これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

皮膚科

通院と現実逃避

今日は通院日。

実は4月に内科・院内皮膚科
ともに新しい担当医になった。

ブログで記載する意欲がなく
今日は記録として残す。



コロナの影響で
本来であればCPAPの通院が月に一度のところ
二ヶ月に一度となった。

その為4月に受診後の
二ヶ月経過ののち、6月の受診。

院内は、すっかりコロナ対策で
様変わりしており
玄関口で職員が検温と手のアルコール散布
37.5°以上は入館できないようになっていた。



皮膚科では
このところ皮膚の痒みが強い旨を伝えた。
汗疹だろうと訴えたところ
医師も汗疹なのだと返答した。

今は炎症を抑えるステロイド剤と
体のカビを抑える抗真菌薬を
処方されているのだが
この二つは相反する。

ステロイド剤は逆に真菌を増やし
抗真菌剤は炎症を抑えられない為
痒みを防げない。

医師もどちらを塗るかは悩ましいと言う。
汗ばむ季節の前は抗ヒスタミン薬で
痒みを抑えられていた故
今回は抗真菌剤を優先するようになった。

そして、この季節に皮膚科医が勧める
コラージュフルフルのサンプルをもらった。

コラージュフルフルとは
真菌殺菌成分の入った
ボディソープとかシャンプーなのだが高い
その反面、効果はしっかりとある。

悩ましいのだが
病院の会計待ちの時間に
アマゾンで買った。



内科は特に変わりもなく
特出して伝える内容もなく
手短に済ませた。
担当医も忙しいみたいであったし。

採血でのウイルス量測定等は
次回になった。



今朝は朝だらだらと起床してしまい
通院の家を出る予定時間から
大幅に遅れてしまった。

というのも
昨晩は3時過ぎまで起きており
なんだか落ち着かなかった。

このところ通院が気乗りしない。

闘病開始から随分と年数が経ち
病気と向き合わなければ
いられなかった状況から脱し
健常者のような感覚でいる時間は多くなった。

現に抗ウイルス薬に対して
サプリメントのような感覚であり
健常者なのだと無意識に錯覚しつつある。

この感覚は良くない。

その為、健常者から患者へと
猫が首根っこを捕まえられて
持ち上げられるように
通院日は背けられない環境へと
放り投げられる感覚に襲われる。

気持ちの切り替えに時間がかかるため
前夜どことなく眠れない。

夏休み明けの朝に
学校に行きたくないと駄々をこねる
小学生となんら変わりない。

大人なのにね。

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通院と新しい体制への移行

今日は通院日。

現時点で診察している
皮膚科・内科を
4月からどうするか決めた。



先月、皮膚科の閉鎖・縮小に伴い
外部の個人病院を案内する旨を伝えられていた。

4月から皮膚科受診が曜日ごとに可否がある。
内科の通院曜日と合わなければ
外部の個人病院へ移る必要があと
告げられていた。

その際、HIVの内容を紹介状に記載必要であり
一旦終診して、HIVを隠したまま
新規で他院へかかるのもできないと。

守秘されるとはいえ
理想と現状は異なる。

今回、リスク回避の為に
自宅から遠方の個人病院の皮膚科へ移るか

それとも皮膚科受診の為に
有給を使い、現病院へ通うのか

最終決定を下さねばならないが
とりあえず内科医へ相談したいと訴え
保留にして内科へ移った。



内科で血液検査の結果や
CPAPの状況など
一通り診察を受けた後に
今回の皮膚科の旨を相談した。

次の担当医が月曜の診察になるのだが
HIVをどこにでも伝えて診察を受けるのは
どんなに綺麗事を並べたところで
田舎のコミュニティの中では
まだまだリスクが高いのだと伝えた。

すると担当医から
水曜の通院のままで
これからも内科・皮膚科を受けてはどうかと
打診を受けた。

話を詳しく伺うと
通常、次の内科医は月曜だけれども
水曜日に別枠を設けて
診察を受けてはどうかと。

有難いのだけれども
HIVが安定した状況と
皮膚の状況も他院で診察する程度なので
申し訳ない気持ちであった。

しかし、背に腹は変えられず
その提案通りに、お願いをした。



今の担当医には、最後の最後まで
お世話になってしまった。

HIV治療において
障がい者として厚生医療制度
(一定額の医療費の支払いで治療が出来る)
を使うには
認可を受けた病院である必要がある。

今の病院は認可されておらず
しかしながら治療が出来るように
手続きをとったのが
今の医師である。

最初から最後まで
つくづく有難い。

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治療体制を整える

現在の担当医が4月から移動になる。
病院の体制が変わる。
具体的に、僕は決めて行かねばばらない。
なかなかうまくいかない。
HIVだからである。



先週は通院であった。
まだ皮膚科も併せて診察している。
皮膚の状態をHIVと絡めて治療したいからである。

病院から皮膚科がなくなり
重篤な患者だけ週に一度、皮膚科医が派遣となり
診察を設けるようだ。

4月からの内科医の診察曜日が変わる為
そちらに合わせるのだが
そうすると皮膚科は他院での診察となる。

他院に紹介状を書くようだが
その中にHIVの記載は書くとの
皮膚科医の意向である。
そうすると地域に根づいた
近所の皮膚科へはかかれない。

二次感染のリスクがあるからだとか。

終診して、他院にかかるのは
駄目だと釘を刺される。
今の現代では、病院内ではHIV差別は起こらないから
その点は安心してよいと。

果たして、そうだろうかねぇ?



次は内科医との最後の診察なのだが
皮膚科をどうするか考えて
皮膚科医の意向を、内科医に相談するつもりだ。

今の担当医にはお世話のなりっぱなしである。



話は変わるが
コロナウイルスの拡がりについて
パンデミックになった場合の
薬の入手を心配している。

病院がパンク状態になった場合に
各処方薬が手に入るのだろうか?

そもそもマスクが手に入らない故に
月に一度の通院、しかもCPAPでの。
正直通院頻度をしばらく下げたい。

心配しても、これから先の展開は
読めないから、仕方ない。

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通院と変化

今日は通院日
皮膚科と内科。



まずは皮膚科。

夏頃から皮膚に毛穴の詰まりや嚢胞が増えてきて
顔の毛穴の詰まりもケアしても
ケアが追いつかない状況であった。

10月の診察で
たまたま皮膚の状態を担当医に見せたところ
担当医から指摘を受けた。

僕はホエイプロテインを1日に4回
ジムの日は5回飲んでいる。
そのため、プロテインが原因だと考えていた。

担当医にその旨を伝えたところ
プロテインの飲み過ぎが原因ではなく
頻繁な汗により真菌が増えているにだそう。

そこで“コラージュフルフル”という
殺菌効果のあるボディソープを紹介され
“ケトコナゾール”という
真菌剤の軟膏を処方された。

今回の診察で結果を伝えたのだが
うまく改善されており
毛穴の詰まりが全てなくなった。
不思議。

今回は痒み止めの薬を
以前から様子がてら飲んでいた
“ベポタスチン”という薬だけにした。

痒みが強ければ
ステロイド軟膏で調整する。



次に内科。

症状や処方に関しては
特に特筆すべき内容はないのだが
実は“梅毒”にかかりまして
本当に最悪。

同性間に限らず
全国的に増加傾向にある為
注意しないととは
思ってはいたものの。
恥ずかしいやらなんというやら。

前回の診察で手足にバラ湿と
喉に出来物が出来ており
担当医に見せたところ
血液検査を促され陽性判断。

そして二週間分の抗生物質が処方され
10日目に全身に湿疹が出てくるわ
倦怠感やら吐き気があるわで
この1ヶ月間は罰のような期間であった。

また診察で医師に
何をどう伝えていいのやら迷うものだ。
同性間の生々しい世界を、異性愛者にどう
オブラートに包んで言うか。

また向こうもプライバシーの問題等々あるため
聞き辛そうな気まずさ。

1月に採血をして
その結果次第で
抗生物質を再服薬するか決める。



診察後半に
担当医が3月で病院から離れるのだと
告げられた。

移動先の病院では
HIVの治療体制がない為
担当からいずれにせよ外れると。

HIV治療では自立支援制度を利用する場合
申請書に病院と薬剤局を
患者が指定する必要がある。

指定する場所は
予め自立支援制度が使えるように
病院ないし薬剤局が
登録しておく必要があるのだ。

よって指定できない病院へ通院する場合
高額医療費制度の上限額負担を
負担せざる得ない。


よって僕の選択肢は

・今の病院で今とは異なる医師

・拠点病院でカウンセラーをつけられるが
そりが合わない医師

・中核拠点病院で通院に1時間40分かかるが
県で最も手厚い医療


HIVの医療現場での認識は
慢性疾患になりつつある。

薬も新薬のおかげで、どの病院を選んでも
十分な“治療”を受けられる。
問題はどれだけ自分が納得出来る
“医療”を受けるかだ。

僕は治療環境をよく吟味する。
自分本意の治療でありたいからである。

まだ期間はあるので
十分に考えるつもりだ。


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通院と皮膚のブツブツ

先週は通院日。

皮膚科、内科と
いつもの流れ。



まずは皮膚科。

このところ皮膚の代謝が
うまくいってないせいか
体に吹出物のようなものが。

担当医が言うには嚢胞なんだと。

僕は1日に5回
プロテインを飲んでいる。

それが原因かと思ったのだが
ただ単にジムに週4、5通うため
汗が原因で真菌が増えているのだとか。

痒みもある為
ベポタスチンという抗ヒスタミン薬?
が追加となり

軟膏も
ケトコナゾールクリームニゾラール
というのが処方された。

この症状だと
通常のステロイド剤を塗った場合
悪化するようだ。

なのでブツブツには
塗らないでって。



次に内科。

前回は肝臓のエコーと
血液検査を受けた。
(ブログにアップしてない。汗)

相変わらず肝臓脂肪肝であった。
血液検査は中性脂肪やγGTPなどの
いわゆる中年で上がる数値は
ギリ正常値まで下がった。

ジムのおかげかと思ってたが
よくよく考えると
母の毎日のお弁当のおかげ。
家のご飯が健康になる。

CPAPの結果は
前回から機械が
自動で病院にデータを
送信してくれるようになった。

が、しかし
恐らく担当医の手配漏れ?なのか
前回、今回と
データが送られて来てないのだと。

ま、対して変わらないだろうし。



このところ
自分がHIV患者なのだと
実感する瞬間が少ない。

ジムや習い事など
平日は帰りも遅いのもある。

こんな向き合い方でいいのだろうか?

患者としての立場に戻った時に
甚だ疑問なのである。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ゲンボイヤ
【その他】
レクサプロ・ベルソムラ・ロゼレム・オロパタジン・カロナール
〔2018年6月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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