これが僕のHIVとの生き方

2013年8月にエイズを発症したHIV患者の闘病記です。日々の生活と素直な気持ちを綴っています。

皮膚科

治療体制を整える

現在の担当医が4月から移動になる。
病院の体制が変わる。
具体的に、僕は決めて行かねばばらない。
なかなかうまくいかない。
HIVだからである。



先週は通院であった。
まだ皮膚科も併せて診察している。
皮膚の状態をHIVと絡めて治療したいからである。

病院から皮膚科がなくなり
重篤な患者だけ週に一度、皮膚科医が派遣となり
診察を設けるようだ。

4月からの内科医の診察曜日が変わる為
そちらに合わせるのだが
そうすると皮膚科は他院での診察となる。

他院に紹介状を書くようだが
その中にHIVの記載は書くとの
皮膚科医の意向である。
そうすると地域に根づいた
近所の皮膚科へはかかれない。

二次感染のリスクがあるからだとか。

終診して、他院にかかるのは
駄目だと釘を刺される。
今の現代では、病院内ではHIV差別は起こらないから
その点は安心してよいと。

果たして、そうだろうかねぇ?



次は内科医との最後の診察なのだが
皮膚科をどうするか考えて
皮膚科医の意向を、内科医に相談するつもりだ。

今の担当医にはお世話のなりっぱなしである。



話は変わるが
コロナウイルスの拡がりについて
パンデミックになった場合の
薬の入手を心配している。

病院がパンク状態になった場合に
各処方薬が手に入るのだろうか?

そもそもマスクが手に入らない故に
月に一度の通院、しかもCPAPでの。
正直通院頻度をしばらく下げたい。

心配しても、これから先の展開は
読めないから、仕方ない。

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通院と変化

今日は通院日
皮膚科と内科。



まずは皮膚科。

夏頃から皮膚に毛穴の詰まりや嚢胞が増えてきて
顔の毛穴の詰まりもケアしても
ケアが追いつかない状況であった。

10月の診察で
たまたま皮膚の状態を担当医に見せたところ
担当医から指摘を受けた。

僕はホエイプロテインを1日に4回
ジムの日は5回飲んでいる。
そのため、プロテインが原因だと考えていた。

担当医にその旨を伝えたところ
プロテインの飲み過ぎが原因ではなく
頻繁な汗により真菌が増えているにだそう。

そこで“コラージュフルフル”という
殺菌効果のあるボディソープを紹介され
“ケトコナゾール”という
真菌剤の軟膏を処方された。

今回の診察で結果を伝えたのだが
うまく改善されており
毛穴の詰まりが全てなくなった。
不思議。

今回は痒み止めの薬を
以前から様子がてら飲んでいた
“ベポタスチン”という薬だけにした。

痒みが強ければ
ステロイド軟膏で調整する。



次に内科。

症状や処方に関しては
特に特筆すべき内容はないのだが
実は“梅毒”にかかりまして
本当に最悪。

同性間に限らず
全国的に増加傾向にある為
注意しないととは
思ってはいたものの。
恥ずかしいやらなんというやら。

前回の診察で手足にバラ湿と
喉に出来物が出来ており
担当医に見せたところ
血液検査を促され陽性判断。

そして二週間分の抗生物質が処方され
10日目に全身に湿疹が出てくるわ
倦怠感やら吐き気があるわで
この1ヶ月間は罰のような期間であった。

また診察で医師に
何をどう伝えていいのやら迷うものだ。
同性間の生々しい世界を、異性愛者にどう
オブラートに包んで言うか。

また向こうもプライバシーの問題等々あるため
聞き辛そうな気まずさ。

1月に採血をして
その結果次第で
抗生物質を再服薬するか決める。



診察後半に
担当医が3月で病院から離れるのだと
告げられた。

移動先の病院では
HIVの治療体制がない為
担当からいずれにせよ外れると。

HIV治療では自立支援制度を利用する場合
申請書に病院と薬剤局を
患者が指定する必要がある。

指定する場所は
予め自立支援制度が使えるように
病院ないし薬剤局が
登録しておく必要があるのだ。

よって指定できない病院へ通院する場合
高額医療費制度の上限額負担を
負担せざる得ない。


よって僕の選択肢は

・今の病院で今とは異なる医師

・拠点病院でカウンセラーをつけられるが
そりが合わない医師

・中核拠点病院で通院に1時間40分かかるが
県で最も手厚い医療


HIVの医療現場での認識は
慢性疾患になりつつある。

薬も新薬のおかげで、どの病院を選んでも
十分な“治療”を受けられる。
問題はどれだけ自分が納得出来る
“医療”を受けるかだ。

僕は治療環境をよく吟味する。
自分本意の治療でありたいからである。

まだ期間はあるので
十分に考えるつもりだ。


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通院と皮膚のブツブツ

先週は通院日。

皮膚科、内科と
いつもの流れ。



まずは皮膚科。

このところ皮膚の代謝が
うまくいってないせいか
体に吹出物のようなものが。

担当医が言うには嚢胞なんだと。

僕は1日に5回
プロテインを飲んでいる。

それが原因かと思ったのだが
ただ単にジムに週4、5通うため
汗が原因で真菌が増えているのだとか。

痒みもある為
ベポタスチンという抗ヒスタミン薬?
が追加となり

軟膏も
ケトコナゾールクリームニゾラール
というのが処方された。

この症状だと
通常のステロイド剤を塗った場合
悪化するようだ。

なのでブツブツには
塗らないでって。



次に内科。

前回は肝臓のエコーと
血液検査を受けた。
(ブログにアップしてない。汗)

相変わらず肝臓脂肪肝であった。
血液検査は中性脂肪やγGTPなどの
いわゆる中年で上がる数値は
ギリ正常値まで下がった。

ジムのおかげかと思ってたが
よくよく考えると
母の毎日のお弁当のおかげ。
家のご飯が健康になる。

CPAPの結果は
前回から機械が
自動で病院にデータを
送信してくれるようになった。

が、しかし
恐らく担当医の手配漏れ?なのか
前回、今回と
データが送られて来てないのだと。

ま、対して変わらないだろうし。



このところ
自分がHIV患者なのだと
実感する瞬間が少ない。

ジムや習い事など
平日は帰りも遅いのもある。

こんな向き合い方でいいのだろうか?

患者としての立場に戻った時に
甚だ疑問なのである。

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通院と薬価に対するうしろめたさ

今日は内科と皮膚科の通院。

皮膚科では前回
自分のタイミングで減薬をしてみてはと
打診をされていた。

今回の体調不良で
減薬を断念し継続している状況を
医師に説明をした。

今は環境を変えたくないゆえに
減薬をどうしようかと迷ったが
いっそこのタイミングにと
減薬をした処方を
出してもらった。



次に内科へ。

担当医に諸々の不調と
抗うつ剤を始めたが改善をせず
心療内科へ受診した旨を説明した。

担当医も僕と同じ見解である
今回の不調は精神的なもの
からだろうとの判断であった。

しかしながら
いつまでこの症状が続くか経過をみて
長く続くようであれば
副作用を疑う必要があると。



さて、話は変わるが
世間では新薬の“キムリア”が
薬価3,350万円だけれども
保険適用になったと
話題になっている。

これに対して
否定的な意見も
目についてしまう。

以前に服薬をした
“ソバルディ”や
今服薬している
“ゲンボイヤ”も
高額であるゆえに
僕は複雑な心境である。

以前に、このブログ上での
コメント覧を開いていた頃
薬価の内容に対してのコメントで

『生きる価値があるの?』

という内容を受けたのを
未だに憶えている。

怒りやショックで
印象的に残ったのではない。
“考えるところが違うんだよなぁ”
という、世間と患者との温度差でだ。

自己否定しようとも
薬価や税金、医療に対して
申し訳なく思ったところで

生きる為には
“薬を飲む”という選択を
しなければならない。

自分が生きる価値があるかどうか
の選択肢を考えるという
その層には、僕はいないのである。

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通院とHIVを隠す限界

今日は通院日。

皮膚科から受診をし
次に内科。

皮膚科は担当医が変更になり
今日は初顔合わせ。

とはいえ特記事項はなく
服薬の変更もない。
抗ヒスタミン薬は
二錠での継続とした。

次に内科。

こちらも特記事項はなく
今回はCPAPの結果が
届いていなかった為
お互いが何も言う内容がない。

強いて言うと
ゲンボイヤをもらったぐらい。



内科の受診枠が
担当医の最後の枠から
時間が早まり
途中枠に変更になった。

安定期にある為
他の患者さんを優勢すべきだと
こちらとしても考えていた故に
良いタイミングである。

HIV診察は他の病気と違い
診察時間を長く設ける傾向に
あるよう僕は思う。

恐らく田舎ではまだまだ
HIV患者そのものが珍しく
医師側としても診察に注視したい

患者側としても
得られる情報が少なく
孤独感、閉塞感が強い

その為ではなかろうか?

最後の枠を他の患者に渡した。
僕がこの病院での一人目の
通院患者ではあるのだが
二人目ができた可能性だってあるのだ。



”顔見知りの同性愛者同士が
待合室でばったり会う”

”診察待ちで同性愛者
らしき人を見かける” 

都会では患者数が多いせいか
度々このような場面になるようだ。

同性愛者だと
相手が同性愛者か否かが
ぴんとくるものだ。



今、通っているジムは
病院のすぐそばにある。

24時間ジムで徐々に
人も増えてきている。 

先日、担当医を見かけた。

病院が近くだから
便利であるし
通っているのだろう。 

”あえて”僕は声をかけなかった。 

一人の男性が声をかけていた。
『お世話になってます』
彼の会釈とそぶりから
恐らくそう言ったのであろう。

そこは僕は見逃さなかった。

なぜなら彼が同性愛者であると
SNSを通して僕は知っていたからだ。

担当医に挨拶するとなると
HIV患者か病院関係者か。
恐らく前者だろうと
僕は感じている。



些細な立ち振る舞い。
致命的になる場合だってある。

HIVを隠し通す限界なのである。

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プロフィール

ぽけんた

1982年生まれ、九州在住、HIV患者。2013年8月15日に〈いきなりエイズ〉を発症。闘病の記録と正直な気持ちを綴っています。見て頂いた方のお役に立てれば良いです。

服薬
【抗ウイルス薬】
ビクタルビ
【その他】
ネリゾナ軟膏
〔2023年1月現在〕
検査数値 (CD4・RNA)

〈2018〉
450ぐらい・検出値以下 (2/7)
〈2016〉
450ぐらい・29(5/25)
〈2015〉
369・検出値以下(6/8)
〈2014〉
269?・32(4/7)
169・20(3/10)
121・20(2/10)
〈2013〉
110ぐらい・74(12/16)
97・? (11/25)
81・460 (10/7)
155・4000 (9/13)
30・430000 (9/5)
48・? (8/15)
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