これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

皮膚科

通院とHIVならではの転院での問題

水曜は通院日であった。

内科・消化器内科・皮膚科の診察。


病院に着いて

保険証を忘れたのに気が付いた。


印刷された診療科の用紙を見て

消化器内科の診察採血

あったのに気が付く。


ダメダメ、今日は。




まず皮膚科へ。


前回処方してもらった

スプレータイプに変更した

保湿剤のヒルドイドを

再度処方してもらった。


飲み薬はそのまま変わらず。


ステロイド剤であるネリゾナは

今の皮膚状況から

頻繁に塗る必要があり

今回は処方してもらった。


転院する旨を皮膚科の担当医に伝え

では今後をどうするかを話し合う。


地元の皮膚科は

診療報酬をかせごうとする傾向が強い。

個人病院ならではで顕著であるのは

仕方ないのだけれども


HIV患者としての

不当な扱いを受けていないかを

常に通院時にアンテナを張っている為

僕はこの傾向が鼻につくのである。


僕がまだ通ってなく

かつ診療体制が良さそうな病院が

一件あり

そこへ転院しようかと伝えた。


最終的な返答を2月に先延ばした。


内科・消化器内科を

どこに転院するかで

皮膚科を決めたかったからだ。




次に内科。


前回、今の病院が

更生医療制度の認可が切れる為

転院の打診を受けた。


終診が来年の2月という話であったが

実は今回が終診となり

何をどこで診察するかの

準備をしていなかった為

迷いと焦りが生じた。


HIVの治療

CPAPの経過観察

・消化器内科

・皮膚科


この4つをどうするか

具体的に決めなければならない。


大病院を2箇所も掛け持ちで

有給を通院に当てるつもりはない。

その為、夕方や土曜の診察のある

個人病院を探すのだけれども

紹介状にHIVの内容が含まれる。


田舎の病院と患者の距離は近すぎる。

なおかつHIV患者は

まだまだ珍しい存在であるがゆえの

不当な扱いを受ける場合だってある。


転院も慎重にならざる得ない。




まずHIVの治療は

中核拠点病院で治療をする。

通院に車で1時間40分を要する。


近隣の拠点病院は

治療できる医師が1人しかいない。

これは病院の方針である。


この医師の治療に対する考え方が

僕には合わない為

遠方の病院の選択しかない。


彼の癖というか悪評は

他の病院の医師も理解している。

しかしながら

現状はどうにもならない。




次にCPAP


CPAPは治療の継続ができる為

医師に継続を打診されたのだが

上記に述べたように

大病院の通院が二箇所になるのは

その分、会社を休む日も倍になる為

僕には難しい。


HIVの治療と合わせて

CPAPの治療を受けられないかと

前回の通院の際に

こちらから訴えたのだけれども


中核拠点病院から

できないと断られた。


そうすると土曜診療のある

近隣の個人病院に紹介となるが

ここでも問題がある。


採血をする場合がある為

紹介状にHIVの内容を

記載する必要があるのだ。


医療従事者の認識では

患者に対する医療提供者側の

不当な扱いはないというものだ。


しかし、現状はそうではなく

まだまだ批判的な態度を受ける場合が

まれにある。


僕自身、医師や看護師が

全く目を合わせないし

体さえもこちらに向けない

といった扱いを受けた経験がある。


もっとも近隣の病院は

田舎ならではの

地元に寄り添った医療の為


本心はその信頼している医師に

診てもらいたいのだけれども

考えられる問題を避けるべきである為

これも距離のある個人病院を希望した。


そもそもCPAP治療ができる病院か否か

土曜診療しているか、診察時間帯がどうか

僕の希望にそう病院を探す必要があり

この日の返答は時間の都合で後日となった。


先にHIV患者である旨を

病院に打診して

それから受け入れるかどうかを

先方に確認して欲しいと

僕が伝えていた為


後日、いくつかの病院を

ピックアップして頂き

なんとか病院選びができた。




消化器内科は

消化器の担当医師と

血液検査の結果を見ながら

転院の件も伝え

説明を受けた。


このところ肝機能数値が

経過観察を必要とする程

よろしくない。


しかし、前回の10月の数値から

やや改善されており

問題はないだろう

という見解であった。


体脂肪も実感で落ちている為

トレーニングの減量期が始まると

これを機に改善するだろうと

安堵している。


消化器内科も中核拠点病院の

消化器内科へ紹介して

頂けるようになった。




この日は待合が長くなってしまい

ソファーで待っていると

皮膚科医に声をかけられた。


転院の件である。


近隣で評判の良い

病院へ移る選択肢もあるけれども

拠点病院の近くの病院で

HIV治療の診察の際に

ついでに通院したら

どうかという打診である。


これは看護師から

こういう選択肢があると

意見を受けていたのだが


今の皮膚科医が中核拠点病院からの

派遣の医師であり

その周辺の個人病院であれば詳しい。


よって紹介も

質の良い病院へ案内ができる。


今は決断する必要がないので

返答は2月まで待って頂き

いくつかの病院を書いた

メモを受け取った。




後日、HIVおよび消化器

そしてCPAP治療の病院への

紹介状を受け取り


とりあえず、来年からの

治療体制が具体的に固まった。

一安心。




記載した通りに

まだまだHIVゆえに

不当な扱いを受ける。


この現状の中でも

確実に寄り添ってくれて

味方になってくれる医療従事者もいる。


人のありがたみが

HIVになって初めて

つくづくとわかる。


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通院と肝機能、途中経過

昨日は通院日。

先日、内科の担当医から紹介された
院内の消化器内科の受診日。



まずは腹部エコー検査を受け
その後は皮膚科の受診。

皮膚科では
毎回上半身の皮膚状態を
目視で確認してもらう。

今回見る限りだと
まだ痒そうな跡はあり
加えて肌の乾燥も見受けられるのだと。

肩と背中に、どんどん筋肉が付いてきて
手が回らない状況を
担当医も考えてくれていて

保湿剤であるヒルドイドを希釈して
スプレータイプで処方してくれた。
しかも、このスプレーが逆さまでも使える。
すごい。すごく便利。



次に紹介された消化器内科へ。

前回の通院の際に採血した
C型肝炎の検査結果を聞かされる。

治療が失敗して
再燃してしまってないかの
確認である。
検査結果は問題なかった。

抗ウイルス薬が起因しての可能性もあるが
比較的稀なケースであり
エコー検査結果から判断すると
脂肪肝が原因の可能性が高いようである。

それでもできる検査は極力やるべきであるようで
B型肝炎の既往の確認の採血を
帰りの際に受けた。



気になったのだが
この消化器内科の医師は
僕とは目を合わせない。

たまにそういう医師と出くわす。
お互いに短期の付き合いな為
まぁ、そこは仕方がない。



次回の通院時には
そのB型肝炎の既往も
結果が出ている。

何度もB型肝炎の検査もしたし
予防接種も受けている為
問題ないはずだろうが。

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通院と肝機能

今日は通院日。
皮膚科と内科の受診。



皮膚科では、前回は汗の影響からか
痒み・皮膚の荒れ・膿疱が見られ
コラージュフルフルをお勧めされた。

コラージュフルフルが効果ないと言いながら
この2ヶ月使ってみたら
膿疱が収まって、皮膚の状態が改善した。

担当医に見せたところ
この状態なら、ステロイド軟膏を
使っても良いと言われた。

ステロイド軟膏を使った方が
皮膚の痒みは改善する為、嬉しい。

その反面、皮膚上の真菌は増える為
汗ばむ季節は膿疱の状態に注意しないといけない。
順調にいけばいいのだが。



次に内科。

いくつかの質問を受けた後に
血液検査結果を提示された。
肝機能の数値が上がっていた。

まだ至急何か処方をすべきではないらしいのだが
この1ヶ月に飲み始めた
鼻炎の薬と筋トレのサプリメントを絶って
再度、来月に採血結果を見たいのと言われた。

鼻炎の薬は鼻の奥の流れを良くするもので
そこまで体に負担のかかる薬ではないし
最近飲み始めた筋トレのサプリのアルギニンは
他のサプリメントにも含まれているものだし。

なんだろう?

“筋トレ・肝機能”でネットで調べたところ
筋肉が使われても、肝機能の目安の数値も
あがるのだそう。

ここ1ヶ月でトレーニングの強度を
上げたからだろうか?なんて考えた。

HIV患者は癌のリスクが高くなるし
服薬により肝臓も負担を受ける為
これは注意しないといけない。

これ以上、肝機能が
悪くならないと良いのだけど。



全く話が変わるが
コロナが僕の近所にまで拡がってきた。
疾患があると重症化リスクが上がるようだから
心配というよりも怖いと感じる。

それと合わせて
入院すべき状態に陥ると
コロナ患者の病床が確保されている病院は
HIVの抗ウイルス薬を処方できない為

僕にとっても、入院の場合の担当医にとっても
何もわからず不安な状態になる。
この先、どうなるのかね???

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通院と現実逃避

今日は通院日。

実は4月に内科・院内皮膚科
ともに新しい担当医になった。

ブログで記載する意欲がなく
今日は記録として残す。



コロナの影響で
本来であればCPAPの通院が月に一度のところ
二ヶ月に一度となった。

その為4月に受診後の
二ヶ月経過ののち、6月の受診。

院内は、すっかりコロナ対策で
様変わりしており
玄関口で職員が検温と手のアルコール散布
37.5°以上は入館できないようになっていた。



皮膚科では
このところ皮膚の痒みが強い旨を伝えた。
汗疹だろうと訴えたところ
医師も汗疹なのだと返答した。

今は炎症を抑えるステロイド剤と
体のカビを抑える抗真菌薬を
処方されているのだが
この二つは相反する。

ステロイド剤は逆に真菌を増やし
抗真菌剤は炎症を抑えられない為
痒みを防げない。

医師もどちらを塗るかは悩ましいと言う。
汗ばむ季節の前は抗ヒスタミン薬で
痒みを抑えられていた故
今回は抗真菌剤を優先するようになった。

そして、この季節に皮膚科医が勧める
コラージュフルフルのサンプルをもらった。

コラージュフルフルとは
真菌殺菌成分の入った
ボディソープとかシャンプーなのだが高い
その反面、効果はしっかりとある。

悩ましいのだが
病院の会計待ちの時間に
アマゾンで買った。



内科は特に変わりもなく
特出して伝える内容もなく
手短に済ませた。
担当医も忙しいみたいであったし。

採血でのウイルス量測定等は
次回になった。



今朝は朝だらだらと起床してしまい
通院の家を出る予定時間から
大幅に遅れてしまった。

というのも
昨晩は3時過ぎまで起きており
なんだか落ち着かなかった。

このところ通院が気乗りしない。

闘病開始から随分と年数が経ち
病気と向き合わなければ
いられなかった状況から脱し
健常者のような感覚でいる時間は多くなった。

現に抗ウイルス薬に対して
サプリメントのような感覚であり
健常者なのだと無意識に錯覚しつつある。

この感覚は良くない。

その為、健常者から患者へと
猫が首根っこを捕まえられて
持ち上げられるように
通院日は背けられない環境へと
放り投げられる感覚に襲われる。

気持ちの切り替えに時間がかかるため
前夜どことなく眠れない。

夏休み明けの朝に
学校に行きたくないと駄々をこねる
小学生となんら変わりない。

大人なのにね。

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通院と新しい体制への移行

今日は通院日。

現時点で診察している
皮膚科・内科を
4月からどうするか決めた。



先月、皮膚科の閉鎖・縮小に伴い
外部の個人病院を案内する旨を伝えられていた。

4月から皮膚科受診が曜日ごとに可否がある。
内科の通院曜日と合わなければ
外部の個人病院へ移る必要があと
告げられていた。

その際、HIVの内容を紹介状に記載必要であり
一旦終診して、HIVを隠したまま
新規で他院へかかるのもできないと。

守秘されるとはいえ
理想と現状は異なる。

今回、リスク回避の為に
自宅から遠方の個人病院の皮膚科へ移るか

それとも皮膚科受診の為に
有給を使い、現病院へ通うのか

最終決定を下さねばならないが
とりあえず内科医へ相談したいと訴え
保留にして内科へ移った。



内科で血液検査の結果や
CPAPの状況など
一通り診察を受けた後に
今回の皮膚科の旨を相談した。

次の担当医が月曜の診察になるのだが
HIVをどこにでも伝えて診察を受けるのは
どんなに綺麗事を並べたところで
田舎のコミュニティの中では
まだまだリスクが高いのだと伝えた。

すると担当医から
水曜の通院のままで
これからも内科・皮膚科を受けてはどうかと
打診を受けた。

話を詳しく伺うと
通常、次の内科医は月曜だけれども
水曜日に別枠を設けて
診察を受けてはどうかと。

有難いのだけれども
HIVが安定した状況と
皮膚の状況も他院で診察する程度なので
申し訳ない気持ちであった。

しかし、背に腹は変えられず
その提案通りに、お願いをした。



今の担当医には、最後の最後まで
お世話になってしまった。

HIV治療において
障がい者として厚生医療制度
(一定額の医療費の支払いで治療が出来る)
を使うには
認可を受けた病院である必要がある。

今の病院は認可されておらず
しかしながら治療が出来るように
手続きをとったのが
今の医師である。

最初から最後まで
つくづく有難い。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ビクタルビ
【その他】
ネリゾナ軟膏
〔2023年1月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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