージュフルフル”という
殺菌効果のあるボディソープを紹介され
“ケトコナゾール”という
真菌剤の軟膏を処方された。

今回の診察で結果を伝えたのだが
うまく改善されており
毛穴の詰まりが全てなくなった。
不思議。

今回は痒み止めの薬を
以前から様子がてら飲んでいた
“ベポタスチン”という薬だけにした。

痒みが強ければ
ステロイド軟膏で調整する。



次に内科。

症状や処方に関しては
特に特筆すべき内容はないのだが
実は“梅毒”にかかりまして
本当に最悪。

同性間に限らず
全国的に増加傾向にある為
注意しないととは
思ってはいたものの。
恥ずかしいやらなんというやら。

前回の診察で手足にバラ湿と
喉に出来物が出来ており
担当医に見せたところ
血液検査を促され陽性判断。

そして二週間分の抗生物質が処方され
10日目に全身に湿疹が出てくるわ
倦怠感やら吐き気があるわで
この1ヶ月間は罰のような期間であった。

また診察で医師に
何をどう伝えていいのやら迷うものだ。
同性間の生々しい世界を、異性愛者にどう
オブラートに包んで言うか。

また向こうもプライバシーの問題等々あるため
聞き辛そうな気まずさ。

1月に採血をして
その結果次第で
抗生物質を再服薬するか決める。



診察後半に
担当医が3月で病院から離れるのだと
告げられた。

移動先の病院では
HIVの治療体制がない為
担当からいずれにせよ外れると。

HIV治療では自立支援制度を利用する場合
申請書に病院と薬剤局を
患者が指定する必要がある。

指定する場所は
予め自立支援制度が使えるように
病院ないし薬剤局が
登録しておく必要があるのだ。

よって指定できない病院へ通院する場合
高額医療費制度の上限額負担を
負担せざる得ない。


よって僕の選択肢は

・今の病院で今とは異なる医師

・拠点病院でカウンセラーをつけられるが
そりが合わない医師

・中核拠点病院で通院に1時間40分かかるが
県で最も手厚い医療


HIVの医療現場での認識は
慢性疾患になりつつある。

薬も新薬のおかげで、どの病院を選んでも
十分な“治療”を受けられる。
問題はどれだけ自分が納得出来る
“医療”を受けるかだ。

僕は治療環境をよく吟味する。
自分本意の治療でありたいからである。

まだ期間はあるので
十分に考えるつもりだ。


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通院と皮膚のブツブツ

先週は通院日。

皮膚科、内科と
いつもの流れ。



まずは皮膚科。

このところ皮膚の代謝が
うまくいってないせいか
体に吹出物のようなものが。

担当医が言うには嚢胞なんだと。

僕は1日に5回
プロテインを飲んでいる。

それが原因かと思ったのだが
ただ単にジムに週4、5通うため
汗が原因で真菌が増えているのだとか。

痒みもある為
ベポタスチンという抗ヒスタミン薬?
が追加となり

軟膏も
ケトコナゾールクリームニゾラール
というのが処方された。

この症状だと
通常のステロイド剤を塗った場合
悪化するようだ。

なのでブツブツには
塗らないでって。



次に内科。

前回は肝臓のエコーと
血液検査を受けた。
(ブログにアップしてない。汗)

相変わらず肝臓脂肪肝であった。
血液検査は中性脂肪やγGTPなどの
いわゆる中年で上がる数値は
ギリ正常値まで下がった。

ジムのおかげかと思ってたが
よくよく考えると
母の毎日のお弁当のおかげ。
家のご飯が健康になる。

CPAPの結果は
前回から機械が
自動で病院にデータを
送信してくれるようになった。

が、しかし
恐らく担当医の手配漏れ?なのか
前回、今回と
データが送られて来てないのだと。

ま、対して変わらないだろうし。



このところ
自分がHIV患者なのだと
実感する瞬間が少ない。

ジムや習い事など
平日は帰りも遅いのもある。

こんな向き合い方でいいのだろうか?

患者としての立場に戻った時に
甚だ疑問なのである。

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通院と薬価に対するうしろめたさ

今日は内科と皮膚科の通院。

皮膚科では前回
自分のタイミングで減薬をしてみてはと
打診をされていた。

今回の体調不良で
減薬を断念し継続している状況を
医師に説明をした。

今は環境を変えたくないゆえに
減薬をどうしようかと迷ったが
いっそこのタイミングにと
減薬をした処方を
出してもらった。



次に内科へ。

担当医に諸々の不調と
抗うつ剤を始めたが改善をせず
心療内科へ受診した旨を説明した。

担当医も僕と同じ見解である
今回の不調は精神的なもの
からだろうとの判断であった。

しかしながら
いつまでこの症状が続くか経過をみて
長く続くようであれば
副作用を疑う必要があると。



さて、話は変わるが
世間では新薬の“キムリア”が
薬価3,350万円だけれども
保険適用になったと
話題になっている。

これに対して
否定的な意見も
目についてしまう。

以前に服薬をした
“ソバルディ”や
今服薬している
“ゲンボイヤ”も
高額であるゆえに
僕は複雑な心境である。

以前に、このブログ上での
コメント覧を開いていた頃
薬価の内容に対してのコメントで

『生きる価値があるの?』

という内容を受けたのを
未だに憶えている。

怒りやショックで
印象的に残ったのではない。
“考えるところが違うんだよなぁ”
という、世間と患者との温度差でだ。

自己否定しようとも
薬価や税金、医療に対して
申し訳なく思ったところで

生きる為には
“薬を飲む”という選択を
しなければならない。

自分が生きる価値があるかどうか
の選択肢を考えるという
その層には、僕はいないのである。

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通院とHIVを隠す限界

今日は通院日。

皮膚科から受診をし
次に内科。

皮膚科は担当医が変更になり
今日は初顔合わせ。

とはいえ特記事項はなく
服薬の変更もない。
抗ヒスタミン薬は
二錠での継続とした。

次に内科。

こちらも特記事項はなく
今回はCPAPの結果が
届いていなかった為
お互いが何も言う内容がない。

強いて言うと
ゲンボイヤをもらったぐらい。



内科の受診枠が
担当医の最後の枠から
時間が早まり
途中枠に変更になった。

安定期にある為
他の患者さんを優勢すべきだと
こちらとしても考えていた故に
良いタイミングである。

HIV診察は他の病気と違い
診察時間を長く設ける傾向に
あるよう僕は思う。

恐らく田舎ではまだまだ
HIV患者そのものが珍しく
医師側としても診察に注視したい

患者側としても
得られる情報が少なく
孤独感、閉塞感が強い

その為ではなかろうか?

最後の枠を他の患者に渡した。
僕がこの病院での一人目の
通院患者ではあるのだが
二人目ができた可能性だってあるのだ。



”顔見知りの同性愛者同士が
待合室でばったり会う”

”診察待ちで同性愛者
らしき人を見かける” 

都会では患者数が多いせいか
度々このような場面になるようだ。

同性愛者だと
相手が同性愛者か否かが
ぴんとくるものだ。



今、通っているジムは
病院のすぐそばにある。

24時間ジムで徐々に
人も増えてきている。 

先日、担当医を見かけた。

病院が近くだから
便利であるし
通っているのだろう。 

”あえて”僕は声をかけなかった。 

一人の男性が声をかけていた。
『お世話になってます』
彼の会釈とそぶりから
恐らくそう言ったのであろう。

そこは僕は見逃さなかった。

なぜなら彼が同性愛者であると
SNSを通して僕は知っていたからだ。

担当医に挨拶するとなると
HIV患者か病院関係者か。
恐らく前者だろうと
僕は感じている。



些細な立ち振る舞い。
致命的になる場合だってある。

HIVを隠し通す限界なのである。

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通院と皮膚科の担当医が移動

今日は通院日。

内科と皮膚科の受診。

まずは内科へ行ったものの
急な予定変更で皮膚科からになった。
時間を持て余し
朝食を病院の食堂で済ませた。



皮膚科ではクラリチンという
抗ヒスタミン薬を
前回、花粉症の反応を抑える為に
二錠の服薬にした。

花粉症の鎮静化と合わせて
このところ不安定であった皮膚状態も
安定した旨を伝えた。

まだこのままの
処方で様子を見る。


『〇〇さん、私移動になりました』
と担当医から伝えられた。


患者側に立って始めて知ったのだが
病院の医師には
“病院が雇っている医師”と
“医師会か派遣された医師”がおり
派遣の医師は各病院を
転々とする。

僕の皮膚科の担当医も派遣だったようで
案の定、移動になった訳である。

僕の地域の皮膚科医は癖が強い。
皮膚科診療だと他の科と比べて
保険診療の点数が低い。

その為、個人評価や経営の上では
どうしても偏ってしまうのだろう。

五人目の皮膚科医であり
ようやく合う医師を
僕は見つけられたのだから
今回心底残念である。

HIV感染症を踏まえた
皮膚治療を行いたい為に
大病院での治療は継続すりつもりだ。



次に内科。

今回はA型B型肝炎の
3回目のワクチン摂取であった。

ジムに通って体脂肪が少し落ちたと
体調の報告と合わせて伝えておいた。

脂肪肝から脱する為
しばらくはダイエットしよう。

月に一度の通院であると
流石に言う内容も
お互なくなってしまう。

C-PAPで月に一度の通院であるが
流石に面倒になってくる。



順調に生活をしている反面
妙に自分を客観的に見てしまう
時がある。

googleマップを二本指でつまみ
ぐっと現在地が小さくなるような
感覚にである。

同性愛やHIVを隠して生きる。

田舎の環境下では
独身は不良品なのである。

僕がどう、仮の姿を演じたところで
不良品の皮を被っているに過ぎない。

なんなんだろうな。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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